ich denke, daß das Haarereißen bei Hannah einfach Ausdruck massiven körperlichen Unwohlseins ist. Wie gesagt kommt es zum Glück nur in Krisen ( Atemnot und / oder Schmerzen immer in Verbindung mit großer Unruhe ) vor, aber die haben wir ja nun leider immer wieder mal. Man kann sie manchmal ein wenig davon abbringen durch Zureden, Ablenken, Kopfstreicheln und Hände-Festhalten. Schmerzzäpfchen helfen unserer Erfahrung nach auch recht gut. Inwieweit ein Kinderseelendoktor da noch andere Ideen hat, weiß ich nicht. Wir sind nächsten Freitag wieder im SPZ, da werde ich es einfach mal ansprechen.
Wie gesagt habe ich 1998 zufällig meine Diplomarbeit hierzu geschrieben und habe durch meinen taubblinden Tobi (+2006 ) reichlich Erfahrung mit dem Thema Selbstverletzendes Verhalten. Aber hilflos bin ich trotzdem erstmal, wenn sich mein eigenes Kind nicht anders zu helfen weiß.... Scheiß Gefühl!
Zur Zeit gehts Hannah mal wieder richtig gut ( mal sehen, wie lange diesmal ). Sie ist gerade mit David und Papa auf der Vernissage einer befreundeten Künstlerin, während ich mit unserer zur Abwechslung auch mal kranken Judith das Haus hüte.
Leider sieht Hannah durch das Haareausreißen wie ein Vögelchen in der Mauser aus mit ihren kahlgerupften Stellen überm Ohr. Mal sehen, ob der Frisör da ein wenig korrigieren kann?!
Ich werd dann mal gleich recherchieren, Mandy, was ich mir unter NLG und SSEP vorstellen muß - noch nie gehört. Irgendwelche neurologischen Untersuchungen, nehme ich an?! Hat Friedrich denn immer Schmerzen? Er bekommt doch nach einem festen Schema Schmerzmittel, meine ich mich zu erinnern? Keine schöne Vorstellung, unsere Kinder haben doch schon weiß Gott genug auszuhalten
Wünsche Euch allen einen schönen Sontag und einen guten Start in die neue Woche
Ciao
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Friedrich hat immer Schmerzen, d.h. er ist momentan wieder gut eingestellt mit Medikamenten mehrfach am Tag und einem Schmerzpflaster und hat dann auch keine Schmerzen.
Ich kann deine Bedenken gegenüber einem Kinderseelendoktor voll nachvollziehen. Ich war auch reichlich genervt als er sich vorstellte Allerdings hat Friedrich eine ganze Menge psychiatrischer Probleme (motorische Unruhe, Angste, Zwänge, massive Schlafstörung) bekommen und ich bin heilfroh, dass wir ihn haben! Wir mussten da leider, neben Verhaltensregeln für uns im Handling, auch medikamentös ran.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
das ist ja echt heftig, was Euer Kleiner alles so wegstecken muß!!! Nur gut, daß es medikamentöse Hilfen gibt - was wäre das sonst für ein Elend! Und es ist ja auch so schon wahrlich schlimm genug.
Nee, Bedenken hab ich eigentlich nicht gegen einen Psychologen, das kommt vielleicht falsch rüber. Ich hole mir ja selbst regelmäßig in einer Lebensberatungsstelle professionellen Beistand und bin da an sich offen für. Nur medikamentöse Geschosse würde ich erst dann akzeptieren, wenn alles andere ausgeschöpft ist. Mal sehen, in welche Richtung das SPZ-Gespräch weisen wird.
Weiß auch gar nicht, ob es hier vor Ort Jemanden gibt, der in dieser Hinsicht kompetent ist.
Sicher spielt bei Hannahs Verhalten auch die eingeschränkte Kommunikationsfähigkeit eine große Rolle. Sie kennt zwar die "Aua-weh"-Gebärde, wendet diese aber nur ziemlich selten angemessen an ( z.B. beim Pflaster-Abreißen ). Wenn ich sie frage, ob ihr was weh tut, schüttelt sie generell den Kopf, auch wenn sie sich gerade heftig die Rübe gestossen hat ( was leider recht oft vorkommt ). Manchmal scheint sie es sogar absichtlich zu tun und lustig zu finden - vielleicht ist das Schmerzempfinden verzögert oder sonstwie verändert?
Der Kinderarzt sagte zu der Problematik, daß Kindern in Hannahs Lebensalter Schmerzen eh nicht differenziert wahrnehmen / zuordnen können. Und sie ist dazu ja auch noch ne Runde entwicklungsverzögert... Schwiegermutter erzählt übrigens dazu passend, daß mein Allerliebster als Kind grundsätzlich immer Bauchweh hatte, die sich dann wahlweise in Scharlach, Mittelohrentzündung oder sonstwas anderem "verwandelt" haben.
Ob es wohl eine Art Schema für Beobachter gibt, an denen sich Grad / Intensität von Schmerzen halbwegs zuverlässig ablesen lassen? Die physiologischen Abläufe ( Herzfq, Atmung, Durchblutung ) sowie Gestik und Mimik drücken an sich ja schon viel aus - aber bei einem Kind mit Stammhirnsymptomatik können ja gerade auch diese vegetativ ablaufenden Regelkreise gestört sein. Es bleibt schwierig...
Seid Ihr eigentlich noch in der Reha? Seit wann und wie lange noch? Hast Du nun noch nächtliche Unterstützung bekommen?
Schlaft gut und Ciao auf bald...
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Ja, es gibt solche standardisierten Bögen.
Aber du bist die Mama und wirst Schmerzen bei deinem Kind schon erkennen! Für uns war nur unklar, wo die Schmerzen herkommen. Dadurch war es auch schwierig jemanden zu finden, der das ordentlich behandelt. Friedrich hat oft nachts Schmerzen. Das beginnt mit höherer HF, Schwitzen, zunehmender Unruhe. Ich kann auch nicht von außen einschätzen, wie stark die Schmerzen für Friedrich sind. Ich finde das aber auch unwichtig, denn ich finde gar keinen Schmerz tolerierbar. Wenn Friedrich deswegen jammert, dann bekommt er was.
Ich meinte übrigens keinen Psychologen, sondern einen Kinderpsychiater für Hannah- das sind nämlich Ärzte mit entsprechender Facharztausbildung und aus meiner Sicht viel geeigneter.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
mal sehen, ob es hier in Celle jemanden Qualifiziertes in diese Richtung gibt. Das klären wir morgen im SPZ, danke nochmal für den Tipp. Inzwischen ist es so, daß Hannah manchmal auch aus Unwillen / Protest an den Haaren reißt ( z.B. wenn sie keine Lust zum Inhalieren hat, wir mit ihr geschipft haben oder so ). Bevos sich das Verhalten verselbständigt, möchten wir es doch gerne ausbremsen...
Zum Glück ist unser Hannibal aber überwiegend ein Sonnenschein-Kind. Unglaublich lustig, neugierig, frech, aufsässig, aber auch sehr ordentlich ( will nicht sagen pingelig ) und ( noch ) sogar recht folgsam. Wir haben jeden Tag so viel Spaß mit der Kleinen, besonders wenn es ihr ( so wie seit einer Reihe von Tagen ) mal wieder richtig gut geht. So könnte es nach meiner Mütze ewig bleiben!
Wünsche Euch auch viele gute Tage und Nächte!
Alles Liebe
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Wollte nur kurz vom Stand unserer Diagnostik berichten: die Blutuntersuchung ergab einen unauffälligen Befund in Bezug auf Gen SURF1. Nun sollten eigentlich weitere mtDNA-Gendefekte gecheckt werden ( 3243, 8344, 8993 - wem das was sagt ).
Da bei Hannah aber in 14 Tagen sowieso eine Vollnarkose ansteht ( Wechsel von PEG auf Button ), versuche ich gerade herauszufinden, ob wir damit nicht gleich die noch ausstehende Muskelbiopsie machen lassen sollen / können / dürfen. Warte deshalb noch auf einen Rückruf von Prof. Wilichowski.
Fragen - was meint Ihr:
Biopsie zusätzlich zur oder anstelle von der weiteren Genanalyse?
Wenn Biopsie: Worauf müssen wir achten, damit das Biopsat optimal in das zuständige Labor ( Empfehlung bitte! ) kommt?
Aufnahme ins Mito-Register erfolgt wohl nur bei gesicherter Diagnose?
Mal sehen, wie es weitergeht....
das hört Ihr dann von
Eurer
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo Anne, das Biopsat darf nicht in Formalin gelegt werden, sondern auf einen mit destilierten sterilen Gaze gelegt werden und muss umgehend ins Labor.. dort wird es dann weiter verarbeitet.
LG Silke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
Hallo Anne,
eine Genanalyse hilft vor allem dann, wenn es darum geht, ein bekanntes Gen zu finden. Wenn dies der Fall ist, könnte man sich wohl sogar die Muskelbiopsie sparen. Allerdings sind bisher leider die wenigsten Gendefekte bekannt und obwohl sie mittlerweile wohl wirklich viel herausfinden, bleibt die überwiegende Anzahl der Gendefekte eben doch unentdeckt. Vor allem bei den Kindern. Die Biopsie dagegen gibt Aufschluss darüber, welcher Atemkomplex bzw. welche Enzyme gestört sind und kann daher das Problem auch dann beschreiben, wenn der Gendefekt nicht oder erst in 15 Jahren gefunden wird.
Um die Biopsie und die richtige Behandlung der Biopsie müsst Ihr Euch wohl keine Gedanken machen. Wenn das jemand weiß, dann gehört da ganz bestimmt Prof. Wilichowski dazu. Die machen das schon alles richtig.
Meines Wissens erfolgt die Aufnahme ins Mito-Register auch bei dringendem Verdacht auf eine Mitochondriopathie. Sonst kämen ja auch nur zwei oder drei Patienten in Frage, die tatsächlich eine gesicherte Diagnose haben. Ein Ziel ist es ja auch, die Diagnosen zu verbessern und bisher unbekannte Gene zu finden. Da wäre es m.E. kontraproduktiv, wenn man die Verdachtsfälle nicht erfassen würde.
Soweit ich vom letzten Treffen gehört habe, ist es gar nicht so leicht, Kinder an der Studie teilnehmen zu lassen, weil die Ethikkommission da viele Auflagen gegeben hat. So darf den Kindern nicht einfach Blut abgenommen werden, sondern nur, wenn das sowieso nötig gewesen wäre. Man muss also ganz regulär mit Krankenschein anreisen und dann kann man zusätzlich an der Studie teilnehmen. Bei den Erwachsenen ist das wohl anders. Bei denen werden die Untersuchungen nicht über die Krankenkassen bezahlt, sondern im Rahmen des Projekts getragen. Aber auch das würde ich direkt in Göttingen alles erfragen.
Es freut mich, dass es Hannah zur Zeit so gut geht. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Hallo Ihr Lieben,
hab hier zum Thema "Schmerzen" was gefunden - vielleicht ist es für den ein oder anderen von Euch auch von Interesse? Werde mir den Fragebogen jedenfalls bestellen!
Alles Liebe
Anne
Inge hat folgendes geschrieben:
Hallo zusammen,
Zitat:
Neuer Fragebogen hilft bei der Einschätzung von Schmerzen
Wertvolle Arbeitshilfe für Eltern und BetreuerInnen von Menschen mit schwersten Behinderungen
[....] Anders als vergleichbare Instrumente umfasst dieser Fragenbogen sowohl den Alltag von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen als auch Situationen, die erfahrungsgemäß als besonders schmerzauslösend eingeschätzt werden müssen. Er basiert auf einer genauen Beobachtung und berücksichtigt dabei körperliche und nonverbale Ausdrucksweisen eines Menschen mit sehr schwerer und mehrfacher Behinderung. [....]
Diesen Fragebogen kann man für 2 Euro bestellen beim BVKM
_________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
So und nun noch ein kurzer Hannah-Bericht für die geneigte Leserschaft:
Im SPZ gestern war unser Neuropädiater sehr zufrieden mit ihrem Gesamtzustand und mit ihrer Entwicklung. Wir auch!
Wegen des Haare-Raufens hat er uns die Psychologische Beratung des SPZ oder aber die Erziehungsberatungsstelle empfohlen, die verhaltenstherapeutisch tätig sind. Haben uns erstmal bei ersterer auf die Warteliste setzen lassen. Ein reduziertes / gestörtes Schmerzempfinden hält der Doc für eher unwahrscheinlich.
Wegen der Muskelbiopsie empfiehlt er, es nicht bei der Buttonanlage hier machen zu lassen. Wir sollen es lieber direkt in Göttingen oder Nijmegen machen lassen, um optimale Bedingungen für Entnahme und Aufbereitung des Biopsates zu gewährleisten. Leider hat Prof. Wilichowski trotz zweier E-Mails und einem Anruf noch keine Rücksprache mit uns gehalten und wir warten auch immernoch auf den Bericht von unserem Januar-Termin. Ist halt ein vielbeschäftigter Mann....
Ansonsten beschäftigen wir uns langsam mit dem Thema Kindergarten - wer das genauer wissen will, kann es im Schul-Kiga-Thread nachlesen.
So, jetzt feiern wir ein kleines bißchen den Purzeltag vom Allerliebsten, der leider krank im Bett liegt. Werde mal den Lifter holen und ihn zum Küchentisch transportieren *ächz*
Ein schönes WE wünscht Euch
Eure
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
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