AMC - Arthrogryposis multiplex congenita

lena2006 · Verfasst am: 15.08.2010, 19:32 Titel:

Hallo Sonja,
wir haben uns in Vogtareuth kennengelernt. Lena mit Mama Irmi. Schön von euch durch die Reha Kids zu hören.
Toll das es euch so gut geht. Hoffe wir treffen uns bald wieder in Vogtareuth.
Lg Lena mit Mama

SonjaM · Stamm-User Anmeldedatum: 08.02.2010 Beiträge: 404

Hallo Irmi,

sorry, habe dein Posting gerade erst gelesen Embarassed

Hoffe, es geht euch auch gut?!

Wir sind ab dem 07.11. zur Orthesennachpassung und Fußkontrolle wieder in Vogtareuth!

Was macht ihr so?

LG
Sonja

lena2006 · Verfasst am: 07.10.2010, 10:50 Titel:

Hallo Sonja,
lieb von dir das du dich meldest.
Wir sind wieder am 25. 10. in Vogtareuth. Nur zur Kontrolle.
Lena geht es gut , will aber überhaupt nicht mehr mit ihrem Beckenteil maschieren. Müssen da irgendwie eine andere lösung finden.
Wie geht es Nico. Macht er Fortschritte?
Wäre schön wenn wir mal wieder zusammen in der Klinik wären.
LG Irmi und Lenchen

SonjaM · Stamm-User Anmeldedatum: 08.02.2010 Beiträge: 404

Hallo Irmi,

schön, daß es euch gut geht! Warum trägt Lena das Beckenteil? Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, sind Lenas Hüften doch in Ordnung, oder?

Nico macht super Fortschritte! Er versucht sich seit einigen Wochen hinzustellen! Auf der einen Seite freut es mich natürlich, auf der anderen Seite habe ich Dr. Naders Worte im Ohr: "bitte so wenig wie möglich die Hüfte belasten, bitte nicht hinstellen wenn es geht...."

Im Janur ist die Hüft-OP. Ich mache +++ wenn diese Zeit vorbei ist. Habe richtig Angst davor.

Wünsche euch alles Gute und viel Spass in Vogtareuth!

LG
Sonja

Lotte M · Verfasst am: 02.02.2011, 22:26 Titel:

Mein Sohn hat AMC

(1,5 Jahre). Typ 1b. Wir machen alle Operationen und Schienenversorgungen in Aschau - kann ich nur empfehlen! Alles hat sich bisher super entwickelt und ist genau so eingetroffen wie die Ärzte prognostiziert haben...

Lotte M · Verfasst am: 02.02.2011, 22:26 Titel:

Mein Sohn hat AMC

(1,5 Jahre). Typ 1b. Wir machen alle Operationen und Schienenversorgungen in Aschau - kann ich nur empfehlen! Alles hat sich bisher super entwickelt und ist genau so eingetroffen wie die Ärzte prognostiziert haben...

Nicole369 · Verfasst am: 02.02.2011, 23:06 Titel:

Hallo Lotte,
mit solchen Äußerungen würde ich an Deiner Stelle sehr vorsichtig sein. Soweit ich gelesen habe ist Dein Kind erst 1,5 Jahre alt und ich glaube kaum das Dir da ein solches Urteil zusteht.
Ich denke die Eltern die nach Vogtareuth fahren mit ihren Kindern wissen warum sie dies tun und wir brauchen dies hier nicht mehr diskutieren !
Lg

SonjaM · Stamm-User Anmeldedatum: 08.02.2010 Beiträge: 404

Hallo Lotte,

das ist schön, dass alles so eingetroffen ist wie die Ärzte euch gesagt haben! Viel Erfolg mit den OP´s in Aschau!!!!!

LG

lina1601 · Neumitglied Anmeldedatum: 17.11.2011 Beiträge: 5

hallo, meine tochter hat auch AMC

. sie ist jetzt drei 1/2 jahre alt. bei uns sind "nur" füße, kniehe, ellebogen, hände und das mittelgelenk des linken zeigefinger betroffen. sie kann schon sehr gut laufen, nur leider noch keine langen strecken. meine frage an den eltern wo die kinder bereits älter sind: verlieren die kinder die beweglichkeit wieder wenn sie größer werden (trotz terapie)? wir sind in aschau in behandlung und haben auch nur AMC

kinder gesehen, bei denen zwar die gleichen gelenke betroffen waren aber von der beweglichkeit nicht so gut wie bei uns.

lg

Tamara und Angelina

SonjaM · Stamm-User Anmeldedatum: 08.02.2010 Beiträge: 404

Guten Morgen,

AMC

ist nicht progredient, dass heisst nicht fortschreitend. Mit den bekannten Therapieformen wird das Ergebnis zumindest gehalten, eher verbessert (passive und aktive Gelenkbeweglichkeit). In den meisten Fällen sind zur Funktionsverbesserung Operationen notwendig.

LG
Sonja