leider kann ich dir keine Ratschläge geben.
Annika ist insgesamt immer sehr müde, heute mehr als früher. Oft hat man das Gefühl, sie könnte nach dem Anziehen gleich wieder einschlafen, was sie wohl manchmal im Schulbus auch macht. Zwischendurch hat sie "supergute" Tage, fast ohne Myoklonien. Leider sehr selten. Allerdings bleibt ihr Zustand so stabil, dass sie nicht ins KH muss.
Probier doch einfach aus, Hannah auch an guten Tagen öfter hinzulegen, laß sie ruhige Sachen machen, dass sie sich nicht so verausgabt.
Hallo Anne, ich kann da nur von mir berichten.. Ich hab auch so ein Auf und Ab.. zwei Tage top drauf und dann wieder ein Loch, dass dann auch wieder ein paar Tage anhalten kann, bis ich wieder einigermaßen fit bin. Allerdings bei mir nicht mit Infekt verbunden, sondern ich bin einfach absolut müde, schlapp.. kann aber da auch nicht gut schlafen, weil ich dabei meist ziemliche Schmerzen habe und die lassen mich dann nicht zur Ruhe kommen.
Einen guten mittelweg zu finden, so dass die guten Tage mehr sind, ist echt schwierig.. ich muss mich an guten Tagen auch ziemlich zügeln, und versuchen mich nicht zu überlasten.. aber das ist halt schwer.
LG SIlke _________________ LG Silke
(*83) FM; Muskelerkrankung V.a. Muskeldystrophie
tja dann werden wir mal versuchen, der Kleinen an solchen guten Tagen Lauflernschuhe aus Blei anzuziehen, damit Madame mal etwas langsamer macht. Vielleicht hat sie nach so tollen Tagen einfach auch "nur" einen (Muskel-)Kater? Wundern täte es mich nicht. Aber welche Schmerzen könnten es sonst noch sein? Und wie bekommt man das heraus? Hab gehört, es gibt irgend so eine Skala zum Einschätzen für den Beobachter, muß ich mal nach googeln.
Heute war die Kleine nicht mehr ganz so apathisch, entwickelte nach einer unruhigen Nacht dafür aber Fieber. Der Doc sieht wieder mal/immer noch? einen Infekt ( der Rachen seit über 3 Wochen gerötet ). Ab wann und mit welchem Ziel macht man dann eigentlich einen Abstrich? Das AB wird mal wieder von Prophylaxe auf therapeutische Dosis hochgesetzt und wir dürfen großzügig mit PCM und IBU arbeiten, wenn Fieber und/oder Schmerzen im Spiel sind.
Mal schauen, ob wir die Sache ohne KH wieder in den Griff kriegen.
das hört ihr dann die Tage von:
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Ich vermisse seit langem Mandy mit Friedrich und Jule mit Denny. Natürlich weiß ich um die labile Gesundheit der Kinder und die stetige Belastung der Mütter - da machen sich die Gedanken dann schnell in eher dunkle Richtungen selbständig... Wer kann denn bitte was von den vieren berichten? Ich hoffe doch sehr, Ihr Lieben seid O.K.?!!!!!
solidarische Grüße
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
leider kann ich Dir auch auf Deine Fragen keine Antworten geben. Lena hatte eigentlich gar nicht die Kraft, um sich besonders verausgaben zu können. Daher hatten wir damit eigentlich keine Probleme. Ihr Stoffwechsel hat sie schon von alleine ausgezählt, da brauchten wir sie weiter nicht zu bremsen. Hannah bekommt aber so viele Medikamente, dass die ja auch noch zusätzlich Unruhe in den Stoffwechsel bringen. Vielleicht sind das, was Du berichtest auch Nebenwirkungen der Betablocker oder Antibiotika? Wenn Lena mal ein Antibiotikum bekommt, funtkioniert bei ihr auch nichts mehr so richtig.
Alles Gute _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
das mit dem Verausgaben kenn ich von Justin leider auch. Justin kann kurze Strecken laufen, er kann auch am Anfang noch sehr gut Kraft aufbauen, die dann sehr schnell nachlässt. Bei ihm ist der Wille sehr gross mehr zu machen, wie er körperlich kann, da er ja den anderen Kindern, die laufen können in nichts nachstehen will. In seiner Klasse (KB-Schule) zieht er gerne mit den laufenden Kinder mit und da kam es am Anfang schon vor, dass die Lehrer ihn nicht richtig einschätzen konnten und ihn einfach liessen. Da kam es dann schon vor, dass Justin sich so verausgabt hat, dass die Lehrerin vor lauter Angst und Panik hier daheim angerufen hat, weil es Justin so schlecht ging und er sogar zu schwach zum Essen war. Und seither bremsen sie ihn auch aus.
Alles Gute
Martina mit Justin (03/99, Mitochondriopathie Komplex I + IV, Button) _________________ Justin (03/99), Mitochondriopathie I + IV, Button
macht euch keine Sorgen, ich bin da und uns geht es gut!
Wir sind im Moment zur Reha, was sich im Grunde als ungeeignet herausgestellt hat, weil einerseits meine Therapieziele mit ihren nicht übereinstimmen und zum anderen kann Friedrich nur einen Bruchteil der Therapien vernünftig wahrnehmen, da er völlig erschöpft ist.
Ich auch, weil ich hier ohne PD und jegliche Unterstützung bin.
Friedrich erkennt seine Grenzen, so wie Justin, nur sehr schwer. Er verausgabt sich eigentlich ständig und kämpft dann gegen die Müdigkeit mit besonderer Unruhe an. Manchmal ist er auch einfach nur jammerich und weinerlich, selten liegt er platt und lieb. Mir geht es wie Martina- fremde Ärzte oder andere Personen können sich kaum die eine oder die andere Extremsituation bei dem Kind vorstellen. Ich glaube, obwohl das irgendwie typisch ist für die Mito (keine Belastbarkeit), sind darüber immer alle sehr verwundert.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
schön, daß Du Dich meldest, danke!
Oh man, das stelle ich mir auch nicht sehr erholsam auf der Reha vor - wie machst Du das denn bloß? Friedrich braucht doch tags und nachts Betreuung??????
Nicht, daß Du am Ende der Reha selber ganz am Ende bist. Wenn es sich als insgesamt stressig und uneffektiv herausstellt, brech die ganze Geschichte doch lieber vorzeitig ab...
Was Hannahs wechselhafte Gesundheit angeht, denke ich nach Euren übereinstimmenden Berichten so langsam, daß die geringe Belastbarkeit neben der Infektanfälligkeit eine Hauptvariable ist, die wir noch besser in den Griff kriegen müssen und hoffentlich auch können. Komisch ist nur irgendwie, daß die Kleine verzögert reagiert - erst in der folgenden Nacht oder am nächsten Tag kommt der dicke Bumerang *boing* Aber Muskelkater ist ja normalerweise auch erst am Folgetag so richtig schlimm. Das würde dann ja wieder passen.
Silke, wie äußern sich Deine Schmerzen denn? Und Mandy, woran merkst Du bei Friedrich Art, Ort und Stärke der Schmerzen? Kann er sich entsprechend äußern? Hannah ist einfach noch zu klein, um angemessen Auskunft geben zu können. Aber sie hat inzwischen schon richtig kahle Stellen vom Haare-Raufen. Na toll, und da hilft es mir auch nur herzlich wenig, daß ich meine Diplomarbeit damals über Selbstverletzendes Verhalten geschrieben habe... Sobald ich das in Zukunft sehe, gibts auf alle Fälle gleich ein Schmerz-Zäpfchen! Hannah ist inzwischen echt ein kleines Konjunkturpaket für die Pharmaindustrie geworden.
Ich glaube aber eher nicht, daß die Medikamente ursächlich für die extremen Befindlichkeits-Schwankungen verantwortlich zu machen sind, denn dann müßte es ja bei regelmäßiger Gabe auch eher konstant schlecht sein. Die ABs verträgt Hannah eigentlich recht gut. Und wir haben eh keine Wahl, denn als Kanülenträgerin muss sie definitiv eine Dauerprophylaxe bekommen.
So werden wir es in Zukunft mit regelmäßigen Zwangspausen in Kinderwagen oder Hochstuhl versuchen - anders läßt Hannah sich an guten Tagen nicht ausbremsen.
Vielleicht können wir ihr die Pausen mit ruhigen Beschäftigungsangeboten ( Kneten / Fingerfarbe oder so ) etwas abwechslungsreicher gestalten.
Heute war das Fieber schon wieder rückläufig und der Kasper ließ sich auch zwischendurch mal kurz blicken.
Hoffe doch sehr, sie macht weiter so!
Euch und Euren Lieben wünsche ich ein paar Frühlingsboten in Garten und Herz.
Liebe Grüße
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Hallo Anne,
könnt Ihr denn ausschließen, dass Hannah epileptische Anfälle und/oder Myoklonien hat? An Muskelkater mag ich nicht so recht glauben, das ist bei Kindern doch sehr unwahrscheinlich. Filme sie doch mal, wenn sie sich die Haare ausreißt oder Du meinst, dass sie Schmerzen hat. Vielleicht können die Ärzte das Verhalten besser deuten? Prof. Wilichowski hat uns diesen Rat in Hohenroda gegeben: Immer, wenn wir uns irgendwelche Verhaltensmuster nicht erklären können, sollten wir Filme machen. Das hilft den Ärzten, die Sachlage besser zu beurteilen, weil die Kinder in den Sprechstunden ja dann meist gerade ganz fit sind und all die Sachen, die man gerne zeigen würde, nicht tun. _________________ Liebe Grüße
Karin mit Tochter (16, Leigh-Syndrom, Komplex-1-Defekt, dystone Bewegungsstörung)
Julin ist ja eh schon von Grund auf her sehr schlapp. Bei ihr fällt nur besonders auf wenn sie viel schläft das ist für uns schon ein Zeichen mal Fieber zu messen und meistens hat sie dann auch welches oder geht noch hoch mit der Temperatur. Dabei fühlt sie sich aber oft nicht warm an oder hat rote Wangen. Sie schläft einfach nur extrem viel tagsüber.
Der Rat von Karin mit dem filmen ist nicht schlecht. Wir nehmen grundsätzlich alles was uns nicht ganz geheuer ist mit der Kamera auf, da wir schon das ein oder andere mal das Problem hatten das uns nicht ganz geglaubt wurde in unseren Aussagen was bei Julin fast zum Tracheostoma ( durch nicht glauben wollen der Ärzte) geführt hätte.
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Na toll, und da hilft es mir auch nur herzlich wenig, daß ich meine Diplomarbeit damals über Selbstverletzendes Verhalten geschrieben habe... Sobald ich das in Zukunft sehe, gibts auf alle Fälle gleich ein Schmerz-Zäpfchen! Hannah ist inzwischen echt ein kleines Konjunkturpaket für die Pharmaindustrie geworden.