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AMC - Arthrogryposis multiplex congenita
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K. S.
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BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 20:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessi,

Na das wäre doch mal was wenn wir uns ohne uns zu kennen schon mal hier über den Weg gelaufen wären. Very Happy Very Happy Very Happy
Wir bleiben jetzt noch bis Anfang nächster Woche hier. Shocked Shocked

LG Kerstin

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Kerstin und Mike mit Steffen *2006 und Maja *2009 mit AMC, Laryngomalzie und PEG Anlage
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Jesssica
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BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 19:05    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu Kerstin,

ja könnte vielleicht sogar der Fall sein. Very Happy
Wir machen desöfteren mal nen Abstecher nach HH.

Die Op werden wir aber erst Ende diesen Jahres bzw. Anfang nächsten Jahres planen. Erstmal werden wir den hoffentlich warmen, tollen Sommer genießen, der ja mit voller Erwartung auch endlich kommen soll. Very Happy

In HH trifft man meistens immer alte Bekannte. Das gibt einem doch immer irgendwie das Gefühl nicht einsam zu sein.

Liebe Grüße Jessi

P.S. hoffentlich geht es deiner Maus schon besser Question

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K. S.
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BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 13:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jessi

doch Hamburg ist super in Ordnung und ich habe wirklich eine Mutter getroffen die zufälligerweise jedes Mal hier ist wenn wir es auch sind.

Wir wollen doch mal hoffen das der Sommer warm wird damit unsere Stinker auch ins Planschbecken können.

Maja gehts schon wieder super gut.

LG Kerstin

P.S. Genieße die paar Sonnenstrahlen Very Happy Very Happy Very Happy

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Jesssica
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BeitragVerfasst am: 03.03.2010, 19:31    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu Kerstin,

das freut mich das es Maja gut geht. Die Kleinen stecken doch immer eine ganze Menge weg. Wenn ich diese Ops gehabt hätte, die Adrian bisher hatte, dann würde ich mich wahrscheinlich in 5 Jahren noch nicht richtig erholt haben.
Rolling Eyes

Heute gab es bei uns auch den ganzen Tag icon_sunny.gif , jetzt fehlen nur noch die ersten icon_flower.gif und dann können wir endlich wieder Rolli icon_bounce.gif icon_compress.gif

Liebe Grüße Jessi

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Sylvie
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BeitragVerfasst am: 05.03.2010, 22:27    Titel: Antworten mit Zitat

Ach je! Ich hatte nicht mitgekriegt, daß hier noch weitergeschrieben wird und dachte, man hört nichts mehr!
Freut mich zu lesen, daß es der kleinen Maja gut geht!
LG
Sylvie

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BeitragVerfasst am: 06.03.2010, 11:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylvie,

schön von dir zu hören? Wie gehts euch?

LG
Sonja

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BeitragVerfasst am: 06.03.2010, 12:53    Titel: Antworten mit Zitat

Alles OK.
Nur haben wir beschlossen die OP doch nicht in Aschau zu machen, weil wir da mit dem Arzt nicht zurecht kommen. Wir bekamen damals keine genauen Erklärungen darüber, was und wie er operieren will, danach keinen Bericht über das was gesprochen wurde, und jetzt auch nicht mal die Verschreibungen, die ich für meine KK brauche. Wir verstehen dieses Verhalten nicht und es macht uns mißtrauisch. Deswegen werden wir uns jetzt auch in Vogtareuth vorstellen, aber wir sind vor Euch daran, Ende März, und hoffen, daß die Leute dort transparenter sind. Schade, sonst hätten wir einander vielleicht kennenlernen können Wink
LG

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BeitragVerfasst am: 06.03.2010, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylvie,

ja, da muß man auf sein Bauchgefühl hören! Nachdem ich hier einiges über Aschau und Vogtareuth gelesen habe und mich auch telefonisch informiert habe, habe ich mich letztendlich für Vogtareuth entschieden! Mein Bauch sagt mir, daß mein Kind dort am besten aufgehoben ist!

Ja schade daß wir uns dort nicht über "den Weg" laufen! Wann genau seid ihr denn dort?

VlG
Sonja

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Sylvie
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BeitragVerfasst am: 06.03.2010, 14:51    Titel: Antworten mit Zitat

Wir werden am 29.3 dort sein. Aber wenn sie die OP-Notwendigkeit bestätigen und sie uns vertrauenswürdiger erscheinen, werden wir wohl im Sommer wieder dort zur OP sein....
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BeitragVerfasst am: 06.03.2010, 21:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylvie,

ach so, ihr seit also "nur" einen Tag dort! na dann sehen wir uns definitiv nicht! Es kann sein, daß wir uns dann im Sommer sehen!

VlG
Sonja

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