Verfasst am: 29.05.2009, 10:01 Titel: Marianne Glaßer, Keine heile Welt
Hallo zusammen,
seit Jahren (!) hat mich kein Buch über ein behindertes Kind so begeistert wie dieses hier, das ich auch fast in einem Zug durchgelesen habe.
Die Autorin erzählt aus der "Ich"-Perspektive ihr Leben und das ihrer Familie mit Mathias, inzwischen 14 Jahre alt und schwer geistig behindert mit extremen Verhaltensstörungen. Der Alltag mit ihm scheint die Familie zu erdrücken und bringt besonders die Mutter an den Rand ihrer Kraft - als Mathias in eine Einrichtung kommt, bessert sich nicht nur sein Verhalten, sondern auch die Familie kann wieder durchatmen und die Besuchs-Wochenenden werden für alle zu einer neuen positiven Erfahrung.
Das Buch ist für Eltern geschrieben, die mit ihrem behinderten Kind keine heile Welt erleben und wo das behinderte Kind nicht der fröhliche Sonnenschein der Familie ist.
Zu Beginn wird gezeigt, wie die Eltern sich auf ihr Wunschbaby freuen, die ersten Monate mit dem Kind genießen, dann aber langsam merken, dass mit ihrem Baby "etwas nicht stimmt" - Mathias ist auffällig schlapp, interessenlos und bequem, die motorische Entwicklung stagniert - ein Ärzte-Marathon beginnt, wie ihn viele hier ja auch kennen. Alles ist ähnlich wie wir es mit Jan-Paul erlebt haben.
Im zweiten Lebensjahr entwickelt Mathias eine leichte Epilepsie verbunden mit schweren Verhaltensstörungen. Unter seinen zunehmenden Wutanfällen haben besonders die Eltern zu leiden, während die Großeltern, die mit im Haus wohnen, eher dazu neigen, das behinderte Enkelkind zu verwöhnen und ihm seinen Willen zu lassen.
Nach der Geburt des zweiten Kindes - ein gesundes Mädchen - zerreißt sich die Mutter im Spagat, den beiden völlig unterschiedlichen Kindern (dem Wildling Mathias und der ruhigen Wilhelmine) gerecht zu werden und zerbricht fast daran. Mehrfach lässt sie sich freiwillig in eine Psychiatrie einweisen, wo ihr aber auch niemand so recht helfen kann.
Als der Leidensdruck unerträglich wird und Wilhelmine durch das Chaos daheim im Kindergarten Auffälligkeiten zeigt, steht der Entschluss der Mutter fest: der schlagende, kreischende und kaum zu bändigende Mathias soll in eine Einrichtung. Der Weg ist steinig, es ist schwer eine Einrichtung zu finden, die das unbändige Kind aufnehmen möchte, oft stimmt auch das Bauchgefühl der Mutter nicht. Viele Heime sind nur auf schwer behinderte "angepasste" Kinder und Jugendliche eingestellt, nicht aber auf verhaltensgestörte.
Endlich findet sich eine Einrichtung, in der Mathias (inzwischen 14) nun seit bald fünf Jahren lebt. Hier erlebt er durch liebevolle Konsequenz, strikte Abläufe und Grenzen eine ganz neue Atmosphäre und kann sich dadurch weiterentwickeln. Er lernt neue Wörter, sein Verhalten bleibt zwar ungebärdig, ist aber besser in den Griff zu bekommen. Mathias fühlt sich wohl in seiner Einrichtung - alle kommen gut mit ihm zurecht.
Ein Familienleben kann daheim endlich wieder stattfinden - die Wohnung sieht nicht mehr aus wie ein Schlachtfeld, eine Decke darf wieder auf dem Tisch liegen, man kann mal wieder etwas herumliegen lassen usw.
Auch Wilhelmine kann sich unter diesen neuen Bedingungen entfalten und entwickelt sich vom scheuen, ängstlichen Kindergartenkind zu einer beliebten und sehr guten Schülerin.
Gaßler beschreibt eindrucksvoll, dass es eine Chance für alle sein kann, wenn das behinderte Kind in einer guten Einrichtung lebt. Das Buch zeigt aber auch, wie schwierig es ist, eine geeignete Unterbringung zu finden und dass auch Kurzzeitpflege und FUD oft nicht reichen, um die Belastungen erträglicher zu machen - besonders, weil oft keine Betreuungsperson für ein verhaltensgestörtes Kind gefunden werden kann, bürokratische Hürden lauern oder Kind und Kurzzeit-Einrichtung nicht zueinander passen.
Ich kann dieses Buch, das ganz neu erschienen ist, nur jedem ans Herz legen. Es hilft einem dabei, Schuldgefühle gegenüber seinem Kind, das man "weggeben" will/muss besser zu ertragen und es zeigt deutlich, dass der Weg ins Heim oft keine Kapitulation ist, sondern schlicht für alle das Beste. Die positive Entwicklung von Mathias ist sicher auch ein Beweis dafür.
Gruß J. _________________ Kind im Schulalter, em. Störung im Kindesalter, sonderpäd. Förderbedarf, jugendamtsbetreut
"Es gibt keinen Weg zum Frieden, denn Frieden ist der Weg." M. Gandhi
Erfahrung in Sachen SGB VIII und Schulrecht
Kontakt:jochen.d1@gmx.de
Ich frage mich aber auch, ob das nicht zu dicht an unserer Realität ist...
Zitat:
Lässt mich gerade an Gisi' s Geschichte denken.
Ich habe mal die Leseprobe gelesen. Ich glaube, wenn ich ein Buch über unsere Geschichte schreiben würde, wäre es diesem Buch sehr ähnlich....
Nachdenkliche Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. Neuroborreliose, EM-Rentnerin , GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
wenn ich ein bisschen abstand habe möchte ich das buch gerne lesen.
aber jetzt wäre es mir auch zu nah dran _________________ Sabine Bj 65, Dirk Bj 63, mit Fenja 6/98
und Nina 10/01 frühkindlicher Autismus, seit Juni 2009 im Heilpädagogischen Heim Peronnik
Das Gegenteil von "gut" ist "gut gemeint"!
Ich bin eben schlichtweg anders als andere es sind
Hallo Sabine, danke für diesen Literaturhinweis. Bin schon sehr gespannt auf diesen Bericht, denn wir gehören ja auch zu selbiger "Klientel" . Ich habe ja schon oft hier geschrieben, dass ich, sobald hier in einem Thread der Titel "Burnout" oder "Depression" oder "Heim" oder "Ausnahmezustand daheim" auftaucht, ich zu über 90% das schwer verhaltensauffällige Kind dann anfinde. Meistens schon zuerst das Unterforum "Autismus" oder "ADHS" .
Auch bei uns ist kein Lebensbereich, der nicht von uns Eltern immer wieder auf versteckte Kraftreserven untersucht wird und die häufige Fremdbetreuung von Janosch ist ein absolutes MUSS.
Mit noch einem Kind oder alleinerziehend oder berufstätig oder wenn in der Pubertät noch ein Riesenrückfall käme, da könnte ich es daheim auch nicht schaffen.
Und gesundheitlich habe ich es auch immer noch mit einem Burnout zu tun.
Und ohne die ganzen Schulungen von Janosch und mir im SPZ und seine Medikamente wäre es schon gar nicht zu schaffen gewesen.
Jetzt ist er viel ausgeglichener, aber immer noch ein Kind mit hohem dauernden Betreuungsbedarf. Was hier mal in einem Thread jemand mit einem Alzheimer-Patienten verglich, fand ich sehr zutreffend.
Liebe Grüße! Marianne _________________ Janosch (06/00), geistige Behinderung mit Verhaltensstörung, Aufmerksamkeitsstörung und weiteren Entwicklungsstörungen, autistische Züge, Adoptivkind
Beginne den Tag mit einem Lächeln - dann hast du es hinter dir! (Dr. Eckart von Hirschhausen)
vielen Dank für deinen Buchtipp. Ich habe mir das Buch nach der Leseprobe sofort bestellt. Mein Sohn wird im August in eine Einrichtung gehen. Im September wird er 19 Jahre alt. In den letzten 19 Jahren habe ich es geschafft 1 Buch zu lesen. Stephan wird im Juli noch mal mit einem FED verreisen und ich werde genau dann wieder mit dem Lesen beginnen. Nun habe ich das richtige Buch. Danke
LG Katrin _________________ Katrin (66) Stephan (90) Cohen-Sydrom, seit August 09 in einem Wohnheim an der WfbM, Januar 2009 Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet,
Hallo Zusammen, ich habe jetzt das Buch gelesen, verschlungen sozusagen und habe eine hohe Achtung vor der Leistung der Autorin des Buches, die ja die Mutter im Buch ist. Dass sie eine so gute Lösung am Ende für die Familie und ihren Sohn und auch ihre Tochter gefunden hat, das ist sehr gut.
Dass es diese gute Einrichtung für ein schwer aggressiv-verhaltensauffälliges Kind, das schon älter ist, überhaupt gibt und es nicht sediert in der geschlossenen Psychiatrie landet, ist wunderbar und ein Trost.
Wütend macht mich dagegen, wie unbeteiligt und sogar zusätzlich extrem belastend für die engagierte Mutter Ehemann und Eltern/Schwiegereltern sich dem Buch zufolge fast 10 Jahre lang benommen haben. Sie haben nicht nur die Autorin mit allem viel zu allein gelassen, sondern haben auch noch gegen sie gearbeitet in Sachen konsequenter Erziehung, die ein verhaltensgestörtes Kind dringend braucht.
Auch die Kliniken und Fachleute haben sich nicht mit Ruhm bekleckert und die Mutter allein gelassen in so Vielem.
Statt Unterstützung und Entlastung erhielt sie noch von allen Seiten Anfeindungen und Verdächtigungen als schlechte Mutter.
Sehr gut, dass die Autorin das schonungslos offen legt und auch beim Namen nennt.
So kommt es, dass Matthias die Erziehung und Medikation,die er schon daheim gebraucht hätte, erst mit 9 Jahren in der Einrichtung bekommt. Wie tragisch! Und welch ein Glück, dass es nun nicht zu spät ist.
Aber das hinterlässt auch einen sehr bitteren Geschmack, wenn man sich fragt, was wohl wäre, wenn diese Erziehung und Medikation schon daheim stattgefunden hätte.
Liebe Grüße! Marianne _________________ Janosch (06/00), geistige Behinderung mit Verhaltensstörung, Aufmerksamkeitsstörung und weiteren Entwicklungsstörungen, autistische Züge, Adoptivkind
Beginne den Tag mit einem Lächeln - dann hast du es hinter dir! (Dr. Eckart von Hirschhausen)
beim Lesen habe ich gedacht, das ganze wäre in den 70ern passiert - dabei ist Mathias Jahrgang 1994! Das hat mich schon entsetzt - dass noch vor wenigen Jahren solche Zustände herrschten und es vielerorts vielleicht auch immer noch nicht besser ist.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05)
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, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der 
. Ich habe ja schon oft hier geschrieben, dass ich, sobald hier in einem Thread der Titel "Burnout" oder "Depression" oder "Heim" oder "Ausnahmezustand daheim" auftaucht, ich zu über 90% das schwer verhaltensauffällige Kind dann anfinde. Meistens schon zuerst das Unterforum "Autismus" oder "ADHS" 
Das hat mich schon entsetzt - dass noch vor wenigen Jahren solche Zustände herrschten und es vielerorts vielleicht auch immer noch nicht besser ist. 