Verfasst am: 13.05.2009, 17:56 Titel: Brauchen Tipps wegen Tracheostomaanlage
Hallo!
Vielleicht kann uns jemand Tipps geben. Unser Sohn Andreas ist inzwischen 14 Monate alt und wir wissen seit etwas mehr als einem Monat, dass er eine komplette Schlucklähmung hat und in den nächsten Jahren nicht schlucken lernen wird. Sein Kehlkopf schließt zwar komplett, aber trotzdem kommt ständig Speichel in die Atemwege. Nun haben uns einige Ärzte zur Anlage einer geblockten Trachealkanüle geraten. Unser Problem ist, dass wir denken das Andreas zu fit dafür ist. Seine Schlucklähmung passt nämlich nicht wirklich zu seinem restlichen Behinderungsbild. Er ist zwar entwicklungsverzögert, aber trotzdem körperlich sehr aktiv. Wir haben Angst, dass er sie sich ständig rausziehen würde, so wie er das auch mit seinem Gasttrotub probiert.
Kennt jemand Kliniken in Deutschland die uns beraten könnten. Wir leben in hamburg und werden hier vom Altonaer Kinderkrankenhaus betreut.
Danke fürs lesen, ist ein bisschen lang geworden.
LG
Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
hast du schon mal die anderen Hamburger Kliniken befragt, Eppendorf oder den Wilhelmstift?
Oder frag doch mal in der Sternenbrücke, zu mir waren die am Telefon immer sehr lieb.
Judith _________________ Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008
es gibt viele motorisch fitte Kinder mit Kanüle. Und auch unsere Tochter, die das nicht ist, fuchtelt sich bei ihren Bewegungen mal die Kanüle raus. Das ist eine Sache, warum ein Tracheostoma ein Kind zu einem Intensivkind macht. Bei Linn ist es nicht so schlimm, wenn sie sie zieht, weil sie auch oben rum oder durchs Stoma atmen kann, aber es gibt ja auch Kinder, bei denen es der einzige Atemweg ist. Da hilft dann halt nur Erziehung und Aufpassen.
Linn hat keine geblockte Kanüle, obwohl sie auch regelmäßig aspiriert. Wir saugen dann halt ab, was aber durch die Kanüle ja viel effektiver als durch Nase oder Mund ist. Man saugt ja direkt aus der Luftröhre ab.
Geblockte Kanülen werden bei Kindern nicht so oft eingesetzt, da die Luftröhre noch so weich ist und man wegen des Drucks aufpassen muss. Außerdem ist dann die Frage, wie man dem Kind Stimme geben kann. Dazu bräuchte man bei einer geblockten Kanüle ein Loch oder ein Sieb, weil es ja nicht über Nebenluft geht. Letzteres ist aber der eigentlich bessere Weg, weil diese Löcher auch Kanten habe, die an der Luftröhre wie Reibeisen wirken können.
Viele von uns schwören auf die Meinung von Dr. Puder und Dr. Laschat im Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße in Köln. Wir auch
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Danke für deine Antwort. Vielleicht kannst du mir noch eine Frage beantworten.
Wonach geht es denn ob ein Kind nach dem rausziehen der Kanüle durch das Stoma oder oben herum atmen kann?
LG
Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
Hallo,
meine Tochter ist eine von den "fitten"-Kindern mit Kanüle. Natürlich hat sie anfangs auch an der Kanüle gezogen, ist drauf gefallen und hat sich die feuchte Nase so auf die Kanüle gedrückt, dass wir die gar nicht mehr abbekommen haben
Nun ist sie 18 Monate alt und sie hat gelernt...zumindestens zieht sie nicht mehr dran. Aber beim toben achtet sie kein bisschen darauf. Da sind dann wir Erwachsene gefragt. Wie Nellie schon sagte, die Kleinen werden zu Intensivkindern...bei Saskia "intensiv" im Stürze verhindern
Nur eins ist, zumindestens bei uns klar, ohne Kanüle wäre Saskia nie so weit entwickelt wie sie es heute ist!
Auch wir schwören auf Dr. Puder/Laschat aus Köln. Dr. Puder hat auch eine Praxis in Köln und ist unglaublich engagiert bei den kleinen Mäusen!
LG
Rita _________________ Rita mit Saskia (28.10.2007) Fraser-Syndrom; Tracheotomoiert, Einzelniere und weiteren "Geschenke"
Wonach geht es denn ob ein Kind nach dem rausziehen der Kanüle durch das Stoma oder oben herum atmen kann?
Damit meine ich nur die anatomischen Voraussetzungen. Da Dein Kind ja jetzt auch oben rum atmet, wird er es auch mit Tracheostoma können. Ob ein Kind durch das Stoma atmen kann, kommt drauf an, ob es sich zusammenzieht. Linn hat ein sehr großes Stoma, was einige Nachteile hat, aber dafür eben noch offen bleibt, wenn keine Kanüle drin ist. Nur wenn sie sich sehr aufregt, geht es auch zu. Aber da ist ja der Weg nach oben noch da, wenn auch bei ihr nicht optimal, weil das Gewebe sehr hypoton ist und auch zusammenfällt und den Weg verschließen kann. Ewig geht es nicht ohne Kanüle, aber man merkt das ja dann.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
unsere Tochter hat seit Juli letzten Jahres ein Tracheostoma. Für uns ganz normal. Sie kann sich zwar, wegen Ihrer Muskelschwäche, nicht daran ziehen, aber dagegenhaun tut Sie schon ( seit ca 3 Wochen seit sie links liegt). Langsam lernt Sie es aber, es zu lassen. Ich würde zu einem Ungeblockten und Antra Mups raten, klappt bei uns auch gut. Die geblockte Kanüle haben wir seit dezember nicht mehr, kann zu Schleimhautreizung und Druckstellen führen. Wir waren im Haunischen in München. Die
Ärzte sie zwar nicht so nett ( kennen nur "Kleistadtklinik familiär" ) aber Fachlich sind Sie wohl die Nummer eins.
Anmeldedatum: 23.02.2009 Beiträge: 141
Wohnort: München
Verfasst am: 18.05.2009, 22:41 Titel:
Hallo Lea,
ich war auch vor dem Tag gestanden, als Jonas tracheotomiert werden sollte....
Uns wurde auch dazu geraten.
Vorher wollte ich aber auch noch alles andere ausschöpfen, um ihm das zu ersparen, weil ich auch der Meinung war, dass er zu fit dafür ist.
Bei ihm wäre es auch wegen Schluckstörung, aber auch wegen insuffizienter Atmung gewesen.
Wir haben dann eine wahnsinnig gute Logopädin gefunden (leiden nicht in Hamburg, sondern in München), die sehr intensiv mit ihm Schlucktraining geübt hat.
Man glaubt ja gar nicht, was man da so machen kann
Kleinigkeiten, die man auch zuhause quasi spielerisch umsetzen kann....
Lange Rede, kurzer Sinn...
Jonas blieb eine Tracheotomie tatsächlich erspart.
Vielleicht ist eine gute Logopädie, die auch Schluckstörung spezialisiert ist, auch für euch eine Lösung??
Ich gebe dir jetzt noch einen Link mit Telefonnummer von einem wahnsinnig lieben Kollegen, der München und somit meine Klinik verlassen hat und jetzt in Hamburg-Altona Oberarzt in der Kinderchirurgie ist.
Er heisst Thomas Krebs und ist ein herzensguter Mensch und sehr guter Kinderchirurg, der sich mit sowas auch auskennt
Seine Telefonnummer mit Durchwahl:
040 / 88908 - 235
Unter der Nummer könntest du einen Termin in der Sprechstunde bei ihm ausmachen.
Aber auf der Homepage findest du noch mehr dazu.
Ich wünsch euch alles gute und ich drück euch alle Daumen, dass ihr es umgehen könnt!!
Liebe Grüsse
Melanie _________________ Melanie (Anästhesieschwester) *1979 mit Jonas *12/2000 (ACM II, z. N. Meningitis, Bienengiftallergie mit Hyposensibilisierung wegen Anaphylaxie und Legasthenie)
klar Trachestoma hört sich schlimm an, doch man müsste vielleicht auch überlegen, was besser für das Kind ist. Wenn immerzu Speichel in die Lunge läuft, kommt es ja auch zu häufigeren Lungenentzündungen.
Mein Sohn hat seit fast 5 Jahren ein TK und ist sehr fit, also rennt rum, wie normal gleichaltrige Kinder. Ich weiss gar nicht, wie oft er sich die Kanüle damals gezogen hat, kann ich gar nicht mehr zählen. Bei ihn ist es halt so, das er nur durchs Stoma atmen kann, also die TK muss dann auch schnell wieder gelegt werden. Er hat die TK auch als Druckmittel gegen uns eingesetzt aber ich hab mir solche Armdinger besorgt, die den Kleinkindern im Krankenhaus umgemacht werden, damit sie ihre Infusionen nicht ziehen. Ich hab ihn das ne Weile immer um die Arme gemacht, da kam er nicht mehr an die TK ran und es hat geklappt. Seit über ein Jahr zieht er sie sich nicht mehr freiwillig raus, wenn dann nicht mit Absicht. Klar muss man die Geräte immer mitnehmen und aufpassen, aber mit der Zeit wird das so normal sein, dass man zwischen normalen Kindern und Kindern mit TK kaum noch ein Unterschied merkt.
Wollt Dir damit nur sagen, dass man auch mit TK ein fast ganz normales Leben führen kann und es für viele Kinder sogar eine Erleichterung ist
LG
Doreen _________________ DiGeorg Syndrom;Ductus-Ligament-Durchtrennung,ASVD,VSD,PDA,TKK,Rechtsaortenbogen, Luftröhrenverengung,akutes Leberversagen,Anämie,Herzinfuzienz,Speiseröhrenverengung,Trachealkanülenträger, Skoliose, Reflux usw.
Danke für eure ganzen Antworten. Konnte bis jetzt noch nicht schreiben, da wir Samstag vor einer Woche unser zweites Kind bekommen haben, ein Mädchen. Bei ihr ist Gott sei Dank alles in Ordnung.
Ihr macht uns großen Mut und wir werden jetzt mit den Ärzten sprechen und uns wahrscheinlich auch mal in Köln erkundigen.
LG Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
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