Oh du hast recht....meinte es anders rum, sie hatte zuviel Nebenluft.....wenn wir ihr jetzt wieder eine 4,5 einsetzen würden, hätte sie somit ja auch wieder zuviel.....wenn eine Endoskie ausreichend ist würde ich das für meine kleine Vorziehen.....naja muss aber erstmal warten was unser Arzt nach den Osterferien sagt.....das BG müsste bei Sarah auch eingestellt werden....aber das kann hier im KH auch nur der besagte Arzt der jetzt in den Ferien ist......OK, habt mir schon sehr geholfen .......danke und Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
für was zuviel Nebenluft? Wegen der Beatmung? Fürs Sprechventil ist mehr Nebenluft ja besser!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
für die Beatmung war es zuviel Nebenluft.....werde uns glaub ich erstmal nach den Ferien auf den neuesten Stand bringen ist schon wieder zu lange her, weil ständig die Ärzte wechseln und sich nicht jeder damit auskennt......kann man den Tagsüber eine andere grösse wie Nachts nehmen, falls sie Nachts doch nochmal ans BG muss....
Haben noch eine 4,5 da und ansonsten nur die 5,0......
Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
klar kann man nachts ne andere als am Tag nehmen. Ständiger Wechsel nervt nur halt.
Inwiefern äußert es sich denn, dass es zuviel war? Weil es alarmierte oder weil sie dann keine ausreichende Sättigung hatte? Wir haben das mit den Schwestern zusammen verstellt, dass es passt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
sie hatte immer keine ausreichende Sättigung und hat zusätzlich zum BG fast immer 2 Liter Sauerstoff gebraucht......uns haben sie das Gerät immer in der Klinik eingestellt.....´die Schwestern...naja, da haben sie immer verschiedene Meinung trüber, also lieber Klinik.....
LG Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
Hallo Nellie,
wir hatten auch gerade einen Termin bei Dr. Puder wegen dem Abtrennieren der Kanüle. Aber leider hatten die Damen vergessen unseren Termin einzutragen, und er war nicht da, da er im Urlaub war. So werden wir uns wohl nochmal auf die Reise machen, denn er soll ja wirklich gut sein. Hast Du schon mal von einem Kind gehört, das einen Button im Tracheostoma hat ? So eine Lösung fänd ich für den Übergang auch nicht schlecht. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
nein, bisher noch nicht.
Das ist aber blöde gelaufen, dass Ihr umsonst dort wart.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
das ist wohl wahr. 2 Begleitpersonen mit 2 Tagen Urlaub , und 2 Übernachtungen ! Aber was soll`s, Hauptsache, wir werden bald die Kanüle los ! T-boy trägt schon den überwiegenden Teil des Tages das PMV und kommt damit gut klar. Mal sehen, was er so vorschlägt zur Entwöhnung. Hauptsache wir können es schaffen. Unser anderer Sohn hat ja auch eine Kanüle und hat schon einen Stöpsel drauf, Aber das begleitet unser hiesiger HNO Arzt. Bei T-boy hat er Angst, warum verstehe ich nicht so ganz. Aber da haben ja sowieso die meisten Ärzte immer nur Hoffnungslosigkeit signalisiert. Hauptsache der Dr. Puder ist ein Arzt mit Visionen. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Unsere Tochter (inzwischen erwachsen) hatte fast 16 Jahre lang ein Tracheostoma! Ich möchte allen hier Mut machen, geduldig zu sein und nichts zu überstürzen!
Bei unserer Tochter wurde die Kanüle ganz langsam von 5,0 auf 3,5 reduziert. Wichtig dabei war uns, die Möglichkeit einer größeren Kanüle bei Bedarf einführen zu können. So bekam unsere Tochter eine Kanüle, die vorne am Stoma, wie ein Trichter, dicker wird. Für uns ein gutes Gefühl auf der sicheren Seite zu sein!
Mit jeder Reduzierung der Kanülengröße hatte sie mehr Luft zum "Vorbeiatmen" und so konnten wir irgendwann die Kanüle tagsüber ganz abstöpseln. Später nahmen wir die Kanüle nur tagsüber raus..... - bei Infekten brauchte sie sie aber! Irgendwann hat sie auch die Nächte ohne Kanüle geschafft und 1 Jahr später kam es dann zum erfolgreichen Tracheostomaverschluss!
Ich wünsche euch alles Gute!
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
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.......danke und Gruß Corinna
