Verfasst am: 06.06.2009, 21:16 Titel: Bruder von Marie
Hallo!
Ich bin Jan-Luca und habe eine besondere Schwester. Unsere Geschichte könnt ihr bei meiner Mutter nachlesen unter Tanja l. oder Tanja mit Marie.
Ich bin 10 Jahre alt und wollte mal wissen, ob es hier noch andere Brüder in meinem Alter gibt.
Hallo Jan-Luca,
ich bin Marina, bin 8 Jahre alt. Ich weiß nicht, ob Du mit mir Kontakt aufnehmen willst, aber ich habe auch ein besonderes Geschwister.
Es ist mein Bruder Niko und er ist 4 Jahre alt.
Wie alt ist Deine Schwester, und was ist ihre Behinderung?
Mein Bruder ist sprachbehindert, hat motorische Störungen und seine rechte Herzklappe muß beobachtet werden.
Ich würde mich freuen, wenn Du mir schreibst
Marina _________________ samantha ( 35), gesunde tochter (9), sohn niko (5), mikroduplikation 22q11.2 (ähnl. wie di george):kopfverformung, mentale entwicklungsretardierung mit schwerer express. und rezept. sprachentwicklungsverzögerung, orofaziale dysfunktion,hörgeschädigt, ess- und schlafstörung,chron.eisenmangel. bringt mich jeden tag zum lachen. gesunde tochter 11/09.
Hallo Marina!
Ich melde mich erst heute, da ich am Montag Geburtstag hatte. Da bin ich 10 geworden.
Meine Schwester Marie ist 6 Jahre alt und hat mehrere schwere Erkrankungen, woraus ihre Behinderung resultiert. Sie hat einen Hydrocephalus, eine künstliche Herzklappe, einen Herzschrittmacher, eine Sklerodermie, Neurodermitis, Asthma, APC-Resistenz.......
Trotz allem geht es ihr ganz gut und sie ist mindestens genauso nervig wie alle kleinen Schwestern. Aber es hat manchmal auch Vorteile, eine besondere Schwester zu haben. Wir fahren in 2 Wochen in eine supertolle Rehaklinik für Herz- und Krebskranke Kinder und ihre Familien. Dort waren wir schon letztes Jahr und es ist dort einfach nur spitze!!! Und wenn Marie nicht so krank wäre, könnten wir dort nicht hin. Sonst gibt es aber glaube ich keine Vorteile.
Nervt dich dein Bruder manchmal auch so?
Wäre schön wieder von dir zu hören.
Jan.-Luca
Ich heiße Saskia.
Ich habe 5 Geschwister und 2 davon haben "nur" Astmah und Neurodermitis, einer ist leicht körperlich behindert und entwicklungsverzögert und ein anderer ist drei Jahre alt und hat mit einem Jahr fast gar nichts gehört so das er dadurch ein bisschen in der Sprache probleme hat.Dann gibt es noch einen der wird am 11.06. einen MOnat alt. Am schluss komme ich, ich bin 12 Jahre alt und bin kern gesund.
Hallo Saskia!
Ich habe "nur" 2 Schwestern aber das reicht mir schon. Ab und an wohnen auch noch 1-2 Pflegekinder bei uns. Je nach Alter der Pflegekinder kann das schon mal ganz lustig werden. Zuletzt hatten wir ein 15 Mon. altes Mädchen. Die war voll süß und witzig aber manchmal auch ganz schön nervig.
Auf was für eine Schule gehst du?
Ich habe gestern mein Zeugniss und die Empfehlung fürs Gymnasium bekommen.
Heute muss ich dort zur Anmeldung hin.
Vielleicht hast du ja Lust mir nochmal zu schreiben.
Bis dann
Jan-Luca
Hallo Jan- Luca,
herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag! Auch das mit dem Gymnasium finde ich super!
Deine Schwester ist viel schwerer krank als mein Bruder!
Mein Bruder nervt schon manchmal, besonders nervt mich, dass man mit ihm wegen seiner Sprachbehinderung nicht so gut spielen kann, da er mich oft nicht richtig versteht.
Kann deine Schwester normal sprechen?
ich habe nur einen Bruder.
Wie alt ist deine andere Schwester?
Hast du eine Geburtstagsparty gemacht?
Marina http://www.REHAkids.de/phpBB2/image.....ges/smiles/icon_smile.gif _________________ samantha ( 35), gesunde tochter (9), sohn niko (5), mikroduplikation 22q11.2 (ähnl. wie di george):kopfverformung, mentale entwicklungsretardierung mit schwerer express. und rezept. sprachentwicklungsverzögerung, orofaziale dysfunktion,hörgeschädigt, ess- und schlafstörung,chron.eisenmangel. bringt mich jeden tag zum lachen. gesunde tochter 11/09.
Hallo Marina!
danke für deine Glückwünsche.
Das stelle ich mir schwierig vor, wenn du deinen Bruder nicht richtig verstehen kannst. Meine Schwester kann normal sprechen. Aber leider muss sie oft ins Krankenhaus und meine Mutter bleibt dann immer bei ihr und das finde ich doof.
Meine andere Schwester ist 11 jahre alt.
Meine geburtstagsparty war gut
Wie verständigst du dich denn mit deinem Bruder?
Bis bald
Jan-Luca
Hallo Jan-Luca,
ich versuche mit Niko immer zu sprechen, aber ich habe Dir ja schon geschrieben, das er öfters am Tag nicht versteht was ich meine. Dann versuche ich es mit Zeichen und Gesten, aber wenn er das nicht versteht bin ich verzweifelt.
Das macht das Spiel oft kaputt.
Ich würde es zwar verstehen, wenn meine Mutter bei meinem Geschwister im Krankenhaus bleiben würde, aber ich fände es auch blöd. wer ist denn in solch einer Situation für euch Großen da
Hattest Du eine Feier mit Deinen Freunden, oder nur mit der Familie?
Marina _________________ samantha ( 35), gesunde tochter (9), sohn niko (5), mikroduplikation 22q11.2 (ähnl. wie di george):kopfverformung, mentale entwicklungsretardierung mit schwerer express. und rezept. sprachentwicklungsverzögerung, orofaziale dysfunktion,hörgeschädigt, ess- und schlafstörung,chron.eisenmangel. bringt mich jeden tag zum lachen. gesunde tochter 11/09.
Hallo Marina,
mich würde es auch sehr stören, wenn ich Marie nicht versehen könnte. Das ist bestimmt echt blöd.
Wenn meine Mutter mit Marie im Krankenhaus ist, weckt uns unser Vater bevor er zur Arbeit muss und macht uns das Frühstück. Nach der Schule sind wir dann evtl. kurz alleine aber meist ist unsere Mutter dann kurz hier und macht essen und schaut wegen den hausaufgaben. Dann fährt sie wieder zu Marie und wir sind so ca. 2 Std. alleine bis unser Vater von der Arbeit kommt. Aber das ist o.k.
Doof finde ich es wenn Marie in der Uni-Klinik liegt denn da kann unsere Mutter nicht herkommen und wir bekommen eine Haushaltshilfe, die sich um uns kümmert. Die ist zwar sehr nett aber ich find das trotzdem doof. Papa ist dann auch manchmal nicht so gut drauf, weil er sich sorgen um Marie macht.
Als Marie das letzte mal in der Uni lag war sie dort 6 Wochen, schwebte 5 mal in Lebensgefahr, hatte 5 Vollnarkosen und zwei OP´s. Die eine davon dauerte 13 Stunden. da hat sie in einer Not-OP eine neue Herzklappe bekommen. Das vwar echt superdoof.
Zum Glück geht es Marie im Moment gut und in 10 tagen fahren wir in die Reha
So bis bald
Jan-Luca
Hallo Jan-Luca,
man merkt, das deine Eltern versuchen für euch alle da zu sein, aber es klingt trotzdem sehr blöd.
Haushaltshilfe das wäre nichts für mich, weil ich mich nicht so schnell und gut mit fremden Menschen verstehe.
Es ist fast ein Weltwunder das deine Schwester noch lebt. Bist du sehr froh darüber?
Denn wenn mein Bruder so schwere Krankheiten hätte, wäre ich sehr froh darüber.
Ich darf ausnahmsweise so spät noch schreiben, da wir den ganzen Tag bei Oma und Opa waren.
Wir haben fast den ganzen Nachmittag auf dem Riesentrampolin von Oma und Opas Nachbarn gehüpft, magst du so was auch?
Magst Du Tiere?
Habt ihr Tiere?
Bis bald
Marina _________________ samantha ( 35), gesunde tochter (9), sohn niko (5), mikroduplikation 22q11.2 (ähnl. wie di george):kopfverformung, mentale entwicklungsretardierung mit schwerer express. und rezept. sprachentwicklungsverzögerung, orofaziale dysfunktion,hörgeschädigt, ess- und schlafstörung,chron.eisenmangel. bringt mich jeden tag zum lachen. gesunde tochter 11/09.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
