Rett-Syndrom

Anke B. · Verfasst am: 14.09.2005, 21:30 Titel: Rett-Syndrom

Hallo,
kann mir jemand erklären wie diese Krankheit fortschreitet oder auch eine Hp darüber geben?

Mich lässt der Gedanke daran mal wieder nicht los.
Nicole krabbelt seit einiger Zeit nicht mehr, sondern robbt wie zur Babyzeit.
Allerdings macht sie zur Zeit sprachlich einige Fortschritte.

Passt das alles überhaupt zusammen oder mache ich mich nur wieder verrückt?

liebe Grüße von Anke

benni · Verfasst am: 14.09.2005, 21:59 Titel:

Hallo Anke,

sieh mal unter www.rett.de , mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen. Rett- Syndrom wurde bei Benni vor einigen Jahren ausgeschlossen.

Gruß Anja

Anke B. · Verfasst am: 15.09.2005, 13:26 Titel:

Hallo Anja,
vielen Dank für den Link, ich werde mich dort mal durchwühlen. Heute Nachmittag ist auch noch ein Termin beim KiA wo ich das auch nochmal ansprechen werde.

liebe Grüße von Anke

Andrea P. · Verfasst am: 20.10.2005, 00:17 Titel:

Hallo,

ich weiss nicht viel darüber, aber eine Bekannte von mir hat eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom

.

Soweit ich weiss bekommen nur Mädchen das Rett-Syndrom

, zunächst scheint alles in Ordnung zu sein, aber nach den ersten Jahren entwickeln sie sich nicht mehr weiter, und dann sogar zurück. Die Tochter meiner Bekannten hat auch Epilepsie

. Und soweit ich weiss, haben die Symptome zumindest am Anfang Ähnlichkeiten mit Autismus

, bei der Tochter meiner Bekannten wurde zuerst auch Autismus

vermutet.

LG

Andrea

Ella · Verfasst am: 20.10.2005, 09:24 Titel:

Hallo Andrea,

dann schau mal bei www.rett.de

Gruß von Ella

Isolde · Verfasst am: 20.10.2005, 10:59 Titel:

Hallo Anke,

wir haben hier eine Userin *Herta*.
Deren Tochter hat das Rett-Sydnrom.
Sie kommt zwar aus dem Raum Augsburg, aber zum Mail-Verkehr ist das erstmal egal.
Wenn Du magst schick doch mal da eine Mail hin - sie hat auch eine Homepage über ihre Tochter und das Rett-Sydnrom.

Schau mal einfach in die Mitgliederliste.

Lieben Gruß - Isolde

Anke B. · Verfasst am: 20.10.2005, 20:03 Titel:

Hallo Isolde,
vielen Dank für deinen Tip. Werde mir mal die HP von ihr anschauen.

Habe aber schon rausgefunden, das es ein Gendefekt ist, der von Anfang an da ist. Bei Nicole wurde aber nichts an den Genen gefunden. Der Test wurde ja schon in der Uni-klinik Kiel gemacht.

Und zur Zeit macht sie auch wieder Fortschritte und hat endlich ihren Rollator akzeptiert.

liebe Grüße von Anke

Isolde · Verfasst am: 20.10.2005, 21:04 Titel:

Hallo Anke,

na das freut mich aber für Nicole und für Euch,
das scheint dann ja in zweifacher Hinsicht nicht für ein Rett-Syndrom

zu stehen.

Lieben Gruß - Isolde

UDieckmann · Verfasst am: 07.12.2005, 10:40 Titel:

Hallo Anke!

Vorsicht! Bei einem Genscreening (im VOlksmund oft Gentest genannt) wird nicht nach Rett gesucht. Sondern es wird "nur" nach Vollständigkeit der Gene geschaut. Der Test auf Rett ist ein spezieller Gentest, der extra veranlaßt werden muß!

Schau dich mal in das Forum auf www.rett.de rein. Da schreiben viele über das Verhalten von ihren Rett-Mädchen. Vielleicht kommst Du einer Diagnose ja über das Verhalten näher!

Viele Grüße
Ulli

Anke B. · Verfasst am: 08.12.2005, 22:39 Titel:

Hallo Ulli,
ja stimmt ich habe das nun auch gelesen. Ich muss nächsten Monat nach Kiel wegen einem EEG

und werde dort mal das mit dem Rhett ansprechen. Habe auch schon mit den Erzieherinnen bei uns im I-KiGa geredet die sich auch mit Rhett auskennen und die meinten Nicole wäre denifinitv KEIN Rhett-Kind. Die sollten es doch eigentlich auch wissen.

liebe Grüße von Anke