AMC - Arthrogryposis multiplex congenita

Jesssica · Verfasst am: 30.06.2009, 22:50 Titel:

Huhu Marion Very Happy

,

einen schönen Namen hat deine Tochter da bekommen.

Adrian brauchte keine Beckenschiene oder ähnliches. Sein Hüftkopf stand sehr weit aus der Pfanne. Eine Beckenschiene hätte sicher nichts gebracht. Er wurde an seiner Hüfte letztes Jahr operiert. Danach brauchte er 9 Wochen einen Becken-Beingips. Anschließend waren wir noch in der Reha. Seitdem ist alles gut mit der Hüfte. Nachts trägt er noch einen Spreizkeil.

Adrian trägt am Tag Laufschienen, die bis über die Oberschenkel reichen. Damit kann er besser stehen als ohne. Laufen am Gehwagen klappt auch immer besser. Vorher hatte er nur Unterschenkelorthesen, damit war das Laufen wirklich sehr schwierig.
Nachts hat er Lagerungsschienen auch bis über die Oberschenkel. Rechts wird durch ein bestimmtes Quengelgelenk verhindert, dass seine Kontraktur

im Knie sich verstärkt. Wir konnten dort auch schon eine Besserung erzielen.
Links wird das Knie, durch eine andere Art Quengelgelenk beweglich gehalten. Immer im Wechsel hat er eine Nacht eine 90 Grad Stellung im Knie (weiter geht es auch nicht) und die Nacht darauf ist das Knie in Streckung.

Das linke Bein ist ziemlich stark betroffen und die Beweglichkeit...mmmh naja, aber er schafft es sich allein hochzuziehen. Und er kann mit Unterstützung (noch) am Gehwagen laufen. Das ist für ihn ein riesen Fortschritt. Und ich freue mich darüber. Bisher denke ich aber, daß es ein Leben ohne Rollstuhl für ihn nicht geben wird. Ich lasse mich aber auch gern überraschen, das kann mein Kind nämlich ziemlich gut. Wink

Das einzige wo wir momentan hängen ist das Sitzen. Da fehlt ihm irgendwie die nötige Muskelstärke im Rücken. Er sitzt zwar, aber wirklich nicht gut. Daran arbeiten wir momentan. Ich hoffe das sich das noch etwas stabilisiert.

Wenn du ein Avatarfoto meinst, da habe ich mir auch einen abgebastelt. Das darf nicht so groß sein.

Liebe Grüße Jessi

Nicole369 · Verfasst am: 01.07.2009, 12:56 Titel:

Hallo,
ich weiß nicht ob Du den Galileo kennst als Therapiegerät. Seit Marcel darauf immer wieder Therapie macht hat sich die Muskulatur im Rumpf und Beinbereich erheblich verbessert und er hat eine ganz andere Stabilität bekommen. Vielleicht habt ihr ja bei Euch in der Nähe die Möglichkeit so etwas zu versuchen.
Lg Nicole

Jesssica · Verfasst am: 01.07.2009, 14:11 Titel:

Huhu Nicole,

mmh wie funktioniert dieses Gerät? Habe es schon öfter gehört, aber bisher kann ich mir darunter noch nichts vorstellen.

Hast du ein Bild oder ein Link?

Liebe Grüße Jessi

saryababy · Verfasst am: 01.07.2009, 19:44 Titel:

ja das würde mich auch intressieren. mit dem gallileo gerät..hört sich ja echt gut an.hat das mit physiotherapie zu tun..wenn meine die schienen an hat die allerdings auch bis über die oberschenkeln gehn dann hat sie kein halt un d beugt sich schnell noch vorne..

Nicole369 · Verfasst am: 01.07.2009, 21:51 Titel:

Hallo,
schaut mal unter
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8933-0-asc-0.html
das steht unheimlich viel über den Galileo und auf den letzten Seiten kommen auch Fotos (auch von Marcel auf dem Galileo).
Wir setzen ihn jetzt seit einem Jahr immer wieder regelmäßig ein und es bringt wirklich viel.
LG Nicole

saryababy · Verfasst am: 01.07.2009, 22:25 Titel:

hab da grad geschaut aber ich finde nix. auch keine fotos. dein kind hat doch auch AMC

oder ? auf dem gerät muss man doch drauf stehen oder ????

Nicole369 · Verfasst am: 01.07.2009, 22:32 Titel:

ja Marcel hat auch AMC

. Schau mal auf Seite 12 da ist ein Foto das steht Marcel gehalten auf dem Standgalileo und darunter ist ein Foto mit dem Kipptisch. D.h. das Kind kann liegen und die Füsse stehen auf dem Galileo und je nachdem wieviel Neigungswinkel das Kind mit der Zeit verträgt wird der Kipptisch hochgefahren bis irgendwann auch hier der Stand erreicht wird.
Marcel hat mit 2 1/2 auch noch leicht gekippt gelegen. Mittlerweile ist er 4 1/2 und steht drauf und hält sich selbst leicht fest.
Sitzen konnte er auch früher sehr schlecht und die Rumpfmuskeln waren schwach wie eigentlich alle Muskeln. Er war ein kleines steifes Paketchen mit wenig Muskeln und Bewegung.
LG

Jesssica · Verfasst am: 02.07.2009, 07:23 Titel:

Hallo Nicole,

hört sich echt nicht schlecht an. Wäre auf jedenfall ein Versuch wert.

Das Problem ist, dass ich bezweifel dass es diese Therapieform hier in unserer Umgebung gibt.

Wird das von eurer Krankenkasse übernommen? Das wäre währscheinlich das nächste Problem.

Bei Adrian ist das mit den Muskeln so unproportioniert. Im Schultergürtel und Bauchbereich sieht er aus wie ein Kraftsportler. Und Rückenmuskulatur und Beine sind dafür total unterentwickelt. Das Gerät wäre wahrscheinlich echt hilfreich.
Dadurch das er immer so schief und krumm sitzt, mache ich mir Gedanken um seine Wirbelsäule. Eine Skoliose

muss ja nun nicht auch noch sein.

Ich werde mich mal erkundigen, ob überhaupt jemand hier schonmal davon gehört hat. Hier in MeckPomm ist alles noch ungefähr hundert Jahre zurück, im Gegensatz zu dem Rest von Deutschland.

Liebe Grüße Jessi

P.S. Nicole Niedlichen Knirps hast du da Very Happy

Alex und Max · Verfasst am: 02.07.2009, 07:58 Titel:

Hallo Marion,

mein Sohn Max hat auch AMC

, er ist schon 8 Jahre alt. Bei ihm sind "nur" die Beine betroffen. Er sitzt im Rollstuhl und geht ganz normal in die Schule. Zur Zeit ist er auf einer Klassenfahrt und mir ist das ganz komisch ohne ihn. Wenn du Fragen hast immer her damit.

Viele Grüße die Alex

Jesssica · Verfasst am: 02.07.2009, 10:03 Titel:

Hallohooo Alex,

von euch habe ich ja ewig nichts gehört!!! Wie gehts euch so? Das muss echt seltsam sein so ganz ohne Kind. Wo sind sie denn hin gefahren?

Liebe Grüße Jessi