Hallo, ich bins noch mal wegen Nijmegen. Wir hatten die Biopsie in Essen, Biopsat wurde in Nijmegen utnersucht. Die Ergebnisse der bio-chemischen Analyse hatten wir schneller als erwartet (keine zwei Monate). Dann wurden noch Fibroplasten utnersucht, das dauerte noch mal zwei Monate.
Unsere private KV wollte eine Bestätigung, dass es medizinisch sinnvoll ist, dass in Holland untersuchen zu lassen. Da reichte ein Hinweis aufs Internet, aus dem hervorgeht, dass Nijmegen nun mal das europäische Kompetenzzentrum ist. Wenn man da die Biopsie machen lassen sollte, müsste man das wahrscheinlich vorher mit der KV klären. Aber so viel ich weiß, sind KH-Kosten in den Niederlanden niedriger als hier. Und die Privaten denken ja nur ökonomisch.
Ich würde mal Kontakt dort mit den Ärzten aufnehmen. Ich weiß, dass andere Eltern das per e-mail taten, sogar auf Deutsch. Ich weiß aber nciht mehr, welcher Arzt besonders nett ist.
Aber so was erfährst Du sicher im yahoo-Mitokinder-Forum. Auch wenn das z.Z. super inaktiv ist.
LG
Vera _________________ Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
Hallo Vera,
vielen Dank für die Infos. Ich werde mich mal im Netz schlau machen.
Wie lange muss man an station. Aufenthalt rechnen?
Ich finde das yahoo-Forum nicht, hast Du einen link? Oder liegt´s daran, dass es inaktiv ist?
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
wegen der Osteopathie: Unsere Erfahrungen sind sehr positiv, allerdings erwarten wir auch keine Wunder. Unser Sohn hat sehr schwere Schädigungen im Gehirn, so dass wir auf die "großen Dinge", wenn überhaupt, noch länger werden warten müssen.
Aber wir stellen nach den Besuchen bei unserem Orthopäden (der macht Atlastherapie und osteopathische/cranioscrale Behandlungen je nach Bedarf) immer wieder kleine Verbesserungen fest, die einfach den Alltag ein bißchen erleichtern: Unser Sohn kann sich nach den Behandlungen besser bewegen, schläft besser, ist sehr oft ein wenig ruhiger, kann besser seinen Stuhl absetzen usw. Das ist leider alles immer nur von kurzer Dauer, aber immerhin...
Zum Osteopathen gehen wir immer "phasenweise", wenn wir meinen, dass es mal wieder dran ist. (Ist ja auch nicht ganz preiswert... ) Die Erfolge sehen wir immer nur langfristig und meist erst im Nachhinein. Ich habe eine Behandlungsserie einmal eingestellt, weil ich den Eindruck hatte, dass es nichts bringt. Erst im Nachhinein habe ich festgestellt, dass unser Sohn während der Zeit das "Plaudern" (er lautert, manchmal sehr ausdrucksstark) gelernt hat.
Ich denke, dass die Behandlung also Tore öffnet, so dass unser Sohn überhaupt erst in der Lage ist, etwas neues zu lernen.
So kann ich euch schlecht raten. Vielleicht ist bei euch einfach eine Pause angesagt, dann könnt ihr die Behandlung wirken lassen und überprüfen, ob etwas schlechter wird.
Ich konnte übrigens mit unserem Orthopäden und der Osteopathin darüber reden, ob eine Pause sinnvoll ist. Sie waren jedesmal einverstanden, haben es z. T. befürwortet. Also bin ich auch wiedergekommen...
Ich hoffe, dass unsere Erfahrungen euch ein bißchen helfen können.
Liebe Grüße,
Elisabeth _________________ Sohn *2002, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
Hallo Elisabeth,
ja, Pausen haben wir auch schon einige gemacht. Die ganzen stationären Aufenthalte (und dafür immer von Spanien nach Dtschl. fliegen) haben für Zwangspausen gesorgt. Das Gute an unseren Craniosacral-Therapeuten ist, dass sie immer zu 2. an Lennart "arbeiten". In meinen Augen sehr effektiv. So richtig nachvollziehen kann ich aber nicht, was er während der Therapie empfindet. Auf jeden Fall fängt er schon an zu weiner, wenn wir unten den Hausflur betreten... Während der Behandlung muss ich ihn dann etwas bei der Stange halten, was mir nicht immer die ganze Stunde lang gelingt!
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
als unser Sohn noch jünger war, hat er auch immer geweint, wenn wir beim Orthopäden oder Osteopathen waren. Unsere Ostheopathin hat es uns so erklärt, dass er nicht anders wisse, mit den Spannungen umzugehen, die er abbaut während der Behandlung ( kompliziert ausgedrückt, nicht wahr?).
Inzwischen ist er 3 1/2 Jahre und weint nur noch manchmal, beruhigt sich aber auch schnell. Manchmal seufzt oder stöhnt er kurz während der Therapie, das ist offenbar aktuell seine Art, mit dem Spannungsabbau umzugehen. Wir haben ein Jahr "osteopathische Pause" gemacht, waren aber regelmäßig beim Orthopäden.
Wir haben immer nur eine halbe Stunde Behandlung, aber ich habe den Eindruck, dass es im Moment auch reicht
Ich wünsche euch jedenfalls viel Erfolg, dass sich etwas spürbar bessert - und dass sich eure Diagnostik nicht zu lange hinzieht. Sie ändert nichts an den Therapien, aber ich finde, dass eine Diagnose hilft, mit der Situation umzugehen. Wir haben viel Diagnostik betrieben, kennen nun auch die Schäden und deren "Arbeitstitel", aber nicht die Ursache.
ja, Lennart atmet oft ganz tief durch während der CS-Therapie. Aber noch erstaunlicher ist für mich, wenn die beiden Therapeutinnen arbeiten und Lennart dabei angucken (aber nicht sich gg-seitig!) und auf einmal gleichzeitig sich angucken und sich zunicken Was passiert dann bei Lennart??? Für mich ist das immer noch eine Sache zwischen seriöser Behandlung und Hokuspokus . Nein, im Ernst, ich mache viel mit Homöopathie usw. Insofern bin ich rel. offen. Aber so ganz kann ich diese CS-Geschichte immer nicht nachvollziehen.
Habt Ihr mal was mit Schüsseler Salzen probiert (Schwitzen)?
Liebe Grüße
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
ich "kreise" noch um die Schüssler Salze, bin noch nicht sicher, ob ich es probieren soll und versuche mich gerade einzulesen. Ich hatte aber mehr an die Stärkung des Imunsystems gedacht...
Unser jetziger Osteopath sieht auch immer ein bißchen wie ein Zauberer aus, wenn er unser Kind behandelt, irgendwie versunken... Aber ich halte zur Zeit sehr viel davon, bei der heutigen Behandlung haben wir sofort eine Veränderung bemerkt!
Soweit ich das verstanden habe (aber vielleicht sollte man da mal einen Experten befragen, weiß nicht, ob's hier im Forum einen gibt), geht es bei der Osteopathie/Craniosacraltherapie darum, bestimmte "Flüsse" in Gang zu kriegen, die aus welchen Gründen auch immer nicht funktionieren. Ich könnte mir vorstellen, dass der Moment, wenn sich die Therapeuten anschauen und nicken, bedeutet, dass sie es geschafft haben und eine Bahn frei geworden ist. - Das war jetzt eine super-laienhafte Darstellung dessen, was ICH meine verstanden zu haben...
Liebe Grüße,
Elisabeth _________________ Sohn *2002, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
ich hatte vor 2 Jahren mal ein Buch von Upledger (Begründer dieser Methode) gelesen. So wie ich´s verstanden habe, pulsiert die Rückenmarksfüssigkeit zwischen dem Kreuzbein und dem Schädel. Dies wird von reinen Schulmedizinern verneint, Upledger und seine Gefolfsleute sagen aber, dass man vor -zig Jahren auch diejenigen ausgelacht hat, die sagten, das Blut würde im Körper zirkulieren und pulsieren. Wenn jetzt diese Liquorflüssigkeit nicht fließt bzw. pulsiert, liegen Blockaden vor (die durch Traumata, physische Einflüsse usw. hervorgerufen worden sind) vor. Die CS-Therapeuten lösen jetzt diese Blockaden, so dass das Liquor ungehindert fließen kann.
So hab ich das in Erinnerung, wenn Fachleute das auch als viel zu ungenau bezeichnen würden...
LG
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
bei unserer acht monate alten tochter besteht auch der verdacht auf eine mito. Leider kann ich deine frage nicht beantworten, aber mich würde interessieren, welche symptome dein kind aufweist, dass dieser verdacht geäußert wird. Denn leider fühlen mein mann und ich uns etwas vor den kopf gestoßen mit dieser verdachtsdiagnose. Ich weiß überhaupt nicht, was ich nun machen soll.
Lennart ist seit seiner Geburt auffällig: niedriger Tonus, keine Koordination der Hände, Spastiken (so dachten wir jedenfalls bis eine Neurologin meinte, dass es keine Spastiken wären), schlechte Mundmotorik. Die Motorik des Mundes ist seitdem er vom Löffel ißt, immer schlechter geworden. Als er nur die Flasche bekam, konnte er sogar so stark saugen, dass die Sauger von Avent sogar in die Flasche flutschten. Hören und Sehen ist allerdings gut. Guck mal weiter oben, dort habe ich - glaube ich - schon mehr über die Symptome geschrieben.
Auf jeden Fall waren wir zur Abklärung der Ursache in der Uni-Klinik Dssd. Dort war dann das MRT auffällig: Demyelinisierungszeichen, Marklageveränderungen, symmetrische Signalanhebungen in den Basalganglien. Was all diese Dinge zu bedeuten haben, weiß ich auch nicht so genau. Wir stehen auch ziemlich allein da. Wir sollten nochmal zwecks Biopsie und einer H1-Spektroskopie nach Dssd, aber die melden sich einfach nicht wg. eines Termines bei uns. Ich habe das jetzt schon zig mal angerufen und hingemailt!!! Ich werde mir eine andere Klinik suchen, um endlich Bescheid zu wissen. Es gibt ja einige verschiedene Ausprägungen bei der Mito.
Was genau ist denn bei Eurem Kind festgestellt worden? Wäre schön, wenn Du wieder antwortest. Dann könnten wir uns weiterhin austauschen.
Viele Grüße
Britta _________________ Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie
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) Die Erfolge sehen wir immer nur langfristig und meist erst im Nachhinein. Ich habe eine Behandlungsserie einmal eingestellt, weil ich den Eindruck hatte, dass es nichts bringt. Erst im Nachhinein habe ich festgestellt, dass unser Sohn während der Zeit das "Plaudern" (er lautert, manchmal sehr ausdrucksstark) gelernt hat. 
Was passiert dann bei Lennart??? Für mich ist das immer noch eine Sache zwischen seriöser Behandlung und Hokuspokus 
. Nein, im Ernst, ich mache viel mit Homöopathie usw. Insofern bin ich rel. offen. Aber so ganz kann ich diese CS-Geschichte immer nicht nachvollziehen.
