Dorit mit Timo (25+0 SSW, komplexe Entw.verz., u.a.)

Doritimo · Stamm-User Anmeldedatum: 29.04.2008 Beiträge: 211 Wohnort: Görlitz

Nun endlich auch mal ein HALLO von uns in die Runde. Bisher war ich hier noch nicht so aktiv, aber lese gern und oft bei Euch rein... Tolles Forum, ich bin begeistert!

Aber nun zu unserer Vorstellung:

Drei Monate nach unserer Hochzeit 2005 wurde ich schwanger und schon bald war klar: ein Junge. Timo sollte er heißen! Alles verlief problemlos, so glaubten wir, da die Ärztin uns eine "Bilderbuchschwangerschaft" bescheinigte. Selbige sollte jedoch leider viel zu früh enden... Wir steckten gerade mitten in den Vorbereitungen für unseren Umzug in die neue Wohnung, wo ich seltsame Bauchschmerzen bekam, die sich intervallartig wiederholten... Das kann doch nicht? Das wird doch nicht? 25.Woche, neeeee... Weit gefehlt! Wie naiv!! Am nächsten Tag (Montag) bin ich zur Ärztin, die keine Wehen feststellen konnte aber einen verkürzten Gebärmutterhals... Sie verschrieb mir Magnesium und Bettruhe und fragte MICH, ob ich lieber doch gleich ins KH wolle?! WOHER SOLL ICH DENN DAS WISSEN??? Ich hielt mich an ihren Rat mit dem Versprechen am nächsten Morgen gleich wiederzukommen. Da war der GmHals bereits weiter verkürzt "AB INS KH!", dort angekommen war der Muttermund leicht geöffnet!!!! Dann kam das ganze Programm, Lungenreife, Magnesiumtropf, Wehenhemmer, Antibiotikum....................................... das war Dienstag.
Freitag Nacht waren die Wehen wieder sehr regelmäßig und man stellte einen 5-6cm offen Muttermund fest und sah, wie Timo mit seinem Mnifüßchen genau dort am treteln war.... OH SCHRECK! Um eine Not-Sectio kamen wir somit leider nicht herum. Am 16.12.2005 wurde Timo kurz vor Mitternacht ans Licht der Welt geholt: 847g, 36cm und erstmal recht stabil.
Leider war er doch noch zu schwach zum selberatmen, wehrte sich jedoch enorm gegen die Beatmung... Später bekam er sogar eine spezielle Beatmungsmachine, die sich wie eine Wäscheschleuder angehört hat, wobei sie ihn sedieren mussten... Fast 6Wochen war er intubiert. Dann erst durften wir das erste mal kuscheln, weil er zuvor so instabil war. Schrecklich lange Wochen. Dafür nahm er gut zu, vertrug meine Muttermilch prima und war einfach nur wunderschön anzusehen. Leider erlitt er eine Hirnblutung und musste punktiert werden, Gott sei Dank blieb es dabei, ein Shunt

war nicht nötig. Durch die ständigen Abfälle lösten sich seine Netzhäute und er musste nach Entlassung gelasert werden und bekam kurz vor der Entlassung eine OP beider Leistenbrüche. Nach 2Monaten intensiv ging es in die Frühchenabteilung, dort blieb er bis eine Woche nach errechnetem Geburtstermin und kam pünktlich zu unserem Hochzeitstag (16Wochen nach Geburt) nach Hause mit einem Monitor, der Gott sei Dank fast nie alarmierte und bald eliminiert wurde...

Zwei Monate vor seinem ersten Geburtstag fing er an seltsam mit den Augen zu rollen und dabei seinen Oberkörper nach vorn zu krümmen. Erst dachten wir, er hat ne seltsame Phase, vielleicht was im Auge, aber es wurde häufiger und wir standen in "Null,Nix" in der Neuropädie der KH mit dem seltsamen Verhalten auf Film. Diagnose: BNS-Epilepsie! Timo bekam einen Medikamentencocktail, wovon er total benebelt und schlaff wurde und nicht einmal mehr gestillt werden konnte, so dass ich wieder abpumpen musste... Alle Entwicklung fuhr zurück auf Null. Vitamin B6 hoch dosiert, Ospolot, Sabril... Nichts half WIRKLICH. Es wurde nur sanfter, aber dafür viel häufiger... Dann schritt man zum "Äußersten" und wählte die ACTH

-Therapie (ein initiiertes Medikament, das die körpereigene Kortisonproduktion steigern soll und nur als "Kur" gegeben wird, also über einen bestimmten Zeitraum) und siehe da: TIMO WAR GEHEILT!! ANFALLSFREI seit Dezember 06! Bis zum Sommer nahmen wir noch prophylaktisch Sabril weiter, konnten es dann jedoch absetzen und preisen Gott dafür, dass wir da so schnell so heil rausgekommen sind!!

Jetzt ist Timo 3,5Jahre alt und kann noch nicht frei stehen (zieht sich aber endlich hoch), geschweige denn gehen, krabbelt aber wie ein Weltmeister, kann frei sitzen und fängt an Laute nachzuahmen. Er sagt bisher nur Mama und Papa und macht die Laute von Äffchen, Wauwau, Löwe, Elefant und Pinguin nach (auf seine Art). Sonst scheint sein Wortverständnis noch nicht besonders ausgeprägt zu sein. Anweisung, Ge- oder Verbote kann er nicht verstehen... Aber wir sind zuversichtlich!!
Er trägt eine Brille (weitsichtig), hat einen schwach durchbluteten Sehnerv, schielt etwas, Pendelnystagmus beids., schwacher Muskeltonus und leichte Spastik in den Beinen, aber noch sehr gut dehnbar usw. ........ (Achja, wir bekommen PS 1 seit Sept. 08 und der Beh.Ausw. ist noch nicht durch...)

Aber die Hauptsache: er ist ein wunderbares Kind, ein riesen Segen und wir würden ihn niiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeee anders haben wollen oder gar hergeben!!!!

Am 08.08.07 gesellte sich nach einigen aufregenden letzten Wochen der Frühgeburtsbestrebungen eine kleine Schwester "Nora Wolke" hinzu (37.3SSW) und bereichert seitdem unsere Familie. Potentielle Geschwister Nr. 3 und 4 haben leider nur 6Wochen bei mir ausgehalten Sad

(( Aber wir haben die Hoffnung auch da noch nicht aufgegeben...

Oje, das war lang... Sorry und danke fürs lesen bis zum Schluss, äh, Shocked

hallooooo, ist noch jemand daaaaaaaaa....?! Wink

Alles Liebe an Euch alle, Ihr wunderbaren Eltern wunderbarer Kinder!!

Dorit & family
PS.: Mein Mann und ich sind Christen und im Vollzeitdienst, siehe www.friedensberg.info... Wen es interessieren sollte! Fotos findet Ihr in meiner Galerie hier...

Isigirl · Verfasst am: 26.06.2009, 15:21 Titel:

Hi Dorit,

herzlich Willkommen bei REHAkids beck

Ich bin ein ehemaliges Frühchen aus der 28. SSW und habe eine Tetraspastik

.

MariaB · Stamm-User Anmeldedatum: 13.04.2009 Beiträge: 253

Herzlich Willkommen!

Deine Vorstellung liest sich total nett, sympathisch und liebevoll. Ihr seid mit Sicherheit eine tolle Familie!!!

**Andrea** · Stamm-User Anmeldedatum: 03.01.2009 Beiträge: 254

Hallo Dorit,

herzlich Willkommen hier! beck

Auch wir haben einen Sohn, der zu früh zur Welt kam, und nach verschiedenen Komplikationen mit einer BNS-Epilepsie

kämpft. Wir stecken noch mittendrin in der Cortison-Therapie, sehen aber viele positive (Mini-)Entwicklungen. Schön, dass Ihr die Epi in den Griff bekommen habt und Timo inzwischen sogar krabbelt, frei sitzt und Laute nachahmt!

Wünsche Euch einen schönen Austausch!

Viele Grüße von Andrea

iggisw · Stamm-User Anmeldedatum: 07.07.2005 Beiträge: 730

Hallo Dorit,

vielen Dank für deine Vorstellung - sie war keinesfalls zu lang - und ein herzliches Willkommen von mir bei den Reha-Kids.
Deinen Link kann ich leider nicht öffnen, schade, hätte mich interessiert!
Wir sind auch Christen und ich freue mich immer wenn sich hier gleich bei der Vorstellung entsprechend "outet"!
Ganz liebe Grüße
Iggis

eline · Stamm-User Anmeldedatum: 19.05.2007 Beiträge: 302

Hallo!

Ohne die drei Punkte nach der Endung ".info" funktioniert der Link von Dorit. Die Punkte sind ihr da wohl aus Versehen hineingeraten.

Schöne Internetseite. Toll gemacht. Und interessant!

Viele Grüße

Esther

Doritimo · Verfasst am: 27.06.2009, 11:49 Titel:

Danke für das liebe "welcome"!!

Zur HP: Oh, ja, das hat es wohl automatisch mitverlinkt... Hätte ein Leerzeichen dazwischengemusst... Aber Ihr könnt auch auf den WWW-Button klicken, dort hab' ich es auch verlinkt!
Und danke für das Lob, mein Mann freut sich - hat er alles selbst gestaltet und programmiert Very Happy

!!

Ich muss..............

Jaqueline · Verfasst am: 27.06.2009, 12:15 Titel:

Hallo Dorit,

ich bin ein ehemaliges Frühchen (29. SSW) mit einer beinbetonten Tetraspastik

.
Herzlich Willkommen hier im Forum und viel Spaß beim Austausch Wink

.

AnjaD · Verfasst am: 27.06.2009, 12:21 Titel:

Hallo, Dorit!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ich habe auch eine Tochter mit ehemals BNS-Anfällen, die nur mit ACTH

in den Griff zu kriegen waren, allerdings mit einer ansonsten ganz anderen Grund-Problematik.

Eure Vorstellung ist wirklich sehr sympatisch! Ich hoffe, Ihr werdet Euch hier im Forum wohl fühlen und ich bin mir sicher, dass Du hier noch viele hilfreiche Tipps bekommen kannst! Wink

GLG Anja

Doritimo · Verfasst am: 27.06.2009, 14:04 Titel:

Hallo Andrea,
wie lange bekommt Max schon das ACTH

? Vielleicht schlägt es ja noch durch, bei uns hat es auch etwas gedauert... Wie weit ist der Kleine mittlerweile entwickelt? Was kann er alles schon?

Timo hat sich erst mit 1,5Jahren vom Rücken auf den Bauch gedreht, davor lag er nur auf dem Rücken, spielte mit den Fingern und trank seine Flasche. Mehr nicht. Aber als er anfing sich zu kullern - bloß nicht auf dem Bauch liegen bleiben, oje!! - da kamen die erste Fortschritte!! Spielen in Bauchlage, Robben im Armeestil (nur mit den Armen ziehen), hochstützen in den Zwischenfersensitz vielleicht mit 2,5Jahren, selbstständiges hinsetzen inkl. spielen (Spielzeug im Mund, vor der Nase rumwedeln, riechen...) im Zwischenfersensitz jetzt erst so mit 3Jahren. Freies Sitzen + spielen und rumkrabbeln in der Badewanne seit Anfang des Jahres. Vor wenigen Wochen dann fing er an sich im Bettchen hochzuziehen& den Nachttisch abzuräumen (steht aber seitlich auf den Füßen, braucht orthopädische Stützschuhe), fing an in den Vierfüßlerstand zu gehen, dann sogar zu krabbeln. Jetzt hat er vor zwei Wochen sogar mal einen Fuß vor den anderen gesetzt während er sich an meinen Armen hochzog!! WOW, die ersten "Schritte"!! Nächste Woche bekommt er einen Stehtrainer, mal sehen, ob er das toleriert......

@all: Habt Ihr Erfahrungen, wie das sich mit dem Sprachverständnis/Sprechen entwickelt, wenn man erst mit 3,5Jahren anfängt Laute nachzuahmen?

Danke Euch für Eure vielen lieben Worte!

Do & Co.