Wie können wir den O2-Bedarf reduzieren?

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 18.06.2009, 10:52 Titel: Wie können wir den O2-Bedarf reduzieren?

Hallo Ihr Lieben,

Jonas bekommt ist ja seit Anfang des Jahres sauerstoffpflichtig, d.h. die Sättigung rauscht sofort deutlich unter 80 ohne Zufuhr.

Anfangs hatten wir so ca. 1 Liter. Seit der letzten Erkältung kommen wir einfach nicht mehr unter 2 Liter, oft eher 2,5-3l Rolling Eyes

das ist insofern etwas blöd, weil dadurch das Mobilteil nicht so lange hält und die Mobilität dadurch eingeschränkt ist.

Habt Ihr schon Erfahrung damit gemacht, wie man möglichst schonend wieder auf einen geringeren Bedarf kommt.

Ich muß auch dazu sagen daß ich Jonas tagsüber kaum am Monitor habe, da er mit sonst "zu verkabelt" ist um mich mit ihm in der Wohnung zu bewegen, da er ja auch noch den Sondomat zur Flüssigkeitszufuhr permanent angeschlossen hat.

Ist es die einzige Möglichkeit am Monitor angeschlossen den Sauerstoff nach und nach zu reduzieren? das geht aber leider ja nur in 1/2liter-Schritten, was ich als fast zu extrem empfinde :oops

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas

Lovis3 · Verfasst am: 18.06.2009, 12:07 Titel:

Hallo Jutta!

Wir haben Anton normalerweise tagsüber auch eher nicht am Monitor. Er ist ja einigermaßen mobil und wickelt sich immer in sämtliche Kabel ein.
Aber zum Reduzieren habe ich ihn am Monitor, weil ich es sonst schwer abschätzen. Zumindest schließe ich den Monitor immer wieder an und lassen ihn für einige Zeit dran.
Leider kann man unseren Tank ab 1 Liter auch nur noch in 1/2-Liter-Schritten regulieren. Das finde ich auch immer viel. Unter einem Liter geht bei uns auch eine Feineinstellung. Aber vielleicht gibt es auch eine Tank, der sich über 1 Liter feiner einstellen läßt? Frag doch mal nach.
Wir hatten auch Zeiten, wo wir dachten, er kommt gar nicht mehr von dem hohen O2-Bedarf runter. Aber irgendwann wurde es dann besser. Da war oft sehr viel Geduld gefragt. Teilweise hat er aber dann doch noch mal ein Cortison-schema gebraucht, um sich vollständig von einem Infekt zu erholen. Ist aber bestimmt nicht die erste Wahl!

Liebe Grüße
Katrin

MarenRuth · Verfasst am: 18.06.2009, 12:13 Titel:

Hallo Jutta,

ja eigentlich schon. Bei Felix ist es so, dass er sehr genau zeigen kann, wenn er schlecht versorgt ist. Allerdings ist er absolut stabil bei 1-1,5l. Wir haben bei unserem letzten Tausch, weil mobilteil defekt, einen neuen bekommen, der hatte so einen regulator, wie du ihn aus der Klinik kennst, noch mit drangebastelt. Den brauchen wir nicht, und deshalb ist er nicht angeschlossen.
Aber das wäre das, was du brauchst um auch niedrigere Mengen gleitend reduzieren zu können.

ABER, wenn er es braucht???? Dann würde ich es ihm auch immer lassen Rolling Eyes

Macht ihr denn Atemtherapie? Da hättest du auch ein sehr gutes feedback, was geht - oder nicht!

Liebe Grüße
Maren

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 19.06.2009, 10:51 Titel:

hallo katrin und magdalena,

danke für eure antworten.

mh klar, wenn jonas es braucht möchte ich es ihm auch lassen. nur es erschreckt mich irgendwie, da jonas vor knapp 1 jahr so gut wie nie sauerstoff benötigt hat, nur nach schweren anfällen oder bei Pneumonie und nun benötigt er ihn dauernd und auch so langsam immer etwas mehr. ich hatte igentlich gehofft nach dem infekt wieder reduzieren zu können.

mh ja da werde ich nächsten mittwoch mal nachragen wegen einem feiner einstellbaren regulator.

unsere kg macht atemtherapie mit während dem turnen, ganz spezielle atemtherapie hatte er in der klink.

liebe grüße

jutta mit jonas

MarenRuth · Verfasst am: 19.06.2009, 12:44 Titel:

Hallo Jutta

den Gedanken kann ich absolut verstehen! Gerade wenn der Bedarf zunimmt, wenn es ihm eigentlich besser gehen sollte... Aber die Lunge ist ja auch nur bis zu einem bestimmten Grad belastbar. Und wenn er nun schon so viele Pneumonien hatte, kann er den O2 vielleicht einfach nicht mehr so gut aufnehmen? Ich weiss, das ist das letzte was du hören möchtest, aber aus meiner Erfahrung ist das bei diesen extrembelastungen des Körpers eben so. Auch kann es sein, dass Jonas das durchaus als erleichterung wahrnimmt nicht mehr soviel selber pumpen zu müssen. Man kann einfach leider nicht in die Kinder hineinschauen...
Auch ich war letzten ein bisschen geschockt, als mir eine Schwester mit ausgezeichneten erfahrungen von beatmeten Kindern, sagte, dass Felix eben so schon so massiv beatmet ist, das es vermutlich gar nicht mehr geht, ihn auf die feuchte Nase umzustellen Crying or Very sad

Obwohl ich das wusste, hat mich die klarstellung dann doch getroffen....

Liebe Grüße
Maren