Danke für den Hinweis! Das ist ein ganz neuer Gedanke, aber vielleicht hast du recht. Im Rahmen von Friedrichs Neuropathie könnte es sicher sein, dass da irgendwas aus dem Lot geraten ist. Wegen der unregelmäßigen Entleerung der Harnblase vermutet man auch ein Problem in dieser Richtung.
Morgen bin ich im SPZ, da mache ich es zum Hauptthema. In den letzten Jahren hieß es immer, das behinderte Kinder eben viel erbrechen *schulterzuck*. Ich möchte die Ärzte gern mal täglich brechen sehen .
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Wünsche Allen Kids schnelle Erholung von der Hitze und deren doofen Folgen (Erbrechen/Anfälle/etc.) und Euch geplagten Eltern natürlich auch.
@Mandy: viel viel Erfolg im SPZ! Drücken die Daumen.
LG Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
ich habe da mal wieder eine frage..
jonas war beim EEG da er immer so zuckt..
bei dem EEG ist nichts heraus gekommen nun meinten sie das sie nochmal mit den neurologen geredet hätten und ihn wenn dann mal wieder stationär nehmen müssten wegen einem schlaf entzugs EEG was nur stationär gemacht werden kann da er noch so klein ist..
nun meine frage wenn es eine beginnende Epilepsie ist sieht man diese wohl nur im schlafentzugs EEG oder warum wäre sie auf dem normalen nicht sichtbar?
ich selber leide auch unter starker Epilepsie aber auch bei mir haben sie lange gebraucht..
vor kurzem hatte ich ja erzählt, dass sich eine Anthroposophin/Soziologin aus Kanada an mich gewandt hatte, weil sie an einem internationalen Forschungsprojekt darüber arbeitet, wie Patienten mit ihren Erkrankungen umgehen und welche Strategien sie anwenden. Zufällig hat es sich so ergeben, dass sie sich dann irgendwann auf Mito-Patienten konzentriert hat. Wir haben in Berlin schon miteinander gesprochen und sie hatte mich gefragt, ob wir zusammen einen Workshop machen können. Dieser Workshop findet jetzt hier in München am 19. Juli um 14.00 Uhr statt:
Wissen aus dem Täglichen Leben – Erfahrungen mit chronischen und seltenen Erkrankungen. Kurzfilme und Gespräch
Wenn also zufällig jemand gerade in München unterwegs ist, wäre es schön, wenn ihr mal im Gasteig vorbeischaut.
Frau Luce hat übrigens unseren Thread hier gelesen und ist ganz angetan davon, wie die betroffenen Eltern ihre Erfahrungen austauschen und weitergeben. REHAkids wird sicher auch ein Aspekt bei diesem Workshop sein.
Ansonsten möchte ich auch mal etwas von Lena berichten: Seit zwei Wochen taucht sie Ringe vom Beckenboden des Schwimmbades! Ich bin immer noch überwältigt, in wie kurzer Zeit sie es geschafft hat, mehrere Minuten unter Wasser zu bleiben und tatsächlich langsam kapiert, dass Wasser in die Speise- und nicht in die Luftröhre gehört.
Was mich daran auch freut, ist die Tatsache, dass so viele Leute sich derartig dafür engagieren, dass auch Behinderte solche Sachen wie Segeln, Tauchen, Klettern usw. usw. machen können und oft viel unbefangener an solche Unternehmungen herangehen als die "Profis" im Behinderten- und Therapiegeschäft. Die Tauchlehrer sind einfach super nett und haben eine ganz ruhige, gute Art, mit den Kindern umzugehen. Jetzt träumen Lena und ich schon davon, vielleicht doch irgendwann einmal in die Karibik zu fahren und mit den Delphinen zu tauchen. Das wär schon was. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
So, jetzt ist es soweit!
Audrey hat mich zum Moderator der Yahoo- Gruppe gemacht und mir freundlicherweise alle Rechte übertragen. Über ihr Vertrauen habe ich mich sehr gefreut. Audrey bleibt aber Gründerin der Gruppe, es bleibt also "ihre" Gruppe und sie kann auch weiterhin alle Beiträge lesen.
Meine ersten Amtshandlungen waren die Versuche (?), die Gruppe zu einer nicht- öffentlichen Gruppe zu machen, d.h. Mitgliedschaften müssen bei mir mit einer kurzen Vorstellung beantragt werden und das Archiv für Nicht- Mitglieder zu schließen, damit wir über eine Suchmaschine als Gruppe allgemein zu finden sind, aber niemand unsere Beiträge oder Namen lesen kann.
Das ist dort alles sehr komplex. Ich bin nicht sicher, ob nun auch alles genauso ist. Es wäre sehr hilfreich, wenn sich ein altes Mitglied die Seite mal anschauen würde (Veränderungen?) und jemand Neues einen Antrag auf Mitgliedschaft an mich stellen könnte? Vielleicht auch per PN dann kopieren, was für ein Text kommt? Und ob das Noch- nicht- Mitglied auch wirklich vorher nichts lesen kann?
Vielen Dank und liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Karin, das ist ja echt erstaunlich, wie Deine kleine Badenixe die Ringe taucht. Toll, ich freu mich für Euch.
Hallo Mandy,
wie wars im SPZ? Konnten sie Euch weiterhelfen? Wie gehts Friedrich?
LG Juliane _________________ Juliane u. Nico mit Lilli07/05,unklare Diagnose, Muskelhypotonie, Pankreasinsuffiziens,Apnoeanfälle/Affektkrämpfe,Epilepsie,V.a.Stoffwechselstörung
Im SPZ war es nett , aber mehr als uns Konsiltermine bei allen möglichen Fachärzten zu verschaffen, kann die Ärztin dort auch nicht tun. Friedchen geht es wieder besser, nur die Anfälle... na, da schweigen wir lieber...
Aber ich habe gestern unsere Berliner Palliativärztin kennengelernt, eine ganz sympathische Frau. Sie hat uns ihre Handynummer gegeben, damit wir sie Tag und Nacht anrufen können, wenn wir in Not sind. Das beruhigt mich unendlich, wir haben hier sonst niemanden, der sich wirklich für Friedrich interessiert. Leider.
Wie geht es euch?
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Aber ich habe gestern unsere Berliner Palliativärztin kennengelernt, eine ganz sympathische Frau. Sie hat uns ihre Handynummer gegeben, damit wir sie Tag und Nacht anrufen können, wenn wir in Not sind. Das beruhigt mich unendlich, wir haben hier sonst niemanden, der sich wirklich für Friedrich interessiert. Leider.
Hallo Mandy, das freut mich sehr zu hören. Ich glaube, wir müssen viel mehr darauf hinweisen, dass die Palliativmediziner "unsere" Ärzte sind. Es ärgert mich sehr, dass mir das in der Vergangenheit nicht so bewußt war und es tut mir jetzt noch für die Mütter leid, denen ich mangels eigenem Wissen nicht gleich die Kontaktadressen der Palliativmediziner gegeben habe. Das ist in Notfällen so viel unkomplizierter als ein paar Monate auf einen Termin beim Stoffwechselspezialisten zu warten, der dann ja doch meistens nur die Mitochondrien behandelt. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
heute kam schon die erste Anfrage zur Aufnahme in unsere Liste. Von jemandem, den ich bisher auch noch nicht kenne. Ich würde mir wünschen, dass wir uns dort aktiv und geschützt austauschen können und viele stille Mitleser von hier sich auch dort anmelden würden.
Neue Mitglieder werden um eine ausführliche Vorstellung gebeten, damit wir von Firmen, Fakes und anderem Übel verschont bleiben.
In den nächsten Tagen mache ich eine Mail an alle alten Mitglieder fertig, wer darauf nicht reagiert, wird gelöscht und ich glaube, dass wir dann einen guten "Raum" für unseren Austausch, unsere Gedanken, Freude und Kummer haben. Es gibt auch die Möglichkeit Bilder einzustellen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
hallo Mandy, ich finde es eine gute Idee.. ich werd jetzt erstmal in Urlaub gehe und mich dann auch im Yahoo Forum anmelden, sofern es okay ist von der Elternseite.
Ich hab am 20.7.. einen Termin beim Mito-Arzt in Salzburg, dann werd ihc sehen wie es bei mir weitergeht. _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
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verschont bleiben.