mein Sohn hat ua auch atypische Absencen (und noch andere Anfallsformen),die Zahl hängt davon ab ,wie gut es ihm halt geht ,zu Hoch Zeiten bis 25 in der Stunde!!!
Ein Status ist eine AneinanderReihung von Anfällen,ohne das das Kind zwischendurch wieder richtig ansprechbar /bei Bewußtsein ist . Es gibt unterschiedliche Statusformen,je nach Anfallsform,beim Absencenstatus ist es oft schwierig zu erkennen ! Von daher würde ich bei deinem Neuropädiater fragen ,ab wann du ein Notfallmedi geben sollst!
Alles Gute Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 )
Hallo,ihr Lieben!Bei meiner Tochter wurde 2004 eine Absencen- Epilepsie festgestellt.Da war sie gerade 4Jahre alt.Nach 8 Monaten haben wir mit Petnidan angefangen.Sie hat ihn gut vertragen,bis auf die kleinigkeit das sie müde war.Zwischen durch war sie auch Anfallsfrei.Vor einem Jahr mußten wir ihn absetzen,da er nicht mehr gewirkt hat.Seit dem nimmt sie Lamotrigin.Vor 4 Wochen mußten wir es wieder erhöhen,da ihre Anfälle sich vermehrt haben.Mein Mann und ich wissen auch nicht weiter.Man wird im grunde allein damit gelassen.Der Arzt möchte.. am liebsten das Walproat geben,das sie aber nicht darf,da sie eine Gerinnungsschwäche hat.
hallo,
mein Sohn hat auch Absencen unter anderen, und bei Darius ist das EEG voll damit, aber all seine Anfälle bekomt man durch sein ADHS nciht mit, was bekommt er wegen Absence nicht mit und was wegen der reizoffenheit!
Darius bekommt nun Orifiril Long
Bei ihm verschimmerte sich die Epilepsie immer wieder, und wir haben große ANgst wo das nochmal enden wird! _________________ Liebe Grüße
von Chantal und Andreas mit Darius!
Chantal und Andreas mit
Darius *04 (Myoklonische Astatische Epilpesie, Sprach und Entwicklungsverzögerung, Autoaggressiv,Sozial- Emotionale störung, ADHSler und Verdacht auf Autismus)
und Mira*10 gesund
Unsere Tochter hatte am Anfang 10 bis 20 mal die Anfälle und wurde bis vor kurzem mit 3,5 ml Timox behandelt. Die letzten 2 Wochen haben wir dann keine Anfälle mehr beobachten können und heute morgen hatte Sie wieder einen Anfall von ca. 30 sek.
Hallo,
Aenne bekommt ja petnidan gegen atypische absencen.
Sie hatte auch sehr viele (bis 100/tag) und das petnidan hat dies sehr gebessert!
Petnidan hat bei ihr müdigkeit, schluckauf, appetitlosigkeit und übelkeit gemacht, ist aber alles wieder weggegangen
Henry hat auch absencen, wir zählen ca 30 am tag.
Er wird nun auch eingestellt auf petnidan, allerdings zuhause, warum sollt ihr das stationär machen?
Ich muß ganz ehrlich sagen daß ich sogar überlegt habe henry nicht einstellen zu lassen, denn ich finde absencen nicht so dramatisch...
allerdings haben meine kinder eine fortschreitende epi, so daß unsere hoffnung ist wir zögern das schlimmer werden der anfälle bei henry heraus wenn wir behandeln.
Alles gute für euch!
LG
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Hallo,
unser Max, jetzt 5 1/2 Jahre, hat im Herbst 2007 mit Absencen Epilepsie angefangen. Bis wir wussten das er Epilepsie hat, haben sich die Absencen ständig vermehrt, wir haben am Schluß bis zu über 50 Stk. am Tag gezählt, jedoch immer nur so 2-3 Sekunden.
Wir wurden auf Petnidan eingestellt, der blanke Horror. Erst durch Petnidan wurde Max richtig krank. Er hat nichts mehr gegessen, nichts getrunken, war nur noch abwesend irgendwo rumgesessen.... echt schlimm.
Wir suchten uns einen neuen Neurologen.
Dieser hat das Petnidan sofort abgesetzt und wir bekamen Valproat, Ergenyl Lösung. und Max ging es immer besser. Ab März 2008 waren wir dann anfallsfrei. Im Dezember 2009 hatten wir das Ergenyl ganz abgesetzt (ab Herbst 2009 langsam ausgeschlichen.) Tja und im April 2010 fing der ganze Sch.... wieder von vorne an. Nun nehmen wir wieder Ergenyl, sind fleisig am steigern, da wir noch nicht anfallsfrei sind. Die Absencen werden zwar weniger, dafür aber länger. Sprich keine 2-3 Sekunden mehr, eher bis 10-15 Sekunden. Und Max hat diesmal zur Nebenwirkungen wie ein Kind mit ADS. (was allerdings vom Kinderpsychologen ausgeschlossen wurde) Er ist super hippelig, hat seine Gefühle nicht unter Kontrolle, hat Gemütsschwankungen......
Tja, das ist unsere Geschichte zu Absencen. Hoffe konnte ein bischen helfen mit meinem Beitrag.
Gruß Kerstin
4-5 Stück mittlerweile. Morgen gehts wieder ins KH um Chiara auf Aminosäuretherapie einzustellen. Hoffe das hilft diesmal. _________________ Tochter: Chiara, geb. 13.02.2009, Tuberöse Hirnsklerose, Absence-Epilepsie, Herzrhytmusstörungen durch Rhabdomyome am Herzen, GdB 80%
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,zu Hoch Zeiten bis 25 in der Stunde!!!
