Verfasst am: 30.06.2009, 18:13 Titel: Suche Rucksack für O2-Flasche, Wickelsachen, etc.
Hallo Ihr Lieben,
ich suche einen geeigneten Rucksack für den ganzen "Rassel" den wir demnächst mit Lilli immer mit in den KiGa nehmen dürfen.
Ich möchte aber nicht unbedingt einen Notfallrucksack für 300,-€ kaufen . Wir macht Ihr dass denn mit Euren ganzen Sachen? Lilli braucht die 2l-O2 Flasche, Essen, Wickel- u. wechselsachen, Pulsoxsy. Da sie sich ja nicht in einem Stuhl/Buggy schieben läßt muß mann Kind Und "rassel" susammen tragen, zwar "nur" bis ins Auto und vom Auto bis zum Kiga, aber schwer wird auf alle Fälle.
Wäre Euch dankbar für Eure Ideen.
...hab auch schon an einen Kinderranzen gedacht
Viele Grüße
Eure Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
ich kaufe die günstigen Rucksäcke bei Aldi oder Rofu.
Die kosten in der Regel um die 10 Euro und halten in der Regel ein Schuljahr.
Wobei die Wechselkleidung (sauber) in der Schule bleibt, d. h. ich gebe immer einen Schwung Kleider mit, und die schmutzigen werden dann tageweise mit nach Hause gebracht.
Die O2-Flaschen müßten doch aber am Rolli oder Buggy befestigt sein???
Und was meinst Du mit "sie läßt sich nicht schieben"?
Tragt ihr eure Tochter etwas spazieren???
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
mit "sie läßt sich nicht schieben" meine ich wirklich, dass sie nicht in den Buggy will, also sie toleriert ihn nicht und kann auch Wind und die Umgebung draußen nicht "leiden", sie bekommt dann sofort so ne Art Affektkrampf. Wir sind jetzt soweit, dass wir wirklich mit ihr ums Haus oder auch mal in den Gartenfür par Minuten spazieren und sie dabei tragen. Es war schonmal besser, aber auch schon schlechter, da hat sie schon im Treppenhaus gekrampft, als sie merkte, dass es ras geht. sie hat schon immer tierischa Angst vom Wind, das kann auch nur ein kleines Lüftchen sein, dass reicht schon. Von daher komme ich mir immer vor , wie ein Packesel, wenn ich mein Kind und das ganze Zeug tragen muß. Ich hab auch schon an so ne Art Kraxe gedacht, aber die meisten scheinen zu groß.
Gruß
Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
oh, das kann ich mir nur sehr schwer vorstellen.
Da wir schon immer einen Hund hatten, sind wir von Anfang an mit Benedict viel draußen gewesen - und mittlerweile geht er "freiwillig" raus.
Es gibt doch Rehabuggys gegen die Fahrtrichtung mit Dach - da bekommt sie doch kein Lüftchen ab.
Und im Kiga gehen sie doch auch raus - machen auch Ausflüge etc., wie soll das funktionieren?
Wie machst Du das, wenn Du einkaufen etc. gehst?
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Wir haben diese Tasche gekauft: http://www.kids-in-motion.de/detail...../wickeltasche_2.0060.html
Allerdings passt der Sauerstoff da nicht rein. Kann die Flasche nicht in der Kita bleiben, da Lilli anscheinend nur im Notfall Sauerstoff braucht? Auch die Wechselsachen würde ich dort lassen. Wir haben in der Kita einen riesigen Korb mit allem möglichen Zeug (Monitorelektroden, Absaugkatheter, Medikamente usw.)
Ich kann es mir auch gar nicht vorstellen, nicht rauszugehen. Warum ist das Tragen weniger schlimm als das Liegen? Der Wind ist doch so oder so da?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo,
tja wie ist das bei uns: wir gehen nicht raus, leider, ich habs oftgenug probiert, und versuche es weiter, aber selbst in unserem Rehabuggy mit Dach spürt sie jeden kleinsten Hauch, ich weiß man kann sichs wahrscheinlich wirklich nicht richtig vorstellen, aber es ist so. Wieso sie nicht sitzen will und lieber auf dem Arm ist weiß ich ebenfalls nicht. Ich will demnächst im SPZ mal fragen ob es ein Medi gibt, was ihr die Angst nimmt. die Anfälle kommen ja auch nicht nur beim Wind sondern bei allem was sie nicht kennt oder nicht einzuordnen weiß...z.B. ein Pups, der durch ihren Bauch kollert, dann beginnt sie schon zu weinen, und das kann sie eben nicht richtig, sie verklemmt sich da irgendwie, bekommt Panik und schreit sich weg(also ein schrei und weg)
Das ist momentan egentlich auch das Schlimmste an der ganzen Beinderung, ma sitzt nur drin, bei dem schönen Wetter werde ich manchmal richtig verückt, hätte ich meinen Mann nicht, wäre ich schon reif für die Klapse.
Ich denke dass es bei ihr irgendwie mit der Wahrnehmung zusammenhängt...ach keine Ahnung, die Ärzte wissen es auch nicht.
ich gehe einkaufen, wenn jemand für Lilli da ist.
Vielleicht liegt es daran,dass Lilli ihr erstes Lebensjahr im KH verbracht hat, wobei, dass andere Kinder ja auch durch haben...
Im KiGa geht dann eine Schwester mit, die mit Lilli auch drin bleiben kann, wenn die andern raus gehen, ich hoffe eigentlich, dass die anderen Kinder die Lilli von ihren eigenen Problemen ablenken und sie dann doch irgendwann mit rausgeht.
Falls jemand ne Tipp hat immer her damit, bin in der Beziehung recht unglücklich.
Grüß
Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
mit der Tasche hab ich auch schonmal geliebäugelt, aber ich denke eine Art Rucksack wäre besser. ja und der 02 muss auch im Transport mit, da Lilli immer so nen Anfall bekommen kann und es auch noch oft genug tut.
Ach, wenn diese doofen Affektkrämpfe nicht wären, dann könnte man sie auch ganz anders fördern und auch "erziehen" aber so sind einem die Hände gebunden.
Wir haben mal gedacht, sie muß es eben lernen mit raus zugehen, aber wenn sie dann schon am Gartentor den dritten schlimmen Anfall hat, dann läßt man es eben wieder bleiben. _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
#wir haben eine Flasche für Notfahl in Kita immer. dazu haben wir auch extra druckminderer gekauft. weksel sahen hat Tomasz auch in Sport Sack in KITA .
am sonsten habe ich rukseke wo O2 Flasche 2 Liter passen bei Jack wolfskin gesehen. die kosten aber auch nicht wenig. sind aber sehr gut.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
dann werde ich mich mal aufmachen und in unserem Sportgeschäft suchen.
viele Grüße
Juliane
haben ende Juli Termin im SPZ mal sehen ob die noch ne Idee haben zwecks Angst vorm Wind. _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
Unsere Tasche, so wie andere Outdoorartikel dieser Art schätze ich sehr, weil sie viele kleine Taschen/ Unterteilungen haben, so dass man im Notfall in ein gut sortiertes Chaos greifen kann.
Für unsere Notfallsauerstoffflasche haben wir von unserer Lieferfirma eine Tragetasche dazubekommen.
Was die Affektkrämpfe angeht, habe ich leider keine Idee, aber hier sind doch auch andere Eltern, deren Kinder richtig blau dabei werden- vielleicht hat einer von ihnen einen guten Rat. Mach doch einen eigenen Thread zu diesem Problem auf.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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. Wir macht Ihr dass denn mit Euren ganzen Sachen? Lilli braucht die 2l-O2 Flasche, Essen, Wickel- u. wechselsachen, Pulsoxsy. Da sie sich ja nicht in einem Stuhl/Buggy schieben läßt muß mann Kind Und "rassel" susammen tragen, zwar "nur" bis ins Auto und vom Auto bis zum Kiga, aber schwer wird auf alle Fälle.
