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Verfasst am: 29.06.2009, 12:54 Titel: Suche dringend Rehaklinik oder Klinik für Tracheostoma-Kind
Hallo zusammen,
ich habe mich schon sehr lange nicht mehr gemeldet bei euch,brauche jetzt aber dringend Hilfe.
Mein Sohn Michl fast 5 Jahre alt und ich sind seit 14 Monaten in der Klinik.Seit 6wochen ist Michl jetzt Herz Lungentransplantiert und es geht im relativ gut.Unser Problem ist derzeit das Michl ein Tracheostoma hat und dauerbeatmet ist.Jetzt sollt versucht werden ihm vom Tracheostoma zu entwöhnen.Meine Frage....
wer kann mir eine einrichtung empfehlen oder eine Klinik die mit soetwas erfahrung haben.
Wir sind derzeit in großhadern und die Ärzte und Schwestern versuchen hier alles um zu helfen.trotzdem denke ich es gibt bestimmt auch für unseren Fall eine Fachklinik.
wer kann uns denn bitte weiterhelfen.
danke
susi _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Schau bitte unter Bronchoskopie und Kanülensprechstunde
Uns haben sie mit einem anderen Problem sehr gut weiterhelfen können!
Alles Gute
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Verfasst am: 29.06.2009, 13:24 Titel:
hallo
danke für eure antworten.
liebe nelli, man versucht Michl erstmal von der beatmung zu entwöhnen,des klappt mit feuchter Nase an guten Tagen 25 minuten.Das Problem ist das Michl total panisch wird wenn man ihn von der beatmung nehmen will.Manchmal klappt es und dann gibt es tage da geht nix.Ich weiß nicht genau nach welchen kriterien man soetwas macht.
Liebe maren ja das haunersche wurde mit hier auch empfohlen. _________________ ehemalige Zwerchfellhernie,Lungenhypoplasie seit 12.05.2009 erfolgreich Herz-Lungentransplantiert,Zwerchfellparese beidseits,seit 28.05.2009 Tracheostomiert.Ein unglaublicher Sonnenschein!
Hallo susi W,
unser Sohn hat auch ein Tracheostoma und war (ist) beatmet. Wir waren ein Jahr in der Klinik bis er endlich nach Hause konnte. Ob unser Arzt ein Spezialist ist, kann ich nicht sagen, aber er ist auf alle Fälle sehr engagiert. Er war sogar bei uns zu Hause und hat sich Julian 2 Std. lang im Schlaf angeschaut um zu sehen, wie er atmet. Also falls du interesse hast kannst du mir eine PN schreiben. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Kann die Kinderklinik in Kreischa/Zscheckwitz empfehlen.Befinden uns zu Zeit noch dort. _________________ unsere Tochter erlitt am 18.3.08 einen Strangulationsunfall in der Kita,befindet sich seiher im Wachkoma, Chancen sind schlecht auf große Verbesserungen
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