Verfasst am: 29.05.2009, 17:06 Titel: Ist Bebeuteln eine Reanimationsmaßnahme?
Hallo
seid kurzem haben wir eine neue sorge ( als werde nicht genug andre)
Tomasz hat abdomen. er hat auf zu atmen , sein Sättigung fehlt bis auf 50 runter und er wird blau. wir bewegen im kräftig und langsam geht der Sättigung wider hoch.
jetzt werden wir nach empfing unsre Hospiz das bechandlugpflige auf 24 Stunden hoch machen. wir haben uns aber gegen Rehanimation entschieden, Tomasz sollte das Entscheidung haben wann er geht.
wie ist das aber wenn sein atem aussetzt? wir meschten nicht das er sein Gehirn weiter schadet dadurch das er immer wider mehr sauerstoff mangel hat.
ach ich kann das nicht so aufschreiben was ich sagen will.
ich möschte nicht gegen Tomasz Wille handeln. aber ich möchte auch nicht das im die abdomen schaden.
wird also im zu beboteln eine Rehanimation sein?
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
ich hoffe sehr, dass euch die 24 Stunden Pflege helfen wird, und Euch auch entlastet!
Meinst Du mit Abdomen (was ja eigentlich Bauch bedeutet), Apnoen (Atemaussetzer?) So hab ichs jetzt verstanden.
Ich hoffe sehr, dass Ihr für Euch die richtige Entscheidung trefft. Meiner Meinung nach ist bebeuteln eine Hilfe, wie ans Atmen zu kommen. Klar, man rettet so auch das Leben, aber eine direkte Reanimation ist es für mich nicht.
Alles , alles Liebe! <3 Nadine _________________ ~Ergotherapeutin~
6 Jahre Autismus- und Epilepsieerfahrungen (Wohnheim+WfbM) Erfahrungen mit dem Teacch-Konzept, Betreuung eines Jungen Z.n. Ertrinkungsunfall
Ja das meine ich, habe das Wort von ärzte Brief abgeschrieben wie man sieht war das auch falsch
ich Hofe auch das wir das richtige machen, so sagte uns das herz . weil Tomasz ist der einzige der das ganze lasst tragen muss und wir können nur da sein mehr das leiden können wir im aber nicht abnehmen auch wenn ich alle machen werde das ich und nicht er leidet.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
meinst Du mit "Abdomen" eigentlich "Apnoen", also Atemaussetzer? Abdomen ist das medizinische Wort für "Bauch".
Ich denke, die Frage zielt darauf ab, dass Ihr sagt, Ihr wollt keine Reanimation mehr und wisst nicht so recht, was das alles bedeutet?
Für mich sind das Maßnahmen, die, wenn man sie nicht durchführt, zum Tod führen. Bei diesen Pausen, bei denen Ihr ihn rüttelt, ist das Rütteln entweder schon die Reanimationsmaßnahme oder er würde eh von selbst wiederkommen.
Mit Bebeuteln fangt Ihr ihn früher ab, dass er nicht so tief fällt.
Linn krampft ja auch mit Atemstillstand. Wir warten nicht, bis der Anfall aufhört, sondern beginnen mit Bebeuteln, wenn es zu lange dauert und sie grau wird. Wir versuchen es eben, vor dem Blauwerden abzufangen. Die Sättigungswerte weiß ich nicht, da wir sie ja am Tag nicht am Monitor haben, so kann ich nur mit einer Skala nach Gesichtsfarbe dienen
Soweit ich weiß, können die kurzen Sauerstoffunterversorgungen kaum noch zu wirklichen Schäden führen kann, bei dem, was eh schon kaputt gegangen ist oder nie da war (wie bei Linn).
Die Frage ist, warum Tomasz Apnoen hat und ob man was dagegen tun kann. Sind es Anfälle? Nebenwirkungen von Medikamenten?
Ich habe es nicht verstanden... seid Ihr gerade in der Sternenbrücke?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wir sind u hause. ich habe aber am WE Kontakt zu Sternenbrücke aufgenommen weil wir nicht wussten wie das mit Tomasz wird, er bessat sich aber langsam.
apnoen meine ich. man bin ich doof
bei Anfällen bleib er stabil. passiert das meistens in Schlaf. bis jetzt nur 2 mal in wachen Zustand.
och man ist das schwer. man kann doch nicht daneman stehen und schauen in ruhe wie er blau wird und fileischt erschtickt. eine Seite man ist fest entschlossen im gehen zu lassen andre seitz ist das man aber angst davon hat und dann doch andres handelt. ich dachte bis jetzt das Rehanimation ist erst dann wenn das Herz Stilstand ist , sicher bin ich mir aber nicht.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Ich hatte dich am Montag so verstanden, dass das Anfälle mit neuem Erscheinungsbild sind. Dann wäre nun vor allem an der Medikation etwas zu ändern. Ob es tatsächlich Apnoen sind oder epileptische Anfälle könntet ihr im Schlaflabor klären. Auch gegen zentrale Apnoen kann man Medikamente versuchen.
Ich weiß nur nicht, ob ihr das wollt.
Bisher hat das Rütteln auch gereicht. Vielleicht tut es dann erstmal ein Monitor, der auch Apnoen etwas zeitiger meldet. Auf der anderen Seite habt ihr ihm die Möglichkeit, ganz leise und still zu gehen, sowieso schon genommen, weil er bereits einen Monitor hat. Bei uns ist es so, wenn die Apnoe zu lange dauert, dann sinkt die HF, daraus würde zwangsläufig eine Reanimation werden. Bei Tomasz habe ich keinen Abfall der HF gesehen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
mit HF ist Tomasz stabil auch wenn er in Schlaf tiefer ist die letzte 5 Wochen als zu vor ist das alles noch in normalbereich.
Stil soll er doch nicht gehen, ach das ist so schwer, ich will aber bei im sein. ich glaube das ich mir nie verzeihen werde wenn ich nicht bei werde.
letzte zeit denke ich sehr viel darüber nach, und auf eine Seite will ich das Tomasz so acht wie er will auf der andre Seite Hofe ich das er nie weg geht. das ich das nicht erleben muss.
ich muss glaube ich mit ärztin Spreschen und dann auch mit einem der mir dann bitte die Gedanken die ich habe und die gefühle sortieren helfen kann.
ich weiss nur das jetzt Krise die Tomasz hat ist Stuck tiefer, er rabelt sich wider hoch. er ist aber sehr müde , habe ich das gefühl. er ist sehr müde
die Gedanke im aber nicht mehr zu haben ist nicht zu ertragen ,
ist hier auch jemand die so ein kaos in Kopf hat wie ich in Moment
schlaflabor werde glaube ich nicht so schlimm. nur in DRK westend wollte keine machen leider.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
das hört sich ja alles sehr traurig bei euch Ich hoffe doch dass es dem Kleinen bald besser geht.
Ich würde das Bebeuteln jetzt noch nicht als Reanimation sehen, wenn ich es jetzt fachlich einordnen müsste. Er kommt nach dem Bebeuteln ja dann auch wieder mit der Atmung denke ich und ihr müsst sonst keine Maßnahmen treffen um ihn am Leben zu erhalten.
Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr vielleicht eine Ursache für die Apnoen findet.
es tut mir leid, damit es thomasz so schlecht geht!
ich verstehe das so: ihr wollt für ihn eine 24stunden behandlungspflege beantragen, so dass immer jemand für ihn "zuständig" ist. er müsste also nicht alleine sein und du könntest dich gut um joni kümmern.
ich sehe bebeuteln nicht als reanimation, sondern als zeitweitige unterstützung. aber das sieht vielleicht jeder anders.
im geht auch langsam wider besser. sehr langsam aber immer hin.
nur die Krisen werden immer tiefer und immer lengar dauert bis im dann gut geht.
wir bebeuteln noch nicht. bis jetzt war nicht notwendig zum Glück, nur wir werden dort ankommen wo wir vor das Entscheidung stehen. und das Antwort ob wir das machen sollten wir schon wissen.
danke
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
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auch wenn ich alle machen werde das ich und nicht er leidet.
