Claudia mit Monique (Alobäre Holoprosencephalie)

claudia73111 · Mitglied Anmeldedatum: 13.06.2009 Beiträge: 98 Wohnort: Mülheim an der Ruhr

Hallo alle zusammen,
ich heiße claudia bin 36 Jahre alt und im 5ten Monat schwanger. Wir haben leider letzte Woche die endgültige Diagnose alobäre Holoprosencephalie bekommen, was uns erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Die Ärzte nannten es eine Katastrophe und wir sollten uns zu einem Abbruch entscheiden. Auf meine Nachfrage wie die Erfahrungen im Klinikum aussehen,bekam ich nur die Antwort, das die alobäre Holoprosencephalie einmal in ein paar Jahren vorkommt, das Baby würde, wenn es überhaupt lebend zur Welt kommt, so behindert sein, das es dann eh nicht lange leben würde. Von diesen Aussagen völlig fertig, sind wir erstmal nach Haus gefahren und haben versucht Gedanken und uns selbst wieder zu sortieren.
Der erste Gedanke war, das wir einem Baby so ein Leben nicht antun wollten und wenn es eh sterben wird, dann können wir auch abbrechen. Der nächste Gedanke war erstmal im Internet schlau machen und Selbsthilfegruppen suchen zum Erfahrungsaustausch, dieses gestaltet sich auch schwierig, da es wohl nicht viele Kinder mit der schweren Form der alobären HPE gibt, außer der Beiträge die in diesem Forum und immer wieder detalierte Beschreibungen zur Krankheit. Was mich nur stutzig macht ist, das immer wieder auch von äußerlichen Anzeichen die Rede ist, was bei uns aber garnicht ist. Keine Gaumenspalte,normale aber etwas zu kleine Kopfform, Arme,Beine,Ohren,Augen,Nase, alles sitzt da wo es sitzen soll in normaler Form. Weiterhin habe ich gelesen,das aufgrund der Kompression im Gehirn keine genaue Diagnose vor der Geburt gestellt werden kann,welcher Schweregrad der HPE es wirklich ist oder das ganze wir komplett mit der Hydranencephalie verwechselt wird.
Aufgrund der Tatsache, das man uns keine genauen Aussagen geben kann und alles sehr wackelige Aussagen gibt, haben wir uns entschlossen,die Schwangerschaft bis zum Ende weiter zu gehen, auch wenn wir nicht wissen was wirklich passiert.
Ich habe nun die Hoffnung, das es hier Menschen gibt, die vielleicht Informationen für uns haben, die uns weiterhelfen könnten oder die uns einfach Mut machen, weil es garnicht so schlimm ist, wie de Ärzte es darstellen.
Das ganze ist eine Kurzversion, bin aber gerne bereit weitere Details weiter zu geben, wenn es hilft, mehr und genaue Informationen zu bekommen.

Liebe Grüße an alle

Mama Ursula · Verfasst am: 16.06.2009, 19:33 Titel:

Liebe Claudia!

Was für ein trauriger Grund hier bei den REHAkids zu landen. Dennoch möchte ich Dich herzlich willkommen heißen beck

Muß jetzt leider erst meine Kids ins Bett bringen, würde Dir nachher aber gerne noch ausführlicher antworten.
Ich bin sicher, hier bekommst Du ganz vielfältige und stärkende Antworten.

Grüßle
Ursula

ehemalige Userin · Gast

hallo claudia

herzlich willkommen hier.

eine abtreibung wurde uns auch geraten, wir haben mit allen konsequenzen abgelehnt.

sohni kam auf die welt und ist unsere größte freude.

vertrau auf dein gefühl, und guck mal in unsere galerie, was behinderte kinder so alles können

lg

karen

YvonneE · Verfasst am: 16.06.2009, 19:47 Titel:

Hallo Claudia!

Herzlich willkommen hier bei uns!

Ich finde es sehr mutig von euch, die Schwangerschaft weiter zu führen! Ich kenn mich mit der zu erwartenden Behinderung nicht aus, aber ich kann euch sagen, dass ich hier schon mehrere Kinder getroffen habe, die lt Aussage der Ärzte nicht leben dürften. Meiner Meinung nach führen sie auch kein schlechtes Leben.

Alles Liebe,
Yvonne

claudia73111 · Verfasst am: 16.06.2009, 20:53 Titel:

Als erstes möchte ich Danke sagen für das herzliche Willkommen heißen!

@YvonneE: Was die erwartende Behinderung angeht, wissen wir auch nicht so genau was uns erwartet, da die HPE wohl so selten ist, das immer nur Vermutungen des ganzen angestellt werden, weil die Meisten mit dieser Diagnose eher zum Abbruch neigen. Ich danke dir aber für den Zuspruch.

@Karoloui: Ich glaube auch, das Behinderte Kinder viel erreichen können, wenn man sie entsprechend fördert und sie einfach als das nimmt was sie sind, nämlich unsere Kinder.Was mein Gefühl angeht,ist das eigentlich OK, weil ausgerechnet dann, wenn ich dumme oder traurige Gedanken habe, sich unsere Tochter meldet und richtig im Bauch los legt.

@Mama Ursula: Trauriger Grund ja aber wir sind recht positiv eingestellt und freuen uns nun eher darüber,das wir überhaupt eine Seite gefunden haben, wo einem geantwortet wird bzw. wo überhaupt noch was los ist.

So,nun muß ich mich auch erstmal um meinen Sohn kümmern,werde aber später nochmal reinschauen in der Hoffnung auf schöne weitere Nachrichten.

Mama Ursula · Verfasst am: 16.06.2009, 23:38 Titel:

Hallo Claudia!

Meine Freundin hat vor 6 Jahren in der Schwangerschaft erfahren, daß Ihr Kind eine sehr schwere Hirnfehlbildung habe, die nicht mit dem Leben zu vereinbaren sei. Allerdings ließ sich bei der Fruchtwasseruntersuchung nichts konkretes benennen. Dennoch riet man zur Abtreibung.
Sie haben sich dagegen entschieden und Nele ist heute erstaunlich fit, kann Activrolli fahren, sprechen, malen, lachen, essen, trinken, spielen
Ja, sie hatte heftige Krisen und schwere OPs zu meistern, sie ist klein, zierlich und nicht normal entwickelt, aber unwahrscheinlich fit und pfiffig, süß und bezaubernd. Es wäre so schade, wenn wir sie hätten nicht kennen lernen dürfen Wink

Einer anderen Freundin war nicht so viel Glück beschieden. Ihre Tochter starb mit einer Trisomie 18 (wieder eine ganz andere Schädigung als bei Euch) nur wenige Wochen nach der Geburt und doch, sie durften sich kennen lernen - eine Schwangerschaft lang und einige Tage außerhalb. Sie haben Fotos, haben sie gehalten, sie versorgt, sie begleitet und verabschiedet, auch darauf wollen sie nicht verzichten. Auch wir Freunde durften teilhaben.

Und noch eine andere Freundin mußte ihren kleinen Sohn mit Trisomie 21 (Down Syndrom) schon im Bauch verabschieden, weil er keine Kraft mehr hatte. Sie brachte ihn Tage später spontan zur Welt und nahm sich viel Zeit ihn willkommen zu heißen und zu verabschieden.

Sie alle betonen, wie wichtig ihnen die Erinnerungen an die Kindsbewegungen in der Schwangerschaft und das Sehen, Begreifen und Verabschieden war/ ist.
Ich hoffe, daß es auch Euch Kraft und schöne Erinnerungen gibt, Eure Tochter noch lange bei Euch zu haben. Solange es ihr in Deinem Bauch gut geht, darf sie sich entwickeln und Dich und Deine Lieben beglücken.
Ich wünsche Euch viele liebe Freunde, Menschen an die Seite, die Eure Entscheidung mittragen und mitgenießen Wink

Grüßle
Ursula

Jakob · Verfasst am: 17.06.2009, 01:34 Titel:

Liebe Claudia,

willkommen in diesem Forum. Ich kann Dir und Euch gut nachfühlen, was Ihr momentan durchlebt. Wir haben in der Schwangerschaft die Diagnose Anenzephalus bekommen mit der Information, dass unser Sohn die Geburt nicht überleben würde und auch uns wurde zum Abbruch geraten. Daraufhin haben wir uns wie Ihr dazu entschieden, die Schwangerschaft bis zum Ende weiter zu gehen. Wir haben uns in der Schwangerschaft intensiv mit dem Tod auseinandergesetzt und uns darauf vorbereitet. Bei der Geburt stellte sich heraus, dass die Diagnose eine falsche war. Die richtige Diagnose lautet ebenfalls alobäre Holoprosencephalie. Es gibt hier im Forum ein paar wenige Kinder mit dieser Erkrankung und ich will nicht verschweigen, dass auch immer wieder Kinder relativ früh daran versterben.
Vielleicht kann Euch mein Sohn Mut machen? Er wird im September 11 Jahre alt!
Ja, er ist sehr schwer behindert und wir führen bedingt dadurch ein besonderes Leben, was sicher nicht jedem liegt (Besuch nur wenn dieser infektfrei ist, kein Schulbesuch und dadurch immer zuhause,keine Transporte da er sie nicht toleriert) aber ich bin sehr glücklich mit ihm und möchte ihn nicht missen. Auch habe ich meine Entscheidung ihn zu bekommen nie bereut. Zur Behinderung an sich kann ich sagen, dass sie in aller Regel mit einer Epilepsie

, einem Hydrocephalus

und nicht immer aber oft mit Blindheit einhergeht, manche Kinder können sehen, aber dafür nicht hören. Dadurch dass die Kinder immobil sind, ist ihr größtes Problem die wiederkehrenden Lungeninfekte. Auch neigen die Kinder zu langen Atempausen...
Mein Sohn hat zusätzlich noch eine Fehlbildung am Schädelknochen, die aber wohl separat von der Grunderkrankung zu bewerten ist.
Der Hydrocephalus

ist mit einem Shunt

versorgt worden mehr oder minder direkt nach der Geburt. Jakob hat ebenfalls einen älteren Bruder, auch Du und ich sind in einem ähnlichen Alter. Wir wohnen in Wuppertal, also nicht weit von Dir entfernt.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern an mich wenden.
Wenn Du magst, schicke ich Dir auch meine Telefonnummer per PN und ein Foto von meinem Sohnemann, denn meine Erfahrung ist, dass die abstrakten Beschreibungen der Krankheit oft eher sehr erschreckend sind, während ein Foto oder Sohnemann in echt, das Ganze oft relativieren.
Ich möchte Dir und Euch viel Kraft wünschen und Euch sagen, dass ich mich Euch sehr verbunden fühle und vor allem, dass ich mich sehr über Eure Entscheidung freue, Eurem Kind das Leben zu schenken.
Ich würde mich freuen wieder von Dir zu hören und grüße Dich herzlich,
Daniela

claudia73111 · Verfasst am: 17.06.2009, 19:22 Titel:

Hallo zusammen,

es ist für mich sehr aufbauend, so gute Dinge zu lesen, zumahl heut nicht gerade mein Tag ist aber ich denke das gehört dazu.

Monique, so soll unser Baby heißen,geht es in meinem Bauch gut und ich muß sagen das ich wirklich jede Bewegung genieße.
Ich habe schon 2 Kinder,meine Tochter mit fast 17 und unseren Sohn mit 14 der allerdings Lernbehindert ist und somit eine Förderschule besucht. Beide freuen sich auf das Schwesterchen, allerdings wissen sie nur das unser Baby krank ist, wie groß die Ausmaße sein könnten wissen sie noch nicht.
Witerhin muß ich sagen, das ich weiß wie es ist ein totes Baby zu bekommen, denn unser Maxi wäre heute 13 Jahre. Die Schwangerschaft verlief gut und dann von einem Tag auf den anderen (27ssw) hieß es ihr Baby ist tot. Diagnose: Mangelversorgung durch verdrehte Nabelschnur.
Ich bin so froh das ich endlich mal von jemandem lese der weiß, von welcher Diagnose ich spreche. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir mal telefonieren könnten, denn ich habe wirklich viele fragen. Über ein Foto würde ich mich natürlich auch sehr freuen, denn das was du dazu geschrieben hast, kommt schon hin. Darüber sprechen ist das eine aber sehen worüber man spricht,etwas ganz anderes.
Im übrigen habe ich auch 4 Jahre in Wuppertal gewohnt, nachdem ich aber meinen jetzigen Mann kennen gelernt habe, hat es mich von der Wupper an die Ruhr gezogen. Bin aber zwischendurch immer mal in W´tal, da meine Familie dort wohnt.

Ich geh jetzt erstmal ein Ründchen mit meinen Hündchen und schau vielleicht später nochmal vorbei.

Es wäre sehr schön wieder von Euch zu lesen und schicke mal ganz liebe Grüße!

Jakob · Verfasst am: 17.06.2009, 20:12 Titel:

Hallo Claudia,
danke für Deine Nachricht. Ich denke heute fest an Dich und wünsche Dir viel Kraft. Und ich werde mich heute abend nochmal in Ruhe melden, aber es kann spät werden. Gerade steht meine Wohnung im Gips, weil Jakob gerade einen neuen Gipsabdruck für sein Korsett bekommen hat und jetzt ist mir gerade noch das Wasserkissen ausgelaufen Rolling Eyes

Anschliessend kommen Abendessen&Co, dann bin ich wieder hier. Erstmal liebe Grüße,
Daniela

Jakob · Verfasst am: 17.06.2009, 23:07 Titel:

Hallo Claudia,

ich habe gerade gesehen, dass Du auch online bist. Ich bin nun wieder da, mein kleiner König ist im Bett, Gips und Wasserspuren sind beseitigt Smile

.

Ja, es scheint einige Ähnlichkeiten bei uns zu geben. Mein großer Sohn ist 13,5 Jahre alt und hat ebenfalls eine Einschränkung. Wir wissen aber noch immer nicht um welche Diagnose es sich handelt. Er ist zur Zeit im Diagnostikverfahren bzgl. Asperger

-Syndrom und ADS

. Auf jeden Fall scheint er eine Intelligenzminderung zu haben. Er besucht eine integrative Waldorfschule in Velbert-Langenberg.

Dass Du Deinen Maxi verloren hast, tut mir sehr leid für Dich und ich wünsche Dir umso mehr Kraft und Zuversicht für Deine jetzige Schwangerschaft mit Monique, auch wenn die kleine Maus nicht gesund ist. Als ich gelesen habe, dass Du ihre Bewegungen so genießen kannst, ist mir wieder eingefallen, dass wir in der Schwangerschaft mit Jakob Haptonomie gemacht haben, um Kontakt zu ihm zu bekommen. Das war immer sehr schön und ich bin fest davon überzeugt, dass er deshalb heute so auf seinen Namen reagiert.
Jetzt schicke ich Dir aber gleich mal meine Telefonnummer per PN und wenn Du mir Deine email Adresse schreibst, geht auch das Foto auf die Reise...
Wenn Du Verwandtschaft in Wuppertal hast, vielleicht magst Du Jakob ja auch mal "in echt" kennenlernen?
Liebe Grüße,
Daniela