Ihr habt doch sicher ein Rezept vom Kiarzt an die Firma geschickt, dass Anton 24h mit diesem oder jenen Flow an O2 Bedarf hat - 24 monate! Damit ist klar, dass das auch an einem anderen Ort als zuhause gewährleistet werden muss. Aus medizinischen Gründen!! Wie kommt denn da ein Reisebüro ins Spiel
Da würde ich gar nicht dikutieren, sondern das Mal dem Kiarzt erzählen! Und der soll dann mal da anrufen und klären, wie denn da die fachliche Ausbildung ist Ich glaub ich spinne...(sorry)
Ich schicke IMMER ein Fax - von der bis der Zeit bitte Versorgung nicht bei uns sondern ADRESSE, Rezept folgt. Dann bestelle ich das Rezept beim Kiarzt und schicks hinterher - fertig.
Bin echt fassungslos...
Liebe Grüße Maren dieauchihrenTankimAutomitnehmenwürde - mitgurtgesichtert- wennnichtderliebemannstattdemTourannunaufdenTiguanumgestiegenwäre Und ich sach noch"SCHATZDERKOFFERRAUMISTZUKLEIN!!!!!" _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
Wir werden über die Firma Vivisol versorgt.
Die Flaschen sind an und für sich gut zu händeln, allerdings musst du darauf achten, dass sie dir auch einen Druckminderer als Anschlussmöglichkeit dazu liefern. Wir haben den "geschenkt" bekommen, andere Eltern mussten das Teil sogar selbst kaufen Sicherheitshalber würde ich das mit auf das Rezept schreiben lassen. Wir haben sowieso immer Flaschen als Notreserve hier. Wenn sie leer sind, werden sie ausgetauscht. Die Fima bekommt von der KK meist eine Jahrespauschale, da sollen sie mal nicht so geizen
Wir transportieren den Sauerstoff auch im Auto- mit Gurten gesichert. Ich darf da gar nicht näher drüber nachdenken... der Kommentar meines Mannes dazu: dann sind wir wenigstens alle sofort tot
Ich wusste, dass Anton immer Sauerstoff bekommt und wollte nur wissen, was ohne passiert. Friedrich geht (infektfrei) in den unteren 80er Bereich und mit der HF über 150; wir haben die gleichen Probleme mit dem Herzen, nur nicht ganz so schlimm wie ihr, denke ich. Wir könnten im Falle des Falles also von der Autobahn fahren und ein KH ansteuern.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Wir brauchen nicht für die Urlaubsversorgung jeweils ein Rezept. Unsere PKV hat am Anfang (vor 3 Jahren) damals mit Crio Med (inzwischen von Linde aufgekauft) einen 5-Jahres-Vertrag abgeschlossen. Damit ist eigentlich unsere komplette Versorgung abgedeckt. Die bei Linde sagen jetzt aber, dass Urlaub private Angelegenheit sei und wir das deshalb extra zahlen müssen. Ich muss noch mit der PKV telefonieren und bei denen mal nachfragen (und bei der Beihilfe). Heute morgen hatte ich noch keine Zeit, waren mal wieder beim KiA.
Anton hat im Moment heftige gesundheitliche Probleme (ist zum Glück auf dem Weg der Besserung) und braucht eben viel mehr Sauerstoff. Daher brauchen wir morgen wieder eine Auffüllung (nach einer Woche anstatt nach 2 wie sonst). Mein Mann hat deshalb vorhin mit Linde telefoniert. Der gute Mann an der Telefonhotline meinte doch glatt, das ginge nicht, wir hätten ja erst letzte Woche bekommen. Das müßten wir dann schön selber zahlen!!! Da hat sich mein Mann mächtig beschwert und nun bekommen wir morgen wieder Sauerstoff, angeblich ausnahmsweise. Ist doch unglaublich, oder? Das ist uns bisher noch nie passiert.
@ Mandy: Anton geht (infektfrei) so in die 70er Bereich ohne Sauerstoff. Wenn es ihm sehr gut geht bleibt auch in den niedrigen 80er. Ist aber schon sehr knapp. Klar, im Notfall heißt es das nächste KH ansteuern. Aber gerade bei so einer langen Fahrt wie an die Nordsee kann es eben zu leicht passieren, dass der Stroller nicht reicht.
Danke für den Tip mit dem Druckminderer!
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
nein, dann ist es ihne Sauerstoff absolut nicht möglich Da würde ich auch kein Risiko eingehen.
Ansonsten kann ich nur den Kopf schütteln. Ich würde die KK nach den Vertragsbedingungen fragen. Bei uns meckern sie zwar auch, wenn wir noch was zwischendurch brauchen, aber es ist eher eine organisatorische Frage und keine grundsätzliche
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
ich fasse es nicht Katrin ruf bei der KK an und frag nach. Selbst wenn das Rezept 5 Jahre gilt, müsst ihr dann halt ab und zu den durchschnittlichen Flow anpassen. Wenn es Linde so will, dann halt das mit Rezept. Hey... die bekommen das bezahlt!!! Die wollen da sparen DEIN SOHN IST DER KUNDE!!! Und ansonsten stellst du ihnen die Kosten für Transport und Krankenhausaufenthalt in Rechnung...
Ich würde an deiner Stelle wirklich mal über einen offiziellen Beschwerdebrief nachdenken. Und der sollte mal schön weit oben ankommen. Bei mir war der Verweis auf ein todkrankes Kind, das auf lebensnotwendigen Sauerstoff und nicht auf eine Waschmaschine wartet, dann doch ein zündendes Argument...!
Und wie Mandy (winke mal rüber ) sagt, organisatorisch lasse ich immer mit mir reden, aber ich lasse mir bestimmt nicht vom Lieferanten die notwendigkeit der Versorgung vorschreiben. Das kann nur der Arzt!!! Und das weiss Linde auch!
So nun vergesse ich übers aufregen fast das wichtigste: Weiter gute Besserung und hoffentlich einen schönen entspannten Urlaub!!!
Liebe Grüße
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
hallo katrin
wir haben auch diese sauerstoffkonzentratoren , die laufen über strom , gut es ist zwar etwas laut aber der wird dann ins nebenzimmer gestellt dann kommt dort ein langer schlauch dran und gut ist
die sind auch super zum mitnehmen , gut man braucht schon etwas platz im kofferraum aber sicherlich sind die nicht so groß wie die tanks und man hat auch kein problem damit das diese immer wieder befüllt werden müssen ..........
ansonsten mobil haben wir auch die 2L flaschen
und jetzt für in den urlaub es geht ab mit dem flieger ,nehemn wir für den flug die flaschen mit, und vor ort liefert dann auch die firma uns nen konzentrator
und von zuzahlung war bisher nicht die rede von , versteh ich gar nicht das ihr da was zahlen sollt , auch gerade dann wenn ihr eben öfter ne befüllung braucht als wie die üblichen 2 wochen , das kann doch irgendwo nicht sein
lg steffi _________________ Lg Steffi
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Habe gerade telefoniert! Die bei der PKV war auch alles andere als nett. Sie hätten ja im Winter aus Kulanz die 80 Euro für die Urlaubsversorgung bezahlt und mehr würde dieses Jahr auf keinen Fall gehen (wir waren von Weihnachten bis 2.Januar weg). Und die Miete für einen Leihtank im Urlaub würden sie sowieso nicht bezahlen aber es wäre ja selbstverständlich, dass Linde sich diesen Service bezahlen läßt.
Bei der Beihilfe waren sie schon viel netter. Die bezahlen ihren Anteil der 80 Euro ja immer, da wir eine Dauerverordnung über Sauerstoff haben. Ob sie die knapp 200 Euro für den Tank bezahlen, wissen sie noch nicht. Wir haben jetzt einen Kostenvoranschlag angefordert und müssen den erst mal einreichen und abwarten.
Wenn man bei Linde anruft und nach einer Urlaubsversorgung fragt, dann wird einem gleich gesagt, dass man eine andere Nummer anrufen muss und mit dieser Nummer landet man in einem Reisebüro, die dann die Daten aufnimmt. Dort habe ich eben noch mal angerufen, eben wegen dem Kostenvoranschlag. Da meinte sie zu mir, dass sie von Linde noch gar keine Rückmeldung haben, wie und wann wir im Allgäu den Tank geliefert bekommen. D.h. das Reisebüro leidet wieder nur die Daten an Linde weiter und wartet auf Antwort, die sie dann an uns weiterschicken. Was für ein Schwachsinn! Dieser Umstand kostet wahrscheinlich das meiste!
@ Steffi: Ist das mit 2L Flaschen im Flugzeug problemlos möglich? Wohin fliegt ihr? Wir trauen uns das absolut noch nicht! Braucht ihr permanent Sauerstoff? Ich kenne Konzentratoren immer bei Kindern, die nicht permanent Sauerstoff brauchen. Und wie lange reicht euch dann so eine 2L-Flasche mit der ihr unterwegs seid? Tauscht die dann auch im Urlaub die Firma aus?
@ Maren: Ich überlege auch, einen Beschwerdebrief zu schreiben. Ich ärgere mich über Linde wahnsinnig. Vor allem habe ich nie einen wirklichen Sachbearbeiter am Telefon mit dem man dann noch mal sprechen kann oder so. Immer nur dieses doofe Call-Center.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Hallo,
ich weiß meine Freundin ist in den Urlaub nach Sardinen geflogen und Ihre Tochter hatte auch Sauerstoff den sie ständig brauchte. Sie hatte sich einen Tank dorthin schicken lassen und ihr Gerät für unterwegs dabei und es hat sehr gut geklappt.
Julia _________________ Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig
Hallo Katrin und Anton,
wir haben zwei Tanks mit jew. 37 l Sauerstoff. Sie werden zwei- bzw. vierwöchentlich befüllt. Wenn Julian aber mehr Sauerstoff braucht, wg. Infekt, dann rufen wir an. Und die schicken uns ganz schnell einen Lieferanten vorbei. Außerdem haben wir drei Stroller. Einer reicht uns normalerweise für ca. 16 Std.
Ein Stroller geht bis 6 l und die anderen beiden gehen bis 2 l. Außerdem haben wir noch eine Sauerstoffflasche, die wir als Notfall in Reserve haben. Wir mußten bisher nichts dazubezahlen und sind sehr zurfrieden. Wir sind bei Vivisol. Frag doch mal bei Vivisol nach, wie das mit Urlaubslieferungen ist und wechselt, wenn es möglich ist.
PS: Die Austattung hat bei uns der Arzt verordnet und es gab keine Diskussion _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Danke für deine Antwort. Ich werde beim nächsten Termin mal genauer mit dem KiA sprechen und dann für Anton mehr verordnen lassen. Mal sehen was dann PVK und Beihilfe dazu sagen. Das zieht sich leider immer so hin, weil wir immer erst die Kostenvoranschläge einreichen müssen.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
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