Unser Sohn Severin, 20 Monate hat eine Tibia Pseudarthrose(Crawford Typ II). Dies wurde festgestellt, als wir sein rechtes "O-Bein" Röntgen liessen. Jetzt stehen wir da mit der Diagnose und den Infos vom Basler UKBB.
Dr. Kohlhaas wurde von Dr. Hefti bestens orientiert und hat dies uns auch weitergegeben. Trotz allem sind immer noch sehr viele Fragen offen, wie das weiter geht für unseren kleinen Jungen? Zur Zeit trägt Severin eine Orthese und er macht das sehr gut.
Hat jemand Erfahrungen gemacht mit Homöopathie?
Gibt es noch mehr betroffene Eltern mit Kindern, welche im UKBB oder bei Dr. Hefti waren?
Es wäre super, wenn wir Leute finden um uns austauschen zu können.
Herlich wilkommen
Hoffe das es dir hier sehr gefellt, und du dich hier gut aufgehoben fühlst
LG Naty _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
ein herzliches Willkommen dir hier im REHAkids-Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Mags,
Schön, Dich kennen zu lernen. Auf eine gute Zeit hier im Forum bei Tipps, Ratschlägen und einem regen Gedankenaustausch.
Es grüßt Dich,
Birgit mit Niklas _________________ Es grüßt Birgit mit Niklas,ehem. Frühchen 23.SSW,Links arm-und beinbetonte Tetraspastik,Hirnblutung mit Shuntversorgung,Epilepsie,Sprachstörung
Hab da nochmals ne Frage, wie behandelt ihr Druckstellen welche von den Orthesen (er muss die Orthesen 24 Std anziehen) kommen? Severin hat eine Varusstellung und eine Antekurvation, daher hat er 3 Druckstellen und die Haut wird dort richtig rau und spröde. Bis Jetzt Pudere ich das Bein morgens ein, zieh ihm frische Strümpfe an und abends nach dem Baden, creme ich ihn mit Bepanten plus ein. Kennt Ihr etwas Besseres? _________________ Margrith und Patrik, mit Bastian 12/99 (36.5 SSW) AD(H)S und Severin 1/04 Tibia Pseudarthrose und NF1
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=5466&highlight=
Unsere Bilder: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=2984
zum Thema Druckstellen: noch hat Mile keine großen, zum Glück... Ich versuche ihn jedoch ohne Schiene auch strampeln zu lassen, damit auch mal Luft ans Beinchen kommt und massiere auch das Bein mit Babyöl ein...
Irgendwie macht man sich wahnsinnige Sorgen, aber das kennen ja alle hier...
Grüße Dragana und Mile
Würd mich freuen zu erfahren was es neues gibt über Severin!
Severin gehts bestens. Er bekommt heute seine erste Physiotherapie und wir sind gespannt wie er dort mitmacht. Wir haben immer kleine Machtkämpfe, wenns um sein Bein geht. Er will alles selbst machen und das geht leider noch nicht so richtig
Wie habt ihr bei Mile die Pseudarthrose festgestellt? Hatt er schon eine Fraktur?
Druckstellen durch die Orthese? Ich hoffe, sie passt richtig!! Oder ist es schon richtige Hornhaut?
Bei Martin verwenden wir vorsichtshalber überall, wo es drücken könnte, Melkfett mit Vitaminzugabe. Klappt zu 90 % ganz gut, aber 10% haben wir auch und da hilft nur eines, die Stelle entlasten, notfalls auch hochlagern oder Martin mal nicht so lange im Rolli sitzen lassen.
Hallo zusammen und erst mal herzlichen Dank für Euren herzlichen Empfang
Die Orthese muss bei Severin Druck ausüben, da er eine krumme Tibia hat. Ein Schienbein wie ein Pfeilbogen nach vorne gekrümmt, sowie im unteren Drittel nach innen geknickt. Sein Bein sieht aus, als wärs gebrochen, ist es aber zum guten Glück noch nicht.
Verfasst am: 23.05.2006, 09:06 Titel: 2. Grosse Untersuchung von Severin verlief sehr gut
Guten morgen zusammen
Wir hatten Severins 2. grosse Untersuchung.
Die TPA ist nach wie vor genau gleich. Das heisst im klahren. Seine Tibia ist noch genau gleich dick, krumm und verbogen.... Das sind sehr gute Neuigkeiten. No news are good news, stimmt bei unserem Fall ganz genau!!!
Die NF wurde auch mal kurz angeschaut. Er hat einen 4mm Cafe au Lait Flecken an der Stirn, einer in der Leiste und mehr zum guten Glück noch nicht. Und da bei uns bis Dato keiner mit NF vorbelastet ist, werden keine weiteren Abklährungen gemacht!
Und so wie Severins Fall zur Zeit läuft, haben wir abgesehen von 1 mal die Woche KG und Orthesen zum tragen, einen föllig entspannten Alltag....
Severin läuft beinahe normal,wenn er lange Hosen anhat, sieht man nur beim aufstehen, dass er etwas steiff im rechten Bein ist und das fällt eigentlich auch niemandem auf. Mit kurzen Hosen ist es natürlich besser ersichtlich, da er aber so schön läuft, ist auch dies absolut kein Problem!
Kurz und bündig gesagt, Severin ist ein absolut gesunder 2 Jähriger Junge.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen