uns gehts recht gut, hab mich bei Yahoo auch angemeldet. bin auf den Austausch recht gespannt und freu mich schon drauf.
@ Silke: wo gehts denn hin in Urlaub? wünsche Dir eine schöne Zeit.
LG Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
Hallo Juliane,
hast Du Dich problemlos bei Yahoo und auch bei der Mito-Gruppe anmelden können?
Ich hab es bislang nur geschafft, mir einen Account - so sagt man doch? - einzurichten. Aber wenn ich bei den Mito-Kindern auf den blauen "der Group beitreten"-Button klicke, bekomme ich wahlweise eine weiße Seite angezeigt oder muß x-mal hintereiander meine Identität verifizieren, ohne dass es irgendwie weiter geht.
Bin ich zu blöde? Gibts da irgendeinen Trick?
Um Hilfe bittet:
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
...muß Euch doch noch mal eben unser Sahnehäubchen beim Einkaufen zeigen - es ist zu drollig, wie Hannah durch die klimatisierten Gänge flitzt und ihren Einkaufszettel abarbeitet!
Bin sooooo glücklich!
Anne
_________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
@Anne: Cooles Bild! Supertoll! War sie schon in der Kosmetikabteilung?
Leider kann ich zum Anmeldeproblem nichts sagen, aber ich hoffe, jemand anderes kann weiterhelfen.
Ich habe mein Problem mit dem System ein bisschen gelöst und wenn ihr Zwei (Juliane und Steffi) eine Vorstellung geschrieben habt, dann schalte ich euch frei und setzte die Vorstellung als Beitrag in die Gruppe ein. Ich hoffe, dass so ein bisschen kontrolliert werden kann, dass niemand "Böses" reinkommt. Ich schreibe selbst auch noch eine Natürlich kenne ich euch, aber andere potentielle Mitglieder nicht und die Bedingungen müssen für alle gleich sein... daher die Umstände. Ist doch zu unserem Schutz! Ich hoffe auf euer Verständnis.
An die alten Mitglieder ist eine Mail raus, wer sich nicht meldet, wird dann in 4 Wochen gelöscht.
Ich freue mich auf Austausch und bin ein bisschen aufgeregt!
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wo soll ich den die Vorstellung schreiben? Kommen wir schon auf die Seite oder noch nicht? Blick da irgendwie noch nicht ganz durch wie das alles funktioniert. Ich bin auf jedenfall angemeldet.
Waren im SPZ probieren jetzt gegen das Erbrechen ein Antibiotikum aus das ganz niedrig dosiert ist. Es soll eine therpeutische Wirkung auf das Erbrechen haben. Mal schauen, ob es wirkt.
LG Steffi _________________ Julin (11/04) BNS, Entwicklungsverzögert, Muskelhypotonie, mitochondriale Stoffwechselerkrankung
geschickt. Anmelden konnte ich mich in der Gruppe auch heute noch nicht.
Mal sehen, wie es weitergeht...
Liebe Grüße
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Ich traue es mich gar nicht zu sagen, aber da ist nichts bei mir angekommen. Also wenn das nun gar nicht klappt, dann versuche ich dich einzuladen, das habe ich allerdings auch noch nie gemacht.
Hallo Steffi,
Üblicherweise soll der Antragsteller, also du jetzt eine etwas ausführlichere Vorstellung an meine Mailadresse schreiben, von der ihr auch die erste Antwort schon bekommen habt. Kein Roman, nur wo die Probleme liegen, Diagnose usw. Aber ich schalte dich und Juliane jetzt einfach frei und erwarte dann irgendwann eine Vorstellung
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
So, ihr seid freigeschaltet und solltet nun von mir die Begrüßungsmail über die Liste bekommen haben.
LG Mandy
P.S an Steffi: Ist es Erythromycin? Davon wird in der amerikanischen Liste viel geschrieben. Ich weiß nicht mehr, ob wir das schon hatten. Ich glaube, bei uns wird sich beim Gastrotermin nichts ergeben. Wie oft bricht Julin? _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy,
habe ich es denn an die richtige Adresse gesendet ( s.o. ) oder gibts da noch einen anderen Weg, über den ich mit Dir offiziellen Kontakt aufnehmen kann? Ich kann Dir die Vorstellung sonst ja auch hier per PN schicken, wenns mit yahoo überhaupt nicht klappen sollte?!
Wir kriegen das Kind schon noch geschaukelt...
Das hofft:
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
...muß Euch doch noch mal eben unser Sahnehäubchen beim Einkaufen zeigen - es ist zu drollig, wie Hannah durch die klimatisierten Gänge flitzt und ihren Einkaufszettel abarbeitet!
Bin sooooo glücklich!
Anne
WAS FÜR EIN GIGANTISCHES BILD!!! Dieser Blick... mir geht total das Herz auf und ich hoffe, Ihr shoppt und shoppt und shoppt... Wie wunderwunderschön!
Danke!
Käthe _________________ Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere, 6 Jahre, hat einen schweren Herzfehler (HLHS). Diagnosestellung in der 24. SSW., was ihm das Leben rettete. - Alle OPs und HKs in der Uniklinik Tübingen.
Asperger-Autismus Diagnose 07/2011 SPZ Hannover
"Loslassen, immer wieder loslassen. Das ist alles."
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und wenn ihr Zwei (Juliane und Steffi) eine Vorstellung geschrieben habt, dann schalte ich euch frei und setzte die Vorstellung als Beitrag in die Gruppe ein. Ich hoffe, dass so ein bisschen kontrolliert werden kann, dass niemand "Böses" reinkommt. Ich schreibe selbst auch noch eine 
Natürlich kenne ich euch, aber andere potentielle Mitglieder nicht und die Bedingungen müssen für alle gleich sein... daher die Umstände. Ist doch zu unserem Schutz! Ich hoffe auf euer Verständnis.
Also wenn das nun gar nicht klappt, dann versuche ich dich einzuladen, das habe ich allerdings auch noch nie gemacht.
und ich hoffe, Ihr shoppt und shoppt und shoppt... Wie wunderwunderschön!