danke für deine schnelle Antwort. Es ging eigentlich damit los, dass die Motorik sehr schlecht war bei ihr. Außerdem hatte sie auch sehr stark ausgeprägte Spastiken. Sie hat sich durchgedrückt ins Hohlkreuz wie ein Flitzebogen und so ist sie dann auch geblieben. Man konnte sie so auf den Arm nehmen. Sie war total ateif. Ich schrei dies bewusst in der Vergangenheitsform, denn unser Kinderarzt hat uns darum Physiotherapie verordnet. Damit konnten wir bisher ziemlich gut gegensteuern. Aber sobald sie mal länger keine Physio hat, weil sie krank ist oder so, dann verfällt sie langsam wieder diesem Muster. Ich musste damals mit ihr in Die Notaufnahme wegen hohem Fieber das ich nicht mehr gesenkt bekam. Da haben die Kinderärzte das dann alles bemerkt und ihr Blut kontrolliert, Also Laktat und Alanin waren wie bei dieser Erkrankung typisch stark erhöht. Auch eine zweite Kontrolle ergab hohe Werte. Sie hat sich bis jetzt super entwickelt, und ich kann es auch nicht so recht glauben das sie das haben soll, wo sie doch so gesehen recht unauffällig wirkt,wenn ich lese was die anderen Kinder so für Symptome haben. Jedenfalls müssen wir in drei Wochen in die Uniklinik FF zur Wiedervorstellung und werden dann da auch einen Termin zur Muskelbiopsie vereinbaren. Mal schauen wie es dann weitergeht.Ich bin eben nur skeptisch, weil sie ja sonst echt total normal wirkt. Gut sie ist leicht anfällig für Infekte, aber hat das etwas damit zu tun? Ich bin ja selbst Krankenschwester, aber Das Thema ist so komplex, dass ich einfach feststecke. Ich hab bei jedem Temperaturanstieg Angst, dass es jetzzt losgeht, was auch immer.
Hallo!
Mir sind da bzgl. der Mito noch so ein paar Fragen durch den Kopf gegangen. Vielleicht könnt Ihr mal schreiben, wie´s bei Euch aussieht:
1. Waren Eure Kinder bei der Geburt normal groß und schwer?
2. Wie groß/ schwer sind sie jetzt?
3.Wie ist die normale Körpertemperatur?
4.Sind die Kinder mit Mito infektanfälliger, wenn ja in welchem Bereich?
Lennart war bei seiner Geburt fast 9 Pfund schwer und 54 cm groß. Jetzt allerdings ist er ein totaler Hämpfling und auch klein für sein Alter. Obwohl er eigentlich immer gut ißt. Aber setzt überhaupt nicht an. Bei der Körpertemperatur habe ich immer das Gefühl, dass er etwas höher als normal liegt, so bei 37,5 Grad. Bzgl. der Infektanfälligkeit kann ich sagen, dass Lennart recht wenig Erkältungen hatte. Mag aber auch daran liegen, dass hier in Spanien das Klima etwas freundlicher ist.
Allerdings hört er sich immer so an, als wenn der Rachenraum immer etwas verschleimt ist. Er röchelt ständig ein wenig.
Tanja,
das mit dem Flitzbogen kennen wir auch. Ich habe früher immer gesagt, dass ich Lennart so in die Ecke stellen könnte. Heute überspannt er sich "nur" noch, wenn ihm etwas nicht passt. Kann Deine Tochter sich eigentlich schon drehen oder irgendetwas?
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
Hallo,
ich habe mich ja vor knapp zwei Jahren sehr mit Mito beschäftigt, allerdings viele Details vergessen:
Auf jeden Fall ist die Infektanfälligkeit erhöht. Das ist ein Symptom (natürlich mal wieder ein sehr unspezifisches). Infekte können auch heftiger ausfallen, hohes Fieber, Stoffwechselentgleisungen. Wir sollten deshalb mit jedem Infekt ins KH. Das haben wir aber nciht gemacht, sonst hätten wir im KH überwintern können.
Mito-KInder verarbeiten Nahrung ja schlecht, deshalb wachsen sie auch oft nciht so gut.
Ich bin jetzt manchmal nervös, weil unser zweites Kind auf der Wachstumskurve nach unten rutscht. Aber so lange er sonst keine Symptome hat...
Die Diagnose ist echt super schwierig. Sicherheit kann man eigentlich nur durch Biopsien haben. Und selbst die brachten bei uns keine klaren Ergebnisse...
LG
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
das mit der Infektanfälligkeit kann ich bestätigen. Wenn unsere Kleine krank ist, dann richtig. Sie fiebert dann sehr schnell hoch. Einmal war es so schlimm, dass ich es weder mit Paracetamol noch mit Wadenwickel senken konnte. Da mussten wir ins Krankenhaus weil es immer weiter stieg. Bei der Geburt war die Tammi sehr klein, 48cm, und auch nicht besonders schwer, 3120g. Seitdem ist sie aber normal groß und schwer.
Britta
Tamara dreht sich von Rücken auf Bauch völlig problemlos nur anders herum klappt noch nicht wirklich, mehr durch Zufall, aber wir arbeiten dran.
Nochmal an Alle,
mich würde interessieren, ob sich die Symptome bei euren Kindern schriitweise entwickelt haben und schlimmer geworden sind, da unsere Tochter bisher doch noch recht unauffällig ist.
Ich habe schon eine Weile eure Diskussion hier verfolgt und möchte mich nun auch mit reinklinken...
Unser Sohn Friedrich (17 Monate) hat seit November letzten Jahres "Fieber unklarer Genese", d.h. Temperaturen zwischen 38,0 und 38,5 °C täglich, in Ausnahmefällen auch etwas weniger oder etwas mehr. Bisher waren alle Untersuchungen ohne Befund und man sagte mir, ich brauche mir darum keine Sorgen zu machen... Mach ich mir als Mutter aber! Der Neurologe erwähnte auch die Mitochondriopathie als mögliche Ursache, das wäre aber ganz selten und mit einer weiteren schmerzhaften Untersuchung (Biopsie) verbunden und würde eh keine Konsequenzen nach sich ziehen... er hat es mir also ausgeredet und ich habe davon dann auch Abstand genommen. War das ein Fehler?
Friedrich ist übrigens sehr infektanfällig, bes. Magen- Darm Trakt und Lunge. Er ist mit 48 cm und 2900 g geboren. Wiegt heute unter 10 kg bei ca. 83 cm. Er hat durch sein Epilepsiemedikamt zugenommen. (Eine für uns recht angenehme Nebenwirkung.) Er hat alle sog. Meilensteine gerade noch rechtzeitig erreicht, dank intensiver Förderung.
uns hat man auch gesagt, dass wir mit der Biopsie warten sollen, schließlich hat unsere Tochter auch immer weiter Fortschritte gemacht und ist sogesehen auch nicht besonders auffällig. Aber ich hab mich jetzt zusammen mit meinem Mann dazu entschieden, dass wir diese Biopsie machen lassen, denn ich will endlich wissen, woran ich bin. Man macht sich ja selbst verrückt, beu jedem kleinen " Pubs " der quer sitzt bei unserer Kleinen denk ich das Schlimmste. Man muss sich natürlich bewusst machen, dass es ein Eingriff ist, und vielleicht auch hinterher etwas Schmerz damit verbunden ist, aber es geht nunmal auch wieder vorbei. Viel schlimmer wäre es doch, wenn die Ärzte bei jeder Kleinigkeit wieder Blut entnehmen um zu suchen was die Ursache ist und dann doch nichts neues finden. So hast du Gewissheit und kannst versuchen, dich irgendwie drauf einzustellen. Es gibt zwar noch kein Heilmittel gegen diese Krankheit, aber man kann durch unterstützende Maßnahmen schon etwas Einfluß auf die Entwicklung einiger Faktoren nehmen. Und das ist doch wichtig?!
ja, die Entscheidung, der Ursache für Lennarts Entwicklungsverzögerung auf den Grund zu gehen, mußte bei uns auch erst reifen. Erst haben wir alles nur auf den Sauerstoffmangel geschoben und ein Neuropädiater aus Hamburg hat uns wegen der Risiken der Narkose vom MRT abgeraten. Aber jetzt, da wir sozusagen noch mitten drin stecken in der Ursachenforschung, bin ich ganz froh, dass wir den Schritt gemacht haben. Neben der Tatsache, dass es für mich leichter ist, wenn nicht alles auf die Geburt geschoben werden kann, hat man die Hoffnung, dass die Medizin sich weiter entwickelt und es vielleicht doch bald mehr Erkenntnisse oder dgl. gibt. Außerdem möchte ich sicher sein, dass nicht eine genetische Ursache dahinter steckt. Wenn unsere Tochter irgendwann mal schwanger ist, weiß man dann zumindest, ob sie ein Risiko trägt oder nicht und auf was man evt. untersuchen muss.
Bzgl. der Schmerzen bei der Biopsie hat man uns gesagt, dass Lennart leicht sediert wird und somit nichts merkt.
Aber die Entscheidung kann einem keiner abnehmen....
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
Es ist ja nicht so, dass ich Angst habe vor der Biopsie (Friedrich hat schon so viele Untersuchungen mitgemacht, da kommt es nun nicht mehr drauf an). Ich will ihm aber natürlich schon Unnötiges ersparen und wenn die Diagnose dann eben doch keine Konsequenz hat? Der Neurologe fand es unsinnig, nicht ich... mir wäre Klarheit auch lieber.
Ende September haben wir mal wieder einen Gesprächstermin beim Kinderarzt. Ich habe inzwischen alle Befunde aus allen Krankenhäusern angefordert und dann erhoffe ich mir den "Startschuss" für eine 2. Runde in der Diagnosesuche, d.h. dann eben 2. oder 3. Meinung...
Meint ihr denn, dass die von mir genannten Symptome schon zur Mitochondriopathie passen? Ihr wisst ja schon viel mehr als ich...
Die Ärzte wissen gar nichts- außer den Sachen, die man definitiv ausschließen konnte. Ist auch schon was...
Er hat übrigens auch Epilepsie- soweit ich gelesen habe, gehört das auch manchmal mit zum Krankheitsbild?!
ich glaube, es ist fast unmöglich zu sagen, was zur Mito passt und was nicht. Es gibt sooooo viele verschiedene Ausprägungen. Ich habe auch versucht, Lennart in irgendein Schema unterbringen zu können, aber ohne Erfolg. Selbst die Tatsache, dass seine Laktatwerte bislang nicht erhöht waren, spricht nicht gg. die Mito ....
Wir haben gerade beschlossen, die weiteren Untersuchungen nicht in Düsseldorf, sondern nach unserem Umzug in Hannover machen zu lassen. Das ist für uns alle am besten zu handeln. Und da die Therapie eh nicht geändert wird, kommt es auf die paar Wochen auch nicht mehr drauf an...
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
soweit ich bisher weiß gehört die Epilepsie zum Krankheitsbild der Mito dazu. Aber sicher bin ich da natürlich auch nicht. Was das Fieber angeht, kann ich leider auch nichts anderes sagen. Weißt du, genau das ist ja das Problem mit dieser Krankheit. Die Symptome sind so unspeziefisch, das man nicht sagen kann, das gehört dazu und das nicht. Deswegen ist es ja so wichtig Gewissheit zu haben, denn gleichzeitig wird ja wohl auch bei der Biopsie heraus gefunden, um welchen Typ es sich dabei handelt. Aber es ist schon wie Britta sagte, die Entscheidung, die kann dir keiner abnehmen. Aber an deiner Stelle würde ich sie machen lassen. Wie gesagt, wir haben im Oktober nochmal ein Gespräch mit dem Oberarzt der Kinderabteilung in der Franfurter Uniklinik. Und dann werden wir auch sagen, dass wir die Biopsie machen lassen möchten.
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