Absencen - wieviele haben Eure Kinder am Tag?

malsch · Neumitglied Anmeldedatum: 31.08.2008 Beiträge: 5 Wohnort: Malsch

hallo alle zusammen,

ich bin relativ neu hier habe mich letztes Jahr mal angemeldet wegen meiner Tochter die Epilepsie

im stillstand und ADHS

hat .Seit einem halben Jahr merken wir das mit unserer anderen Tochter nicht stimmt wir dachten sie träumt doch am Dienstag musste ich sie von der Stdrasse ziehen weil sie so geträumt hat das war mir zu viel ich rief beim Kinderarzt an wo wir am Donnertag waren und prompt bekam sie dort wie ich mir da dann schon dachte eine Absence wir sind dann gleich ins Krankenhaus die mir das alles bestätigt haben und durften aber am Freitag wieder gehen weil ich mich schon auskenne wegen meiner älteren Tochter die hatte kleine Anfälle Myoklonien

.Nun frage ich mich aber schon wieviele Anfälle können das pro Tag sein?Bei meiner Tochter hab ich gestern 12 beobachtet . Sie wird gerade auf Petnidan eingestellt.Im Moment sind wir alle noch ein wenig durcheinander und ich frage mich wäre es besser gewesen noch im Krankenhaus zu bleiben den ich habe 4 Kinder oder mache ich mir zu viele sorgen .wäre nett wenn sich jemand meldet .Den wann spricht man von einem Status und wie viele Absencen haben eure Kinder am Tag

Josipa · Verfasst am: 31.05.2009, 10:32 Titel:

Hallo malsch,
Meine Tochter hat a-typische Absencen allerdings hat sie ein anderes Medikament.Sie wird schon seit Januar auf Lamotrigin eingestellt und bisher ist es so das sie noch nicht anfallsfrei ist.Ich kann nur sagen das ich auch häufig manchmal bis zu zwanzig mal am Tag Absencen sehe.Bei Ihr kommt auch noch der Autismus

dazu so das sie häufiger wegträumt was davon jetzt Absencen sind oder aber der Autismus

konnte ich bisher noch nicht herausfinden.Ich führe einen Kalender wo ich die Anfälle wo sie die Augen nach oben verdreht eintrage.Beim ersten EEG

hatte sie in den 20 Minuten wo das EEG

aufgezeichnet wurde 10 Anfälle gehabt Shocked

Gott sei Dank hatte sie bisher noch keinen Status aber laut Ärzten ist die Gefahr noch vorhanden.Hast du denn ein Notfallmedikament?Wenn sie dir komisch vorkommt würde ich an deiner Stelle einen RTW rufen.Beim ersten mal waren wir auch 4 Tage im Krankenhaus obwohl man eigentlich 7 Tage bleiben sollte gerade dann wenn mit dem Einschleichen der Medikamente begonnen wird.Ich war auch ziemlich neben der Spur und hab auch gedacht war das jetzt richtig auf eigenen Wunsch aus dem Krankenhaus zu gehen Confused

zumal ich ja auch keinerlei Erfahrung hatte mit Epi.Mach dir nicht zu viele Sorgen.Ich weiss leicht gesagt bin auch das erste Wochenende mindestens alle 2 Stunden wach geworden um nach ihr zu schauen obwohl sie die Anfälle schon länger hatte und ich sie nicht als Absencen erkannt habe Embarassed

Mittlerweile geht es ich kann ruhiger schlafen und wir waren auch schon im Urlaub und machen genauso alles wie bisher natürlich passen wir auch besser auf sie auf was wir ja sowieso immer machen mussten.

Ich wünsche euch das das Medikament gut anschlägt und sie nicht so viele Anfälle hat.

malsch · Verfasst am: 31.05.2009, 11:38 Titel:

Hallo Josipa danke für deine Antwort ,die wollten uns ein Notfallmedikament geben haben es aber vergessen so das ich am Dienstag gleich los gehe und ein Rezept beim Kinderarzt hole.Ich empfinde die Absencen momentan wirklich heftig nur ich weiss das es sehr schlimmere fälle gibt von dem her hoffe ich und wünsche ich das es nicht auch noch zu einem Gossen Anfall kommt den die hatte meine Schwester aber mit Absencen habe ich keinerlei Erfahrung deswegen nochmals danke für deine schnelle Antwort.
liebe Güsse malsch

mama123 · Verfasst am: 31.05.2009, 12:52 Titel:

Hallo,
meine Tochter hatte, als die Absencen-Epi bei ihr begann bis zu 25 Absencen am Tag. Es hatte sich bei ihr sehr schnell gesteigert ( 2 bis 3, als wir es überhaupt gemerkt haben und dann bis die Diagnose da war und das Eindosieren begann, das war ca. 4 Wochen später, eben bis zu 25 am Tag)
Meine Tochter bekommt auch Petnidan und es hat bei ihr sofort angeschlagen, d.h. sie war ca. 3 Wochen nach Beginn der Eindosierung anfallsfrei und das nun schon 1 3/4 Jahre lang. Evtl. beginnen wir im Herbst ganz langsam mit dem Reduzieren.

Alles Gute und liebe Grüße

Dagmar

steffista · Verfasst am: 31.05.2009, 13:19 Titel:

Hallo zusammen,

ich hätte dazu eine Frage. Wenn ich es richtig verstanden habe gibt man ja das Notfallmedi erst dann, wenn die Absence nicht aufhört. Sonst wäre es ja fatal jedesmal was zu geben, oder. ( Notfallmedi ist für mich Tavor oder Diazepam oder Chloralhydrat)
wir haben diese Form der Epi nicht aber es interessiert mich sehr um einer Freundin zu berichten.Ihr Kind hat Absencen und ich beobachte und notiere sie dann immer für sie.
Dagmar: ihr verträgt ja Petnidan gut, wir haben in seiner Kombi jetzt gerade einen Super Befund, obwohl wir nicht am Dosisoptimum arbeiten können, weil es uns so viel Nebenwirkungen macht. Meinst du die Nebenwirkung regulieren sich noch.( Wir nehmen es seit 3 Wochen)
Liebe Grüße Steffista

malsch · Verfasst am: 31.05.2009, 15:55 Titel:

Hallo alle zusammen danke für eure Antworten .wer kann mir sagen was ein Status ist.Also ich denke mal das es viele Anfälle am Tag oder hinter einander sind aber gibt es eine da eine bestimmte Anzahl oder gibt man das Notfallmedikament wenn man meint das es ein Status ist?

mama123 · Verfasst am: 31.05.2009, 18:08 Titel:

Hallo Steffista,

zu den Nebenwirkungen beim Petnidan kann ich dir leider nichts sagen, da meine Tochter keinerlei hat bzw. hatte. Sie hat es von Anfang an gut vertragen, nur die ersten Woche war sie etwas müde, aber das hat sich nach 5 -6 Wochen gegeben. Ich denke mal, es kommt darauf an, welche Nebenwirkungen auftreten. Wenn es nur Müdigkeit ist, wird es vermutlich besser. Wenn natürlich noch andere Sachen dazu kommen, müsst ihr einfach abwarten.

Liebe Grüße

Dagmar

mama123 · Verfasst am: 31.05.2009, 18:10 Titel:

Hallo Malsch,
ich denke, dass ein Absencen-Status dann da ist, wenn das Kind überhaupt nicht mehr, also mehrere Minuten nicht mehr aus der Absence heraus kommt.
Selbst haben wir so etwas glücklicherweise noch nicht erlebt, auch wenn wir Diazepan als Notfallmedikament zu Hause haben. Aber es liegt immer noch original verpackt im Kühlschrank.

LG
Dagmar

malsch · Verfasst am: 31.05.2009, 18:14 Titel:

Vielen dank für deine Antwort .Ich bin nur sehr besorgt aber ich denke so sind wir Mamas eben und mit der zeit wird es bestimmt etwas normaler.Liebe Grüsse Malsch

luki97 · Verfasst am: 31.05.2009, 18:51 Titel:

hallo,

laß dich mal von der dramtik nicht täuschen!
mein sohnhat auch abse´ncen, sehen harmlos aus, aber ,wenn sie sich aufstauenen, kann es zum grand mal kommen.
der sieht dramatisch aus im verlauf.

außerdem können sich absencen zum status aufschieben.
davon spricht man, wenn sie aus dem anfall nicht mehr rauskommt, auch mit medis nicht.
luki kriegt auch petnidan saft, der hilf super gegen absencen, habe keine mehr, dafür grand mals.

aber von der anzahl der absencen hate er damals (ohne den petnidan saft) ca 10-15 am tag.
hoffe, das hilft dir etwas
lg
anne