Justin hat auch oft Schmerzen. Er kann sich ja äussern und so weiss ich, dass er hauptsächlich Kopfschmerzen und Schmerzen in den Beinen hat. Zu den Beinschmerzen wird uns immer von den Ärzten gesagt, es wäre wie Muskelkater. Wegen den Kopfschmerzen bekommen wir von den Ärzten nur ein Schulterzucken. Ich habe auch das Gefühl, das mit den Schmerzen ist auch phasenweise - Phasen wo er mehr über Schmerzen klagt, aber dann gibt es auch Wochen, wo er kein einziges Mal über Schmerzen klagt.
Liebe Grüsse
Martina _________________ Justin (03/99), Mitochondriopathie I + IV, Button
genauso geht es auch Lena, sie hat auch die Schmerzen in den Beinen und oft Kopfschmerzen. Ebenfalls phasenweise. Auch das Schulterzucken der Ärzte kommt mir ziemlich bekannt vor. Ich gebe Lena bei Kofpschmerzen eine Paracetamol. Dann geht es ihr eine halbe Stunde später wieder gut. Im Herbst haben wir probiert, ob Biocarn-Sirup gegen die Muskelschmerzen hilft. Sie hat den Sirup 6 Wochen genommen und hatte in der Zeit keine Schmerzen. Dann haben wir den Sirup wieder abgesetzt und seitdem hatte sie auch keine Schmerzen mehr. Nun sind wir so schlau wie zuvor.
Liebe Grüße
Karin _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Nehmen eure Kinder eigentlich irgendwelche speziellen Vitamine, wie Coenzym Q10 oder eben auch L-Carnitin?
SOll ja bei Mito keine Studien geben, aber einen Versuch wert sein?
LG SIlke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
Ich hab da hauptsächlich Schmerzen in den Beinen.. meist ein dumpfer Schmerz.. manchmal aber auch wie Muskelkater, nur eben extremer.
Und wenn die Schmerzen mal da sind, auch sehr schnell kopfschmerzen.
LG SIlke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
Ich hab da hauptsächlich Schmerzen in den Beinen.. meist ein dumpfer Schmerz.. manchmal aber auch wie Muskelkater, nur eben extremer.
Und wenn die Schmerzen mal da sind, auch sehr schnell kopfschmerzen.
Ich hab das meist auch wie nen Bumerang-Effekt.. an dem Fitten Tag gehts noch recht gut.. und die Tage danach lieg ich dann flach.
LG SIlke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
Hallo Ihr Lieben,
das finde ich ja echt interessant, daß Ihr doch wegen der Schmerzen und Belastbarkeit recht Übereinstimmendes berichtet! Das werden wir beim nächsten Besuch in Göttingen nochmal ansprechen - und bis dahin gibts etwas großzügiger als früher ein Schmerzzäpfchen, wenn wir den Verdacht haben, sie leidet.
Ich halte Hannahs Haarereissen übrigens nicht für Myklonien, Karin, es geschieht deutlich willentlich mit verzweifelter bis apathischer Mimik - und nur, wenn es ihr sichtlich schlecht geht. Es ist ein Jammer, das mit anzusehen und nicht richtig helfen zu können. Zum Glück kommt es nur phasenweise vor. Aber den Tipp mit der Videoaufzeichnung ist gut, danke, das werden wir machen!
Was die Medikamente angeht, sind wir noch "voll im Programm", es ist ja alles noch recht frisch bei uns und wir wagen nicht, eine vermeindliche Chance auf Milderung auszuschlagen. Hannah bekommt wegen der Mito: die Vitamine B1, B2, C, E, K1, das Coenzym Q10 und seit kurzem noch Biocarn. Wegen der gestörten Herzregulation Metoprolol und als Dauerprophylaxe für die Kanüle das AB Cefaclor. Ach ja und dann noch gegen die Magensäure ( Schutz für die PEG ) Omeprazol. Alleine das Stellen, Anmischen und Verabreichen der Medis könnte ein 400€-Job sein *seufz* Da ist die Kleine dann schon halbwegs satt von...
Bin froh, Euch Alle da draußen zu haben! Gerade für so spezielle Sachen, bei denen selbst der Kinderarzt nur ratlos mit den Schultern zuckt.
Wünsche Euch alles Gute,
Ciao
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo,
verfolge den Thread auch schon länger, habe nur derzeit wenig Zeit zur regen Beteiligung. Unsere Tochter hat auch vornehmlich Schmerzen in den Beinen die sich bei Belastung deutlich verschlimmern und s
ist auch so weniger belastbar als ihre Freunde. Oftmals klagt sie momentan auch über Rückenschmerzen. Beim schreiben in der Schule ermüdet die rechte Hand etwas schneller und schmerzt dann ebenfalls.
Lieben Gruß
Katrin _________________ Kind *2002 KISS Syndrom, Muskelbiopsieergebnis 2008: mitochondriale zytopathie/myopathie
Friedrich hat neuropathische Schmerzen, die schon Erwachsene kaum vernünftig beschreiben können, weil alles wehtut und manches sogar noch mehr. Das wurde über Untersuchungen wie NLG und SSEP herausgefunden, dass Schädigungen vorliegen, die auch Schmerzen machen. Friedrich äußert Schmerzen erst, wenn es schon ganz schlimm ist. Es beginnt mit ansteigender HF, Schwitzen, Unruhe.
Wegen der Haare würde ich weniger an Anfälle denken und eher mal einen Kinder- und Jugendpsychiater hinzuziehen. Wir haben auch einen, obwohl ich erst dachte, was braucht mein Kind denn so Einen? Vielleicht bedrückt Hannah etwas, was sie nur so kanalisieren kann nach außen?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Das wurde über Untersuchungen wie NLG und SSEP herausgefunden, dass Schädigungen vorliegen, die auch Schmerzen machen. Friedrich äußert Schmerzen erst, wenn es schon ganz schlimm ist. Es beginnt mit ansteigender HF, Schwitzen, Unruhe.
Vielleicht bedrückt Hannah etwas, was sie nur so kanalisieren kann nach außen?