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Wohnort: Deutschland
Verfasst am: 15.07.2010, 17:10 Titel:
Hallo ihr lieben,
nur mal kurz ...
Ich habe das Gefühl das Denny nicht richtig pullern kann...seine Blase ist manchmal riesen voll (merkt man beim schon rüber streicheln) und da er zur zeit so quengelig ist ob es daran liegen kann das er die Blase bzw er einfach nicht schafft zu"drücken"....
Die Wärme tut ihn überhaupt nicht gut..manchmal schreit er sehr doll sodass mir auch die Tränen kommen...aber gottseidank war diese Nacht schon besser.
Wie ist es denn bei euren Kids? Habe einige evtl. auch so ein Problem und was kann ich da machen?...
Naja muss auch schon wieder ....
Liebe Grüße an alle und hoffe bei euch ist es etwas kühler _________________ Mein großer Schatz*06/2007 Mitochondriopathie Komplex 1
Hallo Juliane,
ich war jetzt 4 Tage in Düsseldorf und bin jetzt seit gestern mittag in oberöstereich bei meinen Eltern.. am See. Sehr schön hier.
20.7. mit mama dann ab nach Salzburg..sie begleitet mich dahin, find ich gut, dass ich nicht alleine hinfahren muss. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
ich weiß gar nicht, ob und wann du hier liest und ob du die letzten Seiten nachgelesen hattest.... Wir haben das gleiche Problem und lernen nun zu katheterisieren. Geht es Denny inzwischen besser?
Außerdem habe ich die alte Yahoo Gruppe übernommen. Dort können wir uns privat austauschen, ohne dass die ganze Welt das lesen kann.
Du kannst dich hier registrieren:
seit dem WE laufen bei uns nun die "Testwochen", d.h. Hannah schläft probehalber nachts ( überwacht vom PD ) ohne Atemunterstützung. Tja, und es läuft gut! Bis auf einige O2-Absacker ( bislang max auf 85% ), von denen sie sich aber immer schnell von alleine erholte, gabs noch nix zu meckern. Sowohl das CO2 als auch die Atemfrequenz blieben in den erlaubten Grenzen. Am Tage ist sie soweit auch munter - da müssen wir jetzt allerdings sehr sorgsam beurteilen, wie leistungsfähig sie uns ohne nächtliche Atemunterstützung nun tagsüber vorkommt.
Da die Herzfrequenz im Tiefschlaf zuweilen an der unteren Grenze anbimmelt ( manchmal sogar bis kurz unter 60 fällt ), wird morgen ein 24 EKG geschrieben und evtl kann der Betablocker danach etwas reduziert werden.
Donnerstag fahren wir dann ins SPZ nach Göttingen, um mit Prof. Wilichowski die weitere Diagnostik abzusprechen. Davon berichtet dann gegen Ende der Woche:
Eure Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Die Daumen sind gedrückt, dass es so weiter nach oben geht.
LG Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
Hallo Anne,
sehr schön, so gute Neuigkeiten von euch zu hören. Ich drück euch die Daumen, dass es weiter so gut läuft und das Göttingen euch etwas weiter -und zwar in die richtige Richtung- bringt. Liebe Grüße von Gesa _________________ Gesa mit Vincent (*09/09) Kardiomyopathie, ASD, VSD, entwicklungsverzögert, PVL, rezidivierende Infekte und noch einige kleinere Baustellen
Wie es läuft?
Hannah atmet nachts manchmal schon noch periodisch = sehr flach mit zeitweiligem, kurzem O2-Abfall bis z.Zt 84 ( CO2 blieb bislang aber stabil ), dann macht sie einen tiefer Seufzer, der die Sättigung wieder hochschiebt. Letzte Nacht war sie k.o. von einem Tagesausflug und hatte zudem leichte Sekret-Probleme, so dass AF und HF höher waren als in den Nächten zuvor. Tagsüber hat sie sich bislang recht wacker geschlagen. Typisch ist, dass sie bei Müdigkeit extrem wackelig auf den Beinen ist und viel stolpert. Vorsicht kennt sie dann nicht und sie muß zu den kritischen Zeiten besonders engmaschig beaufsichtigt werden. Aber diese Phasen sind nicht viel häufiger oder länger als an den Tagen nach Beatmungsnächten.
Mal sehen, wie es weitergeht.
Zufrieden und gespannt:
Eure Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
ich freue mich auch sehr für euch über diese postive Entwicklung und drücke fest die Daumen, dass es weiterhin ohne Atemunterstützung klappt und die Werte stabil bleiben.
Liebe Grüße
Martina _________________ Justin (03/99), Mitochondriopathie I + IV, Button
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Geht es Denny inzwischen besser?
