Mitochondriopathie

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Anita,

mit der extremen Frühgeburt, dem Dandy Walker Syndrom und einer Mitochondriopathie hat es Beni wirklich sehr schwer getroffen, denn alles existiert doch in der Regel unabhängig voneinander.

Wir haben Mito Kinder, die auch eine sehr schwere Epilepsie

haben, Kinder mit Stammhirnproblemen, Kinder mit Pflegedienst, Kinder, die jeden Tag sterben können, Kinder die ins Hospiz fahren und viele verwaiste Eltern. Eine Mitochondriopathie ist viel mehr als eine Veränderung im Muskel. Für die meisten Kinder ist es eine Multi- Systemerkrankung.
Wenn du doch noch einen geschützten, privaten Austausch zur Mitochondriopathie wünscht, kannst du dich gern melden. Für die Freischaltung in unserer Yahoo Gruppe ist allerdings eine genauere Vorstellung notwendig- zum Schutz unserer Familien.

Viele Grüße
Mandy

dani90 · Verfasst am: 24.02.2012, 22:38 Titel:

hallo,

heute wurde der verdacht geäußert, dass meine tochter an einer mitochondriopathie leidet, die vorwiegend dem darm betrifft. sie erbricht seit ihrer geburt gallig und kann nur sehr schwer stuhl absetzten, zeitweise hatte sie ein stoma, dass vor einer woche zurück verlegt wurde ...nun haben wir wieder das problem mit dem erbrechen. die histologischen ergebnisse haben ergeben, dass es keine auffälligkeiten am darm selber gibt ... sie hat auch eine sehr lebhafte peristaltik, wirkt überhaupt nicht krank, ist sehr aufgeweckt und agil ... nächste woche beginnt die diagnostik, ich habe große angst, dass sie diese stoffwechselerkrankung hat ...

vllt kann mir jemand etwas darüber erzählen?

lg

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Dani,

die meisten Mito- Kinder haben Probleme mit der Verdauung, manche nur ganz leicht, andere sehr schwer. In den USA werden viele auch über Jahre parenteral ernährt, hier in Deutschland macht man das überhaupt nicht.
Was gibt es denn außerdem noch für Symptome bei deiner Tochter, dass die Ärzte an eine Mitochondriopathie denken? Oder Befunde? Sind noch irgendwelche anderen Organe betroffen, wenn auch nur ganz leicht?

Viele Mito Kinder wirken gar nicht so krank wie sie tatsächlich sind, das würde passen, aber es ist tatsächlich kein Diagnosekriterium Wink

Was soll an Diagnostik jetzt laufen?

LG Mandy

DeJu · Verfasst am: 21.03.2012, 22:00 Titel:

Halli ihr lieben,

muss mich mal wieder hier melden, habe ich ja schon ewig nicht gemacht Embarassed

...
Wie geht es euch und euren kleinen Mäusen??

Bei uns sieht es zur Zeit " ganz ok" aus:)...Denny lacht jeden Tag, aber was mir immer mehr kopfzerbrechen macht, er is ziemlich dünn...kann es mit der Mito zusammen hängen??? Er is jetzt 106 cm groß und wiegt 14 kg...manchmal habe ich das Gefühl das er auch abbaut, wiederrum is er aber ein fröhlicher, großer Junge und Bruder:)...

Denny bekommt nächste Woche endlich seinen Rolli, läuft ja schon seit letztes Jahr August...Bekommen den neuen Swingbo von Hoggi der erst letztes Jahr neu vorgestellt wurde in Düsseldorf? bei der Messe...freuen uns schon so sehr:)...Ich hoffe hier liest noch jemand Very Happy

...alles liebe für euch

Lg Jule

Anne&Hannah · Verfasst am: 22.03.2012, 01:23 Titel:

Liebe Jule,
schön von Euch zu hören - und dann noch recht gute Nachrichten! Darf man noch zum "großen Bruder" gratulieren oder ist das schon ein alter Hut? Freu mich, dass Denny so ein fröhliches kerlchen geworden ist!!!

Wir schreiben hier nur noch selten, seit die Mito-Kinder-Group bei Yahoo reaktiviert wurde. Dort findet jetzt der Austausch überwiegend statt - ein geschützter Bereich, wo wir ganz unter uns sind

Zum Registrieren muß man an Mandy eine Vorstellung schicken, die kann Dich dann freischalten.

Vielleicht sehen wir uns dort wieder?

LG
Anne