Verfasst am: 03.05.2009, 18:37 Titel: Urlaub mit Sauerstoff?
Hallo!
Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin oder lieber bei den Intensivkindern schreiben sollte.
Anton braucht ja permanent Sauerstoff, wir haben zu Hause 2 große Sauerstofftanks und einen mobilen Stroller für unterwegs.
Wir sind jetzt am Überlegen, wie wir in Zukunft Urlaubsfahrten organisieren sollen. Bisher haben wir für Fahrten immer einen unserer Tanks im Auto mitgenommen. Das ist ja aber eigentlich nicht erlaubt (wobei ich neulich von unserer Firma aufgefordert wurde, den Tank in die nächste Stadt zu fahren, da wir eine notfallbefüllung am Wochenende brauchten und sie nicht bis zu uns aufs Land fahren "konnten").
Wir hatten aber nach der letzten Fahrt auch mal Probleme mit dem Tank und je mehr ich über die Risiken bei Fahrten mit so viel Sauerstoff im Auto nachdenke, umso sicherer bin ich, dass ich das auf gar keinen Fall mehr möchte.
Für unseren Urlaub im Allgäu lassen wir uns jetzt also einen Tank zur Ferienwohnung liefern. Aber das kostet uns 197 Euro Tankmiete + 80 Euro die wir immer für die Urlaubsversorgung zahlen müssen. Ist das immer so? Außerdem können sie uns jetzt noch nicht sagen, wann sie den Tank liefern. Evtl. schon 5 Tage bevor wir überhaupt anreisen. Da wird unser Vermieter sicher begeistert sein, wenn er einen Platz für den Tank finden muss.
Im Sommer wollen wir an die Nordsee. Das ist von uns aus eine lange, lange Fahrt. Da bin ich mir unsicher, ob unser Stroller reicht. Wir müssen nur mal länger im Stau stehen oder Anton muss Atemprobleme bekommen, dann stehen wir unterwegs plötzlich ohne Sauerstoff da (bisher konnten wir den Stroller ja auch unterwegs an unserem Tank auffüllen). Gibt es die Möglichkeit, dass man dann noch einen zweiten Stroller bekommt? Oder eine kleine Sauerstoffflasche für den Notfall? Muss ich das dann auch alles einzeln bezahlen?
Oh je, das war wohl alles ziemlich durcheinander. Aber ich bin eben im Moment ziemlich ratlos. Hoffentlich könnt ihr mir helfen.
Danke!
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Ich habe doch in die Intensivkinder- Rubrik verschoben
Sage mal, wie habt ihr denn den 45 l Tank in das Auto gehoben? Und was habt ihr für ein Auto? Oder habt ihr zwei kleinere Tanks? Wieviel Sauerstoff braucht Anton? Davon hängt natürlich ab, wieweit ihr mit dem Stroller kommt. Was passiert, wenn Anton keinen Sauerstoff mehr hat? Friedrich kann das schon eine gewisse Zeit tolerieren, wird dann aber zyanotisch, tachykard und schlapp, weil er sehr mit der Atmung beschäftigt ist.
Bei unserer Lieferfirma ist es so, dass sie eine Urlaubsversorgung kostenlos übernehmen, eine weitere zahlt die KK und dann muss man selbst ran. Uns hat das in unserer Lebensqualität sehr eingeschränkt, denn wir können so eigentlich gar nicht über Nacht weg. In der letzten Woche habe ich dem Lieferanten unser Problem erneut sehr eindringlich geschildert und wir werden eine zusätzliche Verordnung einreichen für einen 20l Tank "Für die Mobilität des Patienten". Das hätten die uns auch schon vor 3 Jahren sagen können! Unabhängig davon haben wir uns schon vor längerer Zeit zwei 5 l Flaschen verordnen lassen, die die Firma dann mitgebracht hat. Das geht also ganz sicher.
Ich hoffe, mein Durcheinander hilft dir weiter
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wir haben schon mehrfach Urluab gemacht und den Sauerstoff an den Uralubsort liefern lassen. Wir mussten noch nie etwas Zahlen. Ich würde die KK Fragen bzw. den Anbieter wechseln. Soweit ich weiß muss der Lieferant auch eine Urlaubsversorgung gewährleisten, denn das andere wäre eine nicht hinnehmbare Einschränkung der Mobilität.
Im ländlichen Raum kann es vorkommen, dass der Ort nur einmal die Woche angefahren wird und so der Tank schon vor euch da ist. Wir hatten bisher keine Probleme mit den Vermietern. Beim letzten mal war bloß der Tank bei der Anreise leer und der örtliche Lieferant wollte nicht sofort kommen und den Mangel beseitigen. Das hat hat ein paar Telefonate gebraucht iss wir eine neue Lieferung hatten.
Falls ihr am Urlaubsort ein anderes System für den Stroller habt, so muss er örtliche Liefert am Urlaubsort auch einen Stroller stellen, den ihr auch für die Rückfahrt benutzen könnt. Den Stroller vom Urlaubsort muss dann eurer Lieferant am Heimatort wieder zurücknehmen und dem Lieferanten am Urlaubsort zustellen. damit habt ihr dann nichts mehr zu tun. Auch im Urlaub bleibt der Lieferant, den ihr am Heimatort habt, eurer Vertragspartner. Der Lieferant am Urlaubsort ist von diesem mit der Belieferung beauftragt.
Danke für eure Antworten. Und Mandy, danke fürs verschieben. Ich war mir echt unsicher
Also den 45 l - Tank haben wir zu zweit ins Auto gehoben und wir haben einen Van, im Urlaub zusätzlich mit Dachbox
Von wem bekommt ihr denn euren Sauerstoff? Wir bekommen ihn von Linde und die haben die Organisation der Urlaubsversorgung an ein REISEBÜRO übertragen. Dort muss man sagen, wann man wo im Urlaub ist, was man so braucht usw. Nur für die Organisation, dass sie unseren Tank, den wir mitgenommen haben, im Urlaubsort auffüllen, müssen wir 80 Euro zahlen. Wir sind über PKV und Beihilfe versichert. Beihilfe zahlt ihren Anteil, PKV meistens auf Kulanz.
Erschrocken haben wir uns jetzt eben über die Kosten für den "Leihtank" und ich habe keine Ahnung, ob den die PKV und Beihilfe auch zahlen.
@ Mandy: Nehmt ihr den 20 l- Tank dann im Auto mit? Ich habe mir eben bei unserer letzten Fahrt von einem Techniker anhören müssen, was mit so einem Sauerstofftank bei einem Autounfall passiert. Und das wollte ich lieber nicht hören. Außerdem ist es wohl rechtlich nicht zulässig und dann wäre der Versicherungsschutz auch so eine Frage? Kenne mich da gar nicht mit aus, hat mir aber ziemlich Angst gemacht.
Wegen der Verordnung für 5l-Flaschen werde ich mich mal an den KiA wenden. Wo kann man die dann wieder auffüllen lassen, falls man sie mal brauchte?
Anton braucht den Sauerstoff ständig. Er geht ohne ziemlich schnell mit der Sättigung heftig runter und da sein Herz sowieso schon überlastet ist, sollten wir solche Situation völlig vermeiden. Im Moment erholt er sich von einem heftigen Infekt und braucht schon seit einer Woche mindestens 2 Liter, damit er sich einigermaßen hält.
Danke auf jeden Fall schon mal für eure Antworten. Ich werde wohl die nächsten Tag viel mit PKV, Beihilfe und Linde telefonieren.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Ich noch mal. Also, habe gerade noch mal nachgeschaut. Also, wir haben keine 45l- Tanks sondern 37 l -Tanks. Aber die sind auch riesig!
Unser Stroller reicht bei Antons "normalem" Sauerstoffbedarf schon für die Fahrt an die Nordsee (ca. 10 Stunden Anreise mit Pausen). Ich habe eben nur Angst vor unvorhersehbaren Sitationen (Stau, Autobahnsperrung, Atemprobleme bei Anton, Autopanne, usw).
Gruß
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Hallo
gerade frage ich mich....warum ihr keinen Sauerstoffkonzentrator habt? den könnte man doch problemlos mitnehmen, oder? man braucht ja nur ne stecksdose.......klar, er ist laut usw. aber für Urlaub doch die ideale Lösung?
Gruß
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
wobei ...da fällt mir ja grad ein....den kann man ja nicht mitnehmen....und der Stroller wird ja leer, dann kann man den ja gar net auffüllen..........hm, wohl doch keine Lösung der Konzentrator _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
dieses Problem hatten wir über einen sehr langen Zeitraum!!!! Gott sei Dank braucht unsere Tochter keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr!
Über einige Jahre lang brauchte unsere Tochter rund um die Uhr recht viel Sauerstoff - zwischen 2 und 5 l, damit ging sie sogar zur Schule. Wir hatten 2 Stroller (einer reichte oft schon nicht für die Vormittagsbeschulung) und zwischendurch auch zwei Tanks.
Für Rehazeiten und Klinikaufenthalte haben wir die Tanks (Fa. Crio) direkt dorthin liefern lassen und für die Fahrt nur den oder die Stroller mitgenommen. Das Problem bei längeren Fahrten ist leider, dass die Stroller auch ohne Gebrauch recht schnell leer werden!
Später brauchte unsere sehr mobile Tochter "nur" noch nachts Sauerstoff. Wir haben einen Tank fast immer im Auto transportiert (obwohl wir auch über die Gefahren aufgeklärt wurden)! Gut, wir haben ein entsprechend großes Auto und wir haben den großen, jeweils frisch gefüllten Tank zu zweit zum Auto geschleppt und uff!!! Mein Mann hat den Tank dann immer mit Gurten im Auto festgeschnallt.
Erst viel später und als sie schon alleine Auto fahren konnte, bekam sie einen verhältnismäßig kleinen Konzentrator. Das ist aber wirklich erst geeignet, wenn man nur noch zeitweise und nie mobil Sauerstoff braucht!
Liebe Grüße
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Wir hatten bis letztes Jahr auch die Firma Crio als Lieferant. Das war manchmal sehr chaotisch, aber sie haben immer recht kulant auf besondere Bedürfnisse reagiert, damals war das mit den Kosten auch gar keine Frage. Aber (leider) wurde Crio letztes Jahr von Linde aufgekauft. Seitdem haben wir keinen Sachbearbeiter mehr, mit dem man diskutieren kann. Wir müssen immer so eine Hotline anrufen und haben irgendwie jedes Mal jemand anderen an der Leitung. Das ist frustrierend.
Vielleicht müssen wir doch bei der Lösung bleiben, den Tank im Auto zu transportieren, auch wenn mir dabei sehr mulmig ist.
Gerade weil die Stroller so schnell Sauerstoff verlieren, überlege ich ja, ob wir für längere Fahrten eine Flasche beantragen sollen.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
Ich habe leider keine Ahnung, wie teuer der ist , aber vielleicht kriegt man den auch irgendwo gebraucht.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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Und was habt ihr für ein Auto? 
Unabhängig davon haben wir uns schon vor längerer Zeit zwei 5 l Flaschen verordnen lassen, die die Firma dann mitgebracht hat. Das geht also ganz sicher. 
, aber vielleicht kriegt man den auch irgendwo gebraucht.