nach langem Hin und Her bekommen wir nun endlich unseren Flüssigsauerstoff.
Juhu endlich wieder mobil.
Jonas benötigt momentan so 2-3 Liter, das kann man mit den 2 Literfläschen mit Drucvkminderer vergesssen, ist ruck zuck leer.
Und so konnte ich mit Jonas gar nicht an der Kommunion meines Neffen teilnehmen .
Wie lange reicht das Mobilteil bei 2-3 Liter???
Wenn wir unsere Ambulanztermine haben sind mit ca. 1 Stunde Fahrtzeit schonmal 3-4 Stunden einzuplanen. Wegen der VPA-Einstellung sind diese Termine auch ca. alle 2 Wochen fällig.
Sind eigentlich die O2-Brillen bei der VO auch dabei, oder muß ich das weiter separat verordnen lassen und wie viele? Jonbas "reißt" sich die Dinger oft ab.
Nasensonde ist bei Jonas gar nicht möglich, da das in einer Minute wieder ab ist. Irgendwie stört mich das ständig "verklebte Gesichtchen". Auf allen Fotos seit Monaten hat Jonas dieses "Ding" im Gesicht .
Hm hab schon wiede4r einige Fragen , aqber ich freu mich und hoffe daß wir dadurch wieder etwas unabhängiger werden, auch innerhalb des Hauses, da ich ja schlecht den konzentrator mitsamt Jonas treppauf treppab tragen kann.
Erfreute Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Schön, dass ihr enlich den Flüssigsauerstoff bekommt!
Das Mobilteil reicht bei 2-3 Liter ein paar Stunden, wie lange genau, kann ich dir so jetzt nicht sagen. Aber frag doch mal euren Sauerstofflieferanten, da gibt es glaube ich so Tabellen. Ansonsten in den ersten Tagen einfach mal zu Hause ausprobieren.
Wenn Jonas 2-3 Liter braucht, dann solltet ihr euch auf jeden Fall mindestens 2 Mobilteile verordnen lassen, dann sind auch längere Arztfahrten kein Problem.
Wir haben eine Verordnung für Flüssigsauerstoff und den dazugehörigen Verbrauchsmaterialien. Da gehören O2-Brillen dazu.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
Das musst du mit dem Versorger klären, ob da Brillen dabei sind. (Eigentlich schön, dass er überhaupt zu derart gezielten Bewegungen fähig ist )
Wie geht denn das bisher, wenn Jonas die Brille nicht mag? (Eigentlich schön, dass er überhaupt zu derart gezielten Bewegungen fähig ist )
Vielleicht könntest du noch eine andere Brille ausprobieren? Die sind alle ein wenig unterschiedlich.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
mh dann muß ich da morgen nachfragen, ob die Sauertstoffbrillen dabei sind.
Nunja, ich klebe die Brille einfach wieder an, Problem ist nur daß Jonas auf das Fixomull sehr empfindlich reagiert und wenn er es an manchen Tagen trotz Pflasterfixierung mehrfach abbekommt er dann schöne rote Bäckchen hat
Gezielt sind die Bewegungen nicht unbedingt, eher so: Arme nach oben, Kopf nach vorne und feste reiben oder im Liegen: umdrehen auf den Bauch und feste schrubbern führt aber zum gewünschten(von Jonas) Erfolg
Liebe Grüße
Jutta und Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
so nun wurde der O2 geliefert um 7.30 kam der fahrer und das nachdem jonas von 2 uhr bis 7 uhr am zappeln und zucken war.
so mußte ich dann mit hängenden augen die einweisung "verstehen"
hab dann gleich mal gefragt, wie lange das mobilteil hält und der fahrer meinte bei 2 liter 3-4 stunden
äh, ich wollte doch mobiler mit jonas werden, er meinte dann ich sollew mich bei der firma vitalaire beraten lassen wegen eines 2. oder eines anderen mobilteiles. gut hab ich gleich da angerufen, der sachbearbeiter sagte nun aber daß der fahrer sich da geirrt habe, das mobilteil würde bei 2 liter 7, bei 1 liter 14 stunden halten. gut dann werde ich das einfach mal zu hause ausprobieren, auch wie langr sich der O2 darin hält, wenn es gefüllt aber gerade nicht gleich gebraucht wird.
achja sauerstoffbrillen bekommen wir bei bedarf bei der lieferung dann immer mit
liebe grüße von einer noch aufgeregten und etwas unsicheren
jutta mit jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Unser Mobilteil verliert ziemlich schnell den Sauerstoff, auch wenn er nicht genutzt wird. Ist er abends noch z.B. 3/4 voll, dann ist morgens nicht mehr viel davon drin.
Beim Ausprobieren, wei lange das Mobilteil bei Benutzung hält, solltes du den Mobiltank auch recht viel bewegen. Oft verlieren die Tanks nämlich bei Bewegung auch eher mehr. Und wenn du im Auto unterwegs bist, dann wird so ein Tank ja schon etwas "durchgeschüttelt" und verliert dabei O2.
Wenn du mal unabhängig von einer Lieferung Sauerstoffbrillen brauchst, dann schicken sie dir normalerweise auch per Post zu. Das hatten wir schon einige Male, war nie ein Problem.
Viel Erfolg beim mobiler werden
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
mh das mobilteil wurde gestern früh um 9 Uhr befüllt, gestern abernd hatte ich es ca. 3 stunden in betrieb und heute früh ist es noch ca. 1/4 voll.
der fahrer aber meinte es wäre in 5 stunden so oder so leer. samstag werde ich mal testen(mit sauerstoffflasche in reserve) wielange es bei Ausfügen hält
nun kam heute aber noch ein brief von der krankenkasse daß die weiterhin prüfen, ob die versorgung dauerhaft nötig ist. der sachbearbeiter versteht wohl nicht daß die pulmonale Hypertonie chronisch ist und nicht akut und bald vorrüber.
liebe grüße
jutta mit jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Sachbearbeiter bei der KK kann man echt vergessen! Haben keine Ahnung aber glauben immer sie wüßten alles. Lass sie ruhig prüfen. Es ist eben nur immer so nervig.
Wir haben da immer Probleme wegen der Behandlungspflege. Da überprüfen sie ständig neu, ob sie uns wirklich noch zusteht. Und dass obwohl sich bei Anton gesundheitlich gar nichts geändert hat! So ein Schwachsinn. Das letzte mal meinten sie, sie würden jetzt eine langfristige Entscheidung treffen. Genehmigung kam dann für die nächsten 3 Monate!
Ich wünsche euch am Samstag ganz viel Spaß auf eurem Ausflug!
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
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ich habe über Jahre hinweg alle 1/4 Jahr eine neue Verordnung für den Flüssigsauerstoff einreichen müssen - wurde aber immer problemlos bewilligt.
Als wir dann nur noch im Infekftfall Sauerstoff brauchten, der Tank also nur nur gelegentlich statt wöchentlich aufgefüllt wurde, bekamen wir die Genehmigung fürs ganze Jahr
Als die nun abgelaufen war, sind wir auf den Konzentrator umgestiegen...
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
naja das sind aber immer so schöne "Zusatzaufgaben", wenn man ständig alles neu beantragen muß, Zeit die wir eigentlich besser für undere Kinder brauchen könnten.
Heute Nacht war ich froh den Flüssigsauerstoff zu haben.
Jonas hat aufgefiebert und recht schlecht geatmet. In unserer langen klinikzeit kam es in solchen situationen oft zu einem O2-Bedarf von 6-7 Liter was der Konzentrator ja gar nicht erbringen kann. Es ging dann aber doch mit 2 Liter bei einer Sättigung um die 90. Aber es ist einfach beruhigend im Notfall gerüstet zu sein.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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