1) Wenn Lea Beatmungspflichtig (Stoma)nach Hause kommt, wie hoch wird vermutlich die Pflegestufe ausfallen?
2) Wie ist das mit dem Geld, schließt eine Pflegestufe automatisch eine Bestimmte Summe an Geld ein, die dann für die Pflege zur Verfügung steht oder wird das individual berechnet? oder bekommt man gar kein Geld und muss das alles selbst bezahlen?
3) Wer versorgt uns mit Verbrauchsmaterialien, Geräten wie zB. Absauggerät, Beatmungsgerät etc.?
4)Wie wird das mit den Kosten gemacht? Müssen wir selbst die Rechnungen bezahlen von dem Geld was wir möglicherweise bei Frage Nr. 2 Bekommen? oder klärt die Kosten die Krankenkasse und wir bekommen gar kein Geld?
5) Kommen zusätzliche Kosten auf uns zu für notwendige Dinge welche die Krankenkasse gar nicht bezahlt?
6) Wir wird das mit den Arztbesuchen gemacht? Wenn Lea beatmet ist kann man sie ja nicht einfach mal ins Auto packen und zum Doc fahren, oder doch? Oder übernimmt die KK kosten für einen Krankentransport?
7) Kann man sich den Pflegedienst aussuchen und sich die Zeiten selbst einteilen wann der PD da sein soll, es gibt bei uns nur zwei PD in unmittelbarer Nähe die Intensivkinder Zu hause betreuen?
8) Wie lange braucht man um bei diesem Chaos wieder durch zu blicken und nicht völlig "plem plem" durch die Gegend zu hüpfen
ich habe gerade versehentlich Deinen Beitrag mit meinen Antworten versehen und es wieder rückgängig gemacht. Nur fehlen mir die EInleitung und der letzte Satz. SORRY!
1) Wenn Lea Beatmungspflichtig (Stoma)nach Hause kommt, wie hoch wird vermutlich die Pflegestufe ausfallen?
Beatmung ist Behandlungspflege und hat mit der Pflegestufe fast nichts zu tun. Für die PS geht es um Waschen, Füttern, Heben, Tragen, usw. Die Behandlungspflege wird nur zum Teil dann angerechnet, wenn sie wegen der Grundpflege anfällt, z.B. Absaugen wegen des Zähneputzens.
2) Wie ist das mit dem Geld, schließt eine Pflegestufe automatisch eine Bestimmte Summe an Geld ein, die dann für die Pflege zur Verfügung steht oder wird das individual berechnet? oder bekommt man gar kein Geld und muss das alles selbst bezahlen?
Für ein Baby eine Pflegestufe zu bekommen, ist nicht immer einfach, weil Minuten abgezogen werden, die man auch für ein gesundes Baby bräuchte. Für PS 1 gibt es 215 Euro, PS 2 420, PS 3 675 Euro. Allerdings mit PD zuhause will die Kasse oft auch an dieses Geld mit dran. Man sollte drauf achten, dass NUR Behandlungspflege verordnet wird. Ihr macht also alles andere selbst.
3)Wer versorgt uns mit Verbrauchsmaterialien, Geräten wie zB. Absauggerät, Beatmungsgerät etc.?
Dazu haben die Kliniken die Kontakte. Gut wäre es, wenn es nur 1-2 Firmen sind, z.B. 1 für Beatmung, Absauger, Monitor, Verbrauchsmaterialien dafür und für die Stomaversorgung und 1 für Ernährung. Es gibt auch welche, die beides versorgen.
4)Wie wird das mit den Kosten gemacht? Müssen wir selbst die Rechnungen bezahlen von dem Geld was wir möglicherweise bei Frage Nr. 2 Bekommen? oder klärt die Kosten die Krankenkasse und wir bekommen gar kein Geld?
Die Kasse zahlt das alles. Manchmal brauchen sie einen Widerspruch, wenn sie meinen, irgendwas nicht bezahlen zu wollen. Z.B. steriles Wasser oder Handschuhe.
5) Kommen zusätzliche Kosten auf uns zu für notwendige Dinge welche die Krankenkasse gar nicht bezahlt?
Stromkosten, die der PD verursacht, fallen mir ein, sonst eigentlich nichts. Bzw. müssen die Stromkosten für die Beatmung und Co meist vorgelegt werden und können dann jährlich abgerechnet werden.
Falls Euch Zusatzkosten aufgedrückt werden sollen, melde Dich hier, da weiß jemand sicher Bescheid.
6) Wir wird das mit den Arztbesuchen gemacht? Wenn Lea beatmet ist kann man sie ja nicht einfach mal ins Auto packen und zum Doc fahren, oder doch? Oder übernimmt die KK kosten für einen Krankentransport?
Ziel bei Heimbeatmung ist durchaus die Mobilität. Die Geräte sind klein und in Taschen zu verpacken. Aber besser wäre schon ein Kinderarzt, der Hausbesuche machen würde. Mit Pflegestufe 2 und/oder Schwerbehindertenausweis mit bestimmten Merkzeichen, die mir gerade entfallen sind, steht Euch der Krankentransport zu. Da fallen allerdings pro einfache Fahrt 5 Euro Zuzahlung an.
7) Kann man sich den Pflegedienst aussuchen und sich die Zeiten selbst einteilen wann der PD da sein soll, es gibt bei uns nur zwei PD in unmittelbarer Nähe die Intensivkinder Zu hause betreuen?
Meist ist es nur ein eingeschränktes Mitspracherecht, weil die Kasse die günstigeren Preise will. Aber lasst Euch nicht auf einen Erwachsenen-PD ein. Die Dienstzeiten sollten von Euch vorgegeben werden können. Es gibt alle möglichen Geschichten, dass es mal anders laufen kann. Dann kannst Du Dich ja immer noch melden. 2 PDs ist schon nicht schlecht in einer Gegend.
8) Wie lange braucht man um bei diesem Chaos wieder durch zu blicken und nicht völlig "plem plem" durch die Gegend zu hüpfen
Hehe, ich würde sagen, ein paar Monate.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 23.04.2009, 08:29, insgesamt 2-mal bearbeitet
eins fällt mir da aber noch ein......fragt mal in eurer Klinik nach dem Sozialdienst...die helfen bei den Kontakte zu Hilfsmittelberater und Pflegedienst.....hat mir super viel geholfen und viel telefonierei gespart...und ein offenes Ohr hat man auch noch dazu für all die Sorgen und Ängste
Gruß
Nina _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
lese auch immer still mit und freue mich über jeden Fortschritt, den eure Kleine macht.
Wir hatten für unser Baby einen Intensiv-Pflegedienst, den wir selber ausgesucht haben, und auch einmal gewechselt haben, weil wir nicht zufrieden waren, weil so junge Schwestern kamen, die den Anforderungen nicht gerecht wurden. Wir haben für unseren Sohn, der keine Beatmung hatte, nur Sauerstoff bei Bedarf die Pflegestufe III bekommen, da war er 6 Monate alt. Der Pflegedienst kam die Nacht und tagsüber ein paar Stunden, da wir noch 2 weitere Kinder hatten und Nils nirgendwo mit hin durfte wegen der Infektionsgefahr.
Den Pflegedienst hat die Krankenkasse bezahlt, als Behandlungspflege fürs Medi-geben, absaugen, Sauerstoff geben ..., auch die Kosten für Katheter, Zubehör für die Gerätschaften, Sauerstoff ..., waschen, windeln usw. haben wir ja selbst gemacht. Pflegegeld bekamen wir ganz ausbezahlt und mußten davon auch nichts abgeben an den Pflegedienst.
Die Pflegekasse hat dann auch das Pflegebett gestellt, dass nagelneu angeliefert wurde, nach unserem Aussuchen.
Du sieht, wir hatten Glück mit unserer (privaten) Kasse, die Sorgen ums finanzielle blieben bei uns aus.
So konnten wir wenigstens die wenigen Monate mit unserem Sohn ohne Sorgen wegen der Kasse genießen.
Alles Liebe für euch und eure Kämpferin, Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Danke erstmal für die ausfürlichen Antworten, und die Einleitung war eh nicht so wichtig, stand ja nur dort das Lea in absegbarer zeit zuhause sein kann und wir uns schonmal über alles Informieren wollen wie das dann so abläuft.
Ich kann mir ja gar nicht so vorstellen was alles gebraucht wird, aber wenn ich sehe was im KH an Material benutzt wird da brauch ich ja nen Zimmer nur als Vorrat, Spritzen, in groß, klein, Mittel, Beatmungsgerät, Luftbefeuchter, Überwachungsmonitor, womöglich alles in zweiter mobiler ausführung, Berge an Windeln, das ganze Stoma Pflegezeug, Ampuwa Kartonweise, und die 10000 Dinge an die ich gar nicht denke.
Hier nochmal ein paar Fragen:
Lea soll ja zuhause nicht nur in ihrem Bett liegen, gibts da sowas wie Rollstühle wo man Lea auch mal mit ins Wohnzimmer oder so nehmen kann?
Wie sieht es aus mit Tieren? Haben ja nen Therapeuten Kater *g* ne aber unser Katerchen will sicher auch mal mit Lea schmusen oder ist das Tabu wegen Krankheiten etc?
Gibts spezielle Kindersitze oder reichen da die Normalen aus? Unser Maxi Cosi da passt ja Lea kaum noch rein deshalb wollen wir uns bald nen neuen holen aber halt einen der was taugt für eingeschränkte Kinder wie Lea.
Wie macht ihr das wenn ihr aus dem Haus geht? Auto hat ja keine 230V Steckdosen, haben die Mobilen Beatmungsgeräte Akkus? Wie lange halten die? Unsere Oma wohnt 3 Stunden entfernt und die müssen wir einfach besuchen, das ist doch die Oma mit den Hühnern und die andere auch die hat den großen Wau Wau ?
haben nen Golf Variant hoffe da passt alles rein, wollen einen Touran aber der muss noch 1-2 Jahre warten.
so genug Fragen ...
Danke schonmal für´s beantworten
es gibt da speziell Therapiestühle, die auf Lea angepasst werden, in dem zarten Alter wird sicher eher eine Liegeposition angestrebt.
Wenn Euer Kater geimpft und entwurmt ist und Lea nicht allergisch ist, steht einer Scxhmuserunde sicher nichts im Weg. Nur eben unter Aufsicht, vor allem, wenn ein Tier nicht "kindergewohnt" ist und auch wegen der Anfälle, manche Tiere reagieren auf Anfälle.
Es gibt spezielle Auto-Kindersitze, denke nur, die sind noch etwas groß und auch auf Sitzposition ausgelegt, ob es für so kleine Mäuse schon spezielle Sitze gibt??
Jonas saß bis 14 Monate im Maxi-cosi.
Mobile Geräte sind normalerweise auch mit Akku ausgesatattet, nur wie lange die halten???
Die Platzprobleme im Auto kenne ich leider zu Genüge. Wir haben mittlerweile selbst im Audi A6 Combi ein Platzproblem, für einen Tag o.k. Wenn wir mehrere Tage "verreisen"(mh eigentlich meistens irgendwelche Kliniken) benötigen wir 2 Autos zum Transportieren. (Therapiesatuhl und Rehabuggy mit angepassten Sitzschalen, Sondomat, Sauerstoff, Lagerungsmaterial, Nahrung für Sonde und oral, viel Wechselkleidung....)
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
also gleisch sage ich dir das Touran zu klein ist. wir habe große Bruder von touran dem sharan und ist zu klein. diese wagen rein schiben ist lässig. ich will ein Bus haben wo ich mit Rolli rein fahren kann und nicht das 30kg schwere wagen hoch haben muss. Bernd hat rückenprobleme langsam wollte aber nicht hören bei Kauf.für zu hause sind so was wie Therapiestulle . das was für Lea am besten passt wird sich noch zeigen. kann nur einfielen sich gut beraten zu lassen wie bei jede Hilfsmittel.
absaugegeräte und Beatmunggeräte sind mit akkus. wir haben absaugegerät der 5 Stunden arbeiten kann ohne geladen zu werden. bei beatmungsGeräten habe ich keine ahnung was am besten ist. aber der absaugegerät ist von Meleda und heisst Clario. sehr klein und leicht.
bei autositzen werde ich von Concord einfielen weil Lea noch ruckwerz fahren da kann und hat sie aber platz drin. der sitz ist von 0 bis 18 kg.
beatmung und haustiere kann ich auch da nicht sagen. keine Ahnung im. aber Tomasz hat Wilma Hund und mit der kuschelt er gerne. hat auch oft kuss bekommen konnte ich nicht so schnell reagieren.
so das ist alles wie ich euch helfen konnte wenn ich konnte mehr habe ich da keine Praxis.
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
Mußte gerade herzlich lachen - mit Dir scheinen gerade die Pferde durchzugehen Das ist ganz lieb gemeint
Kaum wird die Entlassung greifbar, plant Ihr schon Fernreisen
Gut so!!!
Das ist alles nach einer gewissen Eingewöhnungsphase, mit genügend Routine und einer gewissen Logistik und mit einem stabilen Kind möglich
Alle Heimbeatmungsgeräte haben einen Akku, der um die 6-8 Stunden hält (je nach Modell). Es gibt aber auch Stromwandler..., die Du in den Zigarettenanzünder stecken kannst
Ihr habt wahrscheinlich schon länger einen Kinderwagen gekauft, der reicht im Haus sicher aus. Für unterwegs muß man sehen, ob Beatmung, Sauerstoff, Absauge, Monitor, Sondomat... dran passen, falls nicht, gibt´s ´nen passend gestalteten Rehawagen, der aber in der Regel schwerer und unhandlicher ist und möglicherweise nur schlecht ins Auto paßt/ zu packen ist Aber da muß dann halt etwas gewurschtelt werden, dann geht es meist schon
Außerdem bekommt Ihr wahrscheinlich einen kleinen "Gerätewagen" (falls das nicht die Klinik und die entsprechende Versorgungsfirma macht, ordern das später die Schwestern vom PD nach ) auf dem zu Hause die Beatmung, Monitor und Absauge stehen. Das schiebst Du dann einfach ins nächste Zimmer, nimmst Lea auf den Arm und kuschelst sie aufs Sofa oder auf Deinem Arm am Esstisch..., sie soll ja überall mit können. Dafür braucht es aber nicht viel
Evtl. holt Ihr Euch oder habt eine Babywippe oder eine Babyschaukel, damit Ihr sie auch wo anders lagern könnt..., aber nötig ist das nicht und momentan ist für Lea ja weniger Stimulation auch noch besser nicht daß sie zu oft krampft
Beim Autositz rate ich Euch gaaaaaaaanz dringend, packt sie so lange wie irgendmöglich in den Maxicosi auf den Rücksitz (für Rechtshänder sinniger Weise hinter dem Beifahrersitz) und fahrt mit 2 Erwachsenen - einer sitzt mit hinten bei Lea und kann sie absaugen und überwachen Kinder passen meist bis etwa zum 15. Lebensmonat in den Maxicosi Auch wenn sie dann die Beinchen schon etwas anhocken müssen Das ist auch bei gesunden Kindern sinnvoll, aber für Kinder ohne Kopfkontrolle geradezu zwingend und zum Absaugen... auch viiiiiiiel praktische
Später bleibt es ratsam Lea in einem rückwärtsgerichteten Autositz zu transportieren, aber das ist Zukunftsmusik
Mit dem Katerchen hätte ich eigentlich keine Probleme, aber frag das doch Euren Doc...
Bei der Stomapflege und vorallem beim Kanülenwechsel würde ich die Katze allerdings aus dem Zimmer raus tun, denn das sollte ja möglichst steril laufen...
Was ich von Nellies Antworten nochmal hervorheben möchte, ist, daß Eure Stromkosten enorm steigen werden Ihr bekommt das Geld zwar zum Großteil wieder, aber eben erst hinterher..., das müßt Ihr vorher unbedingt einkalkulieren! Steigert die monatlichen Raten, denn sonst kommt da im Januar eine gesalzene Nachzahlung, die auch nicht erst bezahlt werden kann, wenn die KK Euch das Geld wiedergibt...
Ansonsten rate ich Euch, in den ersten Monaten die Freunde und Familie zu Euch einzuladen, das schont Eure und Leas Nerven...
Und immer wenn was unklar ist, frag! Hier, bei Euren Docs, beim Sozialdienst der Klinik, beim PD, bei Therapeuten (KG und Frühförderstelle - machen i.d.R auch beide Hausbesuche) und bei anderen Eltern von Säuglingen, denn es ist nicht alles anders als sonst
Windeln, Pflegeprodukte und evtl. auch die Nahrung (je nach dem was Lea bekommt) müßt Ihr z.B. selber zahlen/ dürft Ihr selber einkaufen...
So, nun bin ich gespannt, was für Fragen als nächstes kommen
Grüßle und viel Spaß beim Zukunft planen und träumen
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
ich freu mich, dass Euch die Gedanken an zu Hause packen. Es ist zwar alles neu und aufregend, aber es ist Zuhause. Wenn auch erst in fernen Wochen, es ist eine Aussicht auf was anderes.
ThomasundInes hat folgendes geschrieben:
Ich kann mir ja gar nicht so vorstellen was alles gebraucht wird, aber wenn ich sehe was im KH an Material benutzt wird da brauch ich ja nen Zimmer nur als Vorrat, Spritzen, in groß, klein, Mittel, Beatmungsgerät, Luftbefeuchter, Überwachungsmonitor, womöglich alles in zweiter mobiler ausführung, Berge an Windeln, das ganze Stoma Pflegezeug, Ampuwa Kartonweise, und die 10000 Dinge an die ich gar nicht denke.
Da liegst Du gar nicht so verkehrt. Wir haben ein ganzes Regal, was wir ohne Beatmung, PEG, Stoma nicht bräuchten. Hier siehst Du einige Fotos: http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?t=164
Ich bestelle monatlich den Bedarf, mehr lagern wir nicht. Das reicht aber auch schon.
Zitat:
Lea soll ja zuhause nicht nur in ihrem Bett liegen, gibts da sowas wie Rollstühle wo man Lea auch mal mit ins Wohnzimmer oder so nehmen kann?
Für drinnen gibt es dann eine Sitzschale, allerdings ist das noch etwas früh für Lea. Vermutlich es eher wie Ursula sagt, mit KiWa in der Wohnung sinnvoll. Ein Baby in dem Alter würde ja auch hauptsächlich liegen und noch nicht sitzen.
Zitat:
Wie sieht es aus mit Tieren? Haben ja nen Therapeuten Kater *g* ne aber unser Katerchen will sicher auch mal mit Lea schmusen oder ist das Tabu wegen Krankheiten etc?
Ich schließe mich Ursula an.
Zitat:
Gibts spezielle Kindersitze oder reichen da die Normalen aus? Unser Maxi Cosi da passt ja Lea kaum noch rein deshalb wollen wir uns bald nen neuen holen aber halt einen der was taugt für eingeschränkte Kinder wie Lea.
Wie groß ist denn Lea? Die MaxiCosis gehen doch noch lange. Die Beine dürfen drüber schauen, nur der Kopf nicht.
Zitat:
Wie macht ihr das wenn ihr aus dem Haus geht? Auto hat ja keine 230V Steckdosen, haben die Mobilen Beatmungsgeräte Akkus? Wie lange halten die? Unsere Oma wohnt 3 Stunden entfernt und die müssen wir einfach besuchen, das ist doch die Oma mit den Hühnern und die andere auch die hat den großen Wau Wau ?
Ja, die Geräte haben Akkus und es gibt auch Notstromaggregate.
Zitat:
haben nen Golf Variant hoffe da passt alles rein, wollen einen Touran aber der muss noch 1-2 Jahre warten.
Bei einem kleinen Kind geht das alles noch. Größere Autos braucht man, wenn man die größeren Hilfsmittel mitnehmen will.
Wegen der Mobilität... wir haben ja tagsüber keine Beatmung, weshalb wir auch keine Vorrichtung am Buggy dafür haben, wie man sie dann kriegen würde. So sieht es bei uns aus, wenn es denn mal sein muss (mit Sedierung am Tag zur Zahnversiegelung, daher beatmet nach Hause)
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ja bis es soweit ist, vergeht noch einige Zeit, aber so in etwas hab ich mir das Chaos dann auch vorgestellt *grins* aber werden uns damit schon arrangieren.
Jetzt bringen wir erstmal die OP am Dienstag rum dann sehen wir weiter.
Falls mir Fragen einfallen erfahrt ihr sie als erstes
Maxi Cosi den sie hat der reicht schon noch etwas, aber Lea ist wirklich 66cm groß hat endlich wieder etwas abgenommen wiegt jetzt ca. 7600g oder so um den dreh.
Da der Opa Schreiner ist und ich handwerklich geschickt, bastel wir uns das schon alles zurecht am kinderwagen und bei den Möbeln.
Wie ist das Mit dem Kinderbett, kann man das normale benutzen solange Lea noch Platz hat darin, hab auf den Bildern im tracho...Forum gesehn das einige doch so mega spezial Betten haben.
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und die andere auch die hat den großen Wau Wau ? 
(Therapiesatuhl und Rehabuggy mit angepassten Sitzschalen, Sondomat, Sauerstoff, Lagerungsmaterial, Nahrung für Sonde und oral, viel Wechselkleidung....)
mehr habe ich da keine Praxis.
Kind möglich 
Aber da muß dann halt etwas gewurschtelt werden, dann geht es meist schon 
Ihr bekommt das Geld zwar zum Großteil wieder, aber eben erst hinterher..., das müßt Ihr vorher unbedingt einkalkulieren! Steigert die monatlichen Raten, denn sonst kommt da im Januar eine gesalzene Nachzahlung, die auch nicht erst bezahlt werden kann, wenn die KK Euch das Geld wiedergibt... 