Verfasst am: 21.04.2009, 18:39 Titel: Wachkoma: Wünsche und Bedürfnisse - eine Umfrage
Hallo,
mein Name ist Melina und ich arbeite als Logopädin in einer Klinik für neurologische und neurochirurgische Rehabilitation, hier vor allem im Kinderbereich.
Ein Großteil der Kids, die ich betreue, sind im Wachkoma. Daher auch das Interesse an diesem Thema.
Ich hätte ein großes Anliegen an diejenigen unter euch, deren Kind im Wachkoma ist oder war:
Neben meiner Arbeit besuche ich noch den Masterstudiengang für Ergotherapie, Logopädie und Physiotherapie in Hildesheim.
Das bringt mich jetzt zum Thema meiner Masterarbeit: zum Aufgabenbereich meiner Arbeit in der Klinik gehört u.a. die Beratung von Angehörigen. Das gestaltet sich mitunter schon mal schwierig –für beide Seiten. Man erfährt Wut, Trauer, eben eine ganze Reihe von Emotionen. Und manchmal steht man vor scheinbar unlösbaren Aufgaben.
Oft habe ich mich gefragt, wie viel können die Angehörigen aufnehmen von den Informationen, die sie kriegen (egal ob von mir oder anderen Mitarbeitern). Wie viele Informationen wollen sie überhaupt? Was können speziell wir als Therapeuten tun, damit die Angehörigen die neue Situation gut meistern können?
Auf diese Weise bin ich zu der Idee gekommen, die Wünsche und Bedürfnisse der Angehörigen, speziell wachkomatöser Patienten in der Akut- und Rehaphase, zu erheben.
Ich möchte dabei gerne auf eure Erfahrung zurückgreifen:
wenn ihr an eine Krankenhausaufenthalt (zurück)denkt,
was lief gut, was hat euch gestört, was könnte eurer Meinung nach besser geregelt, besser gestaltet werden?
Ich bedanke mich im Voraus für eure Antworten und bin schon sehr gespannt!
ich kann dir deine Fragen vermutlich nur unzureichend beantworten, denn ich bin HEP und habe zwar bereits mit Kindern und Jugendlichen im Wachkoma mehrere Jahre gearbeitet, kenne aber die private Seite kaum.
Trotzdem möchte ich dir einen Tipp geben, bevor du hier eine völlig ungeordnete Ansammlung von Antworten bekommst, die du für deine Arbeit als Quelle nicht verwenden kannst:
Du hast ja ziemlich genaue Vorstellungen, was du wissen möchtest. Formuliere deine Fragen aus und das - je nachdem was du erreichen möchtest - auch noch so, dass es mehrere Antwortmöglichkeiten gibt je Frage gibt, zwischen denen die Leute dann entscheiden können. Das erleichtert dir das Auswerten anschließend umgemein. Platz für freien Text und sonstige Anmerkungen kannst du am Ende des Fragebogens immer noch lassen.
Damit solltest du dann hinterher auch keine Probleme haben, dass die Quelle auch anerkannt wird. Bei meiner Facharbeit damals wäre alles andere nämlich gar nicht zulässig gewesen. Außerdem ist es für alle einfacher zu beantworten, da durch gezielte Fragen eher deutlich wird, was du wissen möchtest.
So, nun aber genug "methodisches" von meiner Seite. Und wenn du meinst, ich könne bei der Beantwortung der Fragen hinterher trotzdem behilflich sein, dann darfst du mich gern anschreiben
LG Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
lieben Dank für deinen Hinweis.
Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich mich bewusst entschieden habe, gerade diese "Sammlung von Antworten" zu erreichen. Ich möchte die Fragen auch bewusst offen lassen, um gerade keine Richtung vorzugeben.
Es handelt sich dabei um eine qualitative Methode. Mein Plan ist, aus den Antworten Kategorien und Items für einen entsprechenden Fragebogen zu generieren. Deswegen kann ich das durchaus als Quelle angeben, da es der von mir gewählte Feldzugang ist.
Für den Fragebogen, in dem es um Wünsche von Angehörigen (also eben nicht von Professionals) geht, brauche ich eben auch Hinweise und Impulse der Angehörigen, um die richtigen Themen mit aufzugreifen.
Ich würde mich freuen, wenn du mir meine Fragen dennoch beantworten würdest!!
sorry, der Beitrag ist mir jetzt ganz dadurch gegangen, war zuletzt wenig hier
Hmm ok, die Methode versteh ich, allerdings ist es so für mich sehr schwierig, deine Fragen zu beantworten. Ich versuche mich aber gerne mal daran, wenn ich ab nächster Woche Urlaub habe. Ob ich dir dann damit behilflich sein kann, wird sich zeigen, ich schreibe ja eher aus professioneller Sicht...
LG Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
Verfasst am: 02.05.2009, 09:45 Titel: Re: Wachkoma: Wünsche und Bedürfnisse - eine Umfrage
Melse hat folgendes geschrieben:
Oft habe ich mich gefragt, wie viel können die Angehörigen aufnehmen von den Informationen, die sie kriegen (egal ob von mir oder anderen Mitarbeitern). Wie viele Informationen wollen sie überhaupt? Was können speziell wir als Therapeuten tun, damit die Angehörigen die neue Situation gut meistern können?
(...)
Ich möchte dabei gerne auf eure Erfahrung zurückgreifen:
wenn ihr an eine Krankenhausaufenthalt (zurück)denkt,
was lief gut, was hat euch gestört, was könnte eurer Meinung nach besser geregelt, besser gestaltet werden?
Hallo Melina,
meine Tochter ist nach einem epileptischen Status vor siebeneinhalb Jahren im Wachkoma. Wir haben insofern eine Sondersituation, als bei uns bis heute nicht klar wurde, was eigentlich der Auslöser war.
Ich schreib mal ungeordnet, was mir auffällt/einfällt (für deine Fragebogenentwicklung ) Es ist ein bisschen schwierig, weil das Thema vielschichtig ist und fachliche medizinisch-pflegerisch-therapeutische, aber auch "technische" und psychische Dimensionen hat.
Zunächst mal: Welche Informationen meinst du?
Mir sind die Profis auf die Nerven gegangen, die sich ins Reden geflüchtet haben und unendlich viel an vermeintlichen Infos gegeben haben. "Vermeintlich" deshalb, weil bei Menschen im Wachkoma der Verlauf ja nicht vorhersehbar ist. Der wichtigste Satz, der in dieser Zeit fiel und an den ich mich erinnere, kam von einer Ärztin und lautete: "Niemand kann Ihnen sagen, wo Ihre Tochter in einem Jahr steht." Dieser Satz war wahr, er machte keinen falschen Versprechungen, er ließ alles offen, auch Hoffnung, und er wies darauf hin, dass es keinen Sinn machte, in allzu weiten zeitlichen Kategorien zu denken.
Gut getan haben mir die Leute, die sich von ihrem/unserem Schicksal berühren ließen und die auch ausdrückten, dass ein Wachkoma alle Beteiligten an die Grenzen ihres Wissens und ihrer Ressourcen führt.
Mich störten also die "Alleswisser" und "Übertherapierer". Unterstützend dagegen fand ich die, die sich liebevoll und achtsam um meine Tochter im der aktuellen Situation gekümmert haben, also von der Frage geleitet "Was könnte ihr jetzt gut tun?" und mich auch dabei angeleitet haben.
Angehörige durchlaufen einen Prozess. Es ist (finde ich) sehr wichtig, diesen Prozess zu achten, und ihm nicht vorzugreifen. Es wäre schön, wenn ein Profi, der mit Angehörigen zu tun hat, aufmerksam darauf hört, wo der Angehörige grade steht (also zum Beispiel nicht in der Akutphase von Pflegedienst, Pflegeheim und Absauger für zuhause reden). Lieber nachfragen, als von sich aus Infos geben.
Ganz schlimm fand und finde ich bis heute diejenigen, die mir signalisier(t)en, dass es sich eh nicht mehr lohnt, sich für meine Tochter zu engagieren. Da betraf/betrifft aber vorwiegend Ärzte und Pflegekräfte. Bei Therapeuten habe ich das nie erlebt.
So, das fällt mir spontan ein.
Ob du wohl damit was anfangen kannst?
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
vielen lieben Dank für deine Antwort!! Ich kann damit sogar sehr viel anfangen!
Mein Ziel ist, einen Beratungsleitfaden für Teams in Kliniken zu erstellen -wo, wann und vor allem wie! Da sind natürlich die ganzen Prozesse und Phasen, wie du sie beschreibst, sehr relevant.
Die Alleswisser ud Übertherapierer sind auch mir -leider- bekannt. Deswegen auch mein Projekt, um dem einen möglichen Ausweg zu geben.
Hallo Alex,
würd mich sehr über deinen Beitrag freuen! Immerhin soll es ja ein Leitfaden für Professionelle werden.
Susanne's Ausführungen kannn ich mich anschließen. Die Sache fängt ja schon in der Akutklinik an. Da kämpft unser "Kurzer" um sein Leben und die Eltern übernachten neben dem Bett auf dem Gartenstuhl... Ein gemeinsames Zimmer? Nicht möglich. Die Ärzte und Schwestern waren sehr nett und rückten mit Wahrheit auch ans Licht: "Sie haben einen sehr schweren, langen und steinigen Weg vor sich..." Darin war Hoffnung: Wir HABEN einen Weg! Er ist noch nicht zu Ende! Das mit lang und steinig stimmt - ein Jahr rückblickend - eben leider auch.
Ein offenes Ohr und - vorallem - darauf achten, was die Eltern sagen. Sie einfach ernst nehmen. Wir sind am nächsten dran, auch wenn wir keine Professionals sind. Da wurden wir zu oft einfach nur mild belächelt.
Die Auswahl geeigneter Nachsorgekliniken (Anschlussheilbehandlung, Früh-Reha) sollte unter allen Aspekten erfolgen. Die Empfehlung unseres Akut-Hauses war die reinste Katatstrophe! 3 Monate in den Sand gesetzt...
Einen "partnerschaftlichen" Umgang zwischen Kind/Eltern hat es nur bei den Therapeuten gegeben, manchmal auch beim Pflegepersonal - und äußerst selten bei Ärzten. Eltern-/Angehörigenarbeit ist aber absolut wichtig! Nur bei emotional einigermaßen stabilen Eltern (soweit überhaupt möglich) kann das Team aus Ärzten, Schwestern, Thearpeuten erfolgreich arbeiten. Die Elternarbeit wird in fast allen Häusern, die wir bis jetzt kennenlernen mussten nur als Nebenrolle verstanden. Da kommt was zu kurz!
Viel Erfolg bei der Arbeit!
Gruß
Papa Olaf _________________ Olaf für Mama und unseren Sonnenschein Alexander (*10.01.05), hypox. Hirnschaden unklarer Ursache, seitdem postapallisches Syndrom mit fokaler und generalisierter Epilepsie, Tetraspastik, Dystonie, Schluckstörung etc.
vielen Dank für deine Antwort.
Ich sehe mich immer mehr in meinen eigenen Beobachtungen bestätigt und ergänzt.
Du nennst hier "emotional stabile Eltern" und gibst selber an, "soweit überhaupt möglich". Das sehe ich übrigens genau wie du.
Nur sehr oft hab ich es eben mit Eltern zu tun, die emotional nicht stabil sind, dies ohne gewisse Hilfe und Unterstützung auch wahrscheinlich gar nicht sein können. Ich kann nur aus meinem Berufsalltag sprechen: eine pychologische Begleitung der Eltern fehlt, kann nicht abgerechnet werden Ich meine, da fängt es ja an! Wobei ich mich frage, warum man daraus kein Konzept machen kann. Es gibt andere Kliniken, hier glaube ich vor allem onkologische, wo es im Therapiekonzept verankert ist, dass die ganze Family mit in die Reha geht und genauso ihre Anwendungen bekommt, wie das eigentliche erkrankte Kind. Sollte es so nicht sein?
Es gibt andere Kliniken, hier glaube ich vor allem onkologische, wo es im Therapiekonzept verankert ist, dass die ganze Family mit in die Reha geht und genauso ihre Anwendungen bekommt, wie das eigentliche erkrankte Kind. Sollte es so nicht sein?
Hallo Melina - da sagst du was...
ich hatte während der Akutphase, also etwa das erste halbe Jahr, eine Klinikpsychologin (aus der Psychosomatik), die einmal in der Woche kam und mit mir redete. Erst fand ich das furchtbar mühsam: Was sollte sie mir schon sagen, wenn mein Kind da so lag? Aber dann wurde es für mich ziemlich hilfreich, an diesem einen Termin pro Woche den Blick auf mich zu richten und mich im Gespräch mit ihr zu sortieren. Das war eine ganz junge Frau und für sie war es, glaube ich, eine Riesenherausforderung, und sie brauchte viel Mut. Aber das Signal, das von ihren ganz einfachen Fragen ausging (Wie ging es Ihnen in der letzten Woche?), war: Wir wenden uns nicht von euch und eurem schlimmen Schicksal ab - so wie es die die Ärzte oft getan haben.
Weil das Stichort "onkologisch" fällt: In diesem Bereich hat sich in den letzten Jahrzehnten unheimlich viel getan, und es ist viel Spendengeld dort hineingeflossen. Ich denke, dass man von diesem Vorbild viel lernen könnte, um auch Familien mit neurologisch schwerkranken Kindern besser zu unterstützen. Leider wird in diesem Bereich allerdings die Spendenbereitschaft aus verschiedenen Gründen sicher nicht so groß sein.
lg - ich finde dein Projekt toll!
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
auch dir einen lieben Dank!
Es ist schön zu hören, dass du auch eine gute Erfahrung machen konntest (hinsichtlich der psychologischen Betreuung).
Ich finde mein Projekt auch toll Grad befinde ich mich in der heißen Phase. Ich hoffe, das Projekt in einer Klinik (evt. in der, wo ich arbeite) zu implementieren, zumindest eine Probephase. Aber das Problem ist bekannt: gewisse Ärzte..."kleine Therapeuten"...brauch ich ja nicht weiter ausführen.
Muss jetzt leider auch wieder los.
Wünsche ein schönes Wochenende!
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Ich meine, da fängt es ja an! Wobei ich mich frage, warum man daraus kein Konzept machen kann. Es gibt andere Kliniken, hier glaube ich vor allem onkologische, wo es im Therapiekonzept verankert ist, dass die ganze Family mit in die Reha geht und genauso ihre Anwendungen bekommt, wie das eigentliche erkrankte Kind. Sollte es so nicht sein?