Rett-Syndrom

BibiJona · Verfasst am: 28.07.2006, 10:40 Titel:

habe Erfahrung mit rhett,haben ein 6jähriges Mädchen auf unserer Wohngruppe,schon viele Höhen und tiefen mitgemacht.Sie kam zu uns da konnte sie laufen,jedoch das greifen und selber trinken,essen hatte sie bereits verloren.Zu ihrem 5Geburtstag verlor sie auch ihr ein und alles.das laufen,war ein schlag für das Mädchen,doch mit der Hilfe von ihren Eltern und Kgs.ergos und natürlich uns...läuft sie nun wieder...sie hat sicherlich sehr dafür gekämpft dies wieder allein hinzubekommen,sie hatte in ihren schweren zeiten ein Laufgestell.Und nun läuft sie wieder wie am ersten tag,ohne viel Hilfe,jedoch kommt sie ins wancken ,würde sie so auf ihren Hinterkopf fallen,wir überlegen wegen eines sturzhelmes,damit sie unbeschwert allein laufen kann,ohne Bodyquards hinter ihr zuhaben Laughing

anamor78 · Verfasst am: 31.01.2008, 01:07 Titel:

ganz viele Infos über Rett gibts auch im www.rettforum.de!!!

glg
romana Wink

PaulineLucy · Verfasst am: 31.01.2008, 11:38 Titel:

Hallo Anke,

was veranlaßt Dich, an Rett zu denken?
Für den Verlust von Fähigkeiten kann es ja verschiedenste Gründe geben.
Im Übrigen bedeutet ein negativer Rett-Test nicht immer, daß das Kind nicht von Rett betroffen ist. Der entsprechende Gen-Defekt wird nur bei ca. 80% aller Rett-Mädchen gefunden.

Unsere Tochter war von Januar 2000 bis September 2000 als von Rett betroffen diagnostiziert, trotz negativem Rett-Test. Da damals der Test ganz neu auf dem Markt war (seit Oktober 99), kannte man hauptsächlich die schweren, klassisch verlaufenden klinischen Fälle.Inzwischen hat sich herausgestellt, daß auch Rett eine relativ (!) breite Symptomatik hervorrufen kann.

Bei unserer Tochter hat sich das Ganze dann allerdings als Fehldiagnose herausgestellt. Ich selber habe da eine mögliche Interpretation. Bei ihr scheint eindeutig ein Gen-Defekt vorzuliegen. Es könnte durchaus sein, daß sie doch von Rett betroffen ist, allerdings eben in einer extrem milden Form.

Im Übrigen möchte ich mich meinen Vorschreiberinnen anschließen. Ich glaube, daß Du mit Deinen Vermutungen bei rett.de gut aufgehoben bist. Dort findest Du alle Infos, und auch das Forum ist super mit vielen kompetenten Eltern.

lg pauline