Verfasst am: 12.04.2009, 00:13 Titel: Entwöhnung von Trachealkanüle?
Hallo,
weiss jemand wie lange das Kind ohne Beatmung sein muss, das man an eine Kanülenentwöhnung denken kann
Danke Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
es gibt einige Kriterien die auf jeden Fall erfüllt sein sollten.
Dein Kind sollte mindestens 1 Jahr stabil ohne Beatmung sein, auch bei Infekten, das ist ganz wichtig! Viele Kinder die ohne Beatmung auskommen, brauchen bei Infekten in der Nacht oder auch am Tag stundenweise die Beatmung.
Die BGA sollte ohne Beatmung gute Werte aufweisen.
In deiner Signatur steht, dass ihr leine PEG mehr habt. Ich nehmen an, dass deine Tochter auch nicht aspiriert, denn dann kann man ja gut über das Stoma absaugen und beugt Aspirationspneumonien vor.
Ist die Lunge soweit okay?
Ich denke hier gibt es noch einige Eltern die da noch mehr wichtige Punkte aufführen können
erstmal danke für die Antwort, ist auf jedenfall hilfreich
Naja die Lunge ist soweit in Ordnung...bei ihr war ja die Muskelatur ein Problem.....die sich aber sehr gut entwickelt hat...und ansonsten die normalen Infekte.....sie ist jetzt seid fast 4 Wochen ohne BG und seid kanpp 2 Wochen auch ohne Sauerstoff, was ich schon komisch finde, da sie das noch nie länger als einen Tag ohne Sauerstoff geschafft hat.....
vielen Dank und dir auch schöne Ostern _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
ich schließe mich Laila an. Ein Zeitraum von einem Jahr ohne Beatmungsnotwendigkeit, wobei in der Zeit auch so richtige Infekte gewesen sein sollten, damit man es mit Sicherheit weiß.
Trägt Deine Tochter ein Sprechventil? Und welche Kanülengröße hat sie? Evtl. kann man langsam rangehen und kleinere Kanülen verwenden, um sie langsam zu entwöhnen. So habe ich es zumindest von Dr. Puder/Dr. Laschat in Köln mitbekommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
bin auch gespannt, bis wann ihr Körper das jetzt schafft oder ob der nächste Infekt uns die Testzeit kaputt macht......ein leben ohne Kanüle wäre für sie zumindest ein neues Gefühl.....das war schon komisch als sie die PEG raus hatte....dauernd schaute sie wo die mal war, ist ja jetzt eine Narbe.....naja wir werden sehen was die Zeit bringt.....sie hat sich bis jetzt so toll gemacht und alles auf einmal kann man nicht erwarten wäre nur schön
einen schönen Ostersonntag _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
waren wohl zeitgleich am schreiben, nur du warst schneller .....ja die Infeket sind glaub ich das grösste Hinderniss, aber der letzte (Lungenentzündung mit Kh) war ohne BG und Sauerstoff und das hat mich so verwundert, da ich das von ihr noch nicht kannte.
Das BG selber ist auch seid einem Jahr immer seltener im Gebrauch gewesen, einmal die Woche für höchstens 2-3 Std im Nachts......oder bei Infekt dann höchstens ne Std. sie duldet es auch nicht immer und wennn sie es nicht mehr will reißt sie es sich einfach ab, dabei hat sie sich auch schon oft die Kanüle raus gerissen.. .........Ihre Kanülen Grösse beträgt im Moment 5,0 und ein Sprachventil hat sie auch wobei sie das nicht so mag und auch gut ohne zu verstehen ist....wäre aber dann jetzt besser wenn sie es öfters tragen würde ....Gruß erstmal und ein schönes Osterfest für euch _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
ich frage, weil es Sprechventile gibt, die auch gut für die Lunge sind und bei der Entwöhnung mithelfen. Das sind die mit einer Membran, die immer dicht geschlossen ist, wenn das Kind nicht gerade einatmet. Zum Beispiel das Passy Muir Ventil. Wenn das Kind ausatmen will, muss es sich mehr anstrengen, die Luft nach oben zu bekommen und weil die Luft nicht zum Hals einfach wieder "rausfällt". Dadurch baut sich ein Druck in der Lunge auf, die diese richtig entfaltet. Es ist sozusagen der PEEP, den man am Beatmungsgerät auch herstellt. Wir nicht Tracheotomierten können das mit dem Kehlkopf machen. Wenn die Lunge besser entfaltet ist, setzen sich nicht so viele Infekte fest, es ist insgesamt mehr Belüftung und damit mehr Kapazität.
Bei diesen ganz dichten Sprechventilen muss aber gesichert sein, dass genug Platz neben der Kanüle ist und dass nach oben alles offen ist, sonst bleibt die Luft drin und der CO2 steigt. WIr lassen das immer in Köln Dr. Puder schauen, ob die Kanülengröße passt, dass es geht. Beim ersten Mal hat er von 6 auf 5 reduziert und dann klappte es auch mit dem Ventil.
Wie heißt Euer Ventil?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ja Nelli haben das violette Sprachventil von Pussy Muir....Sarah hatte vorher eine 4,5 und da hatte sie zu wenig Nebenluft und somit haben ihr die Ärzte eine 5,0 empfohlen und dann hat es auch geklappt.....fahren demächst auch nach Bielefeld und lassen dort eine Bronchoskopie durchführen, da sie schon lange keine mehr hatte......wie oft lasst ihr bei Linn eine durchführen, mir wurde jetzt erst im KH gesagt, es müsste Jährlich durchgeführt werden, ist das richtig?
Ist ja schon ein zienlicher Eingriff mit Narkose wieder......oder was meinst du!
Gruß nochmal _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
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das versteh ich jetzt nicht. Mit einer 4,5er ist doch mehr Nebenluft als mit einer 5er. Mit Nebenluft meine ich den Platz neben der Kanüle in der Luftröhre und der ist größer je kleiner die Kanüle. Dumm ist es halt, wenn die Maschine dann so leckt. Wir haben den VTi hoch-Alarm hochnehmen müssen, damit es nicht immer alarmiert. Ihr reicht es aber an Beatmung.
Wenn Sarah das PMV nicht so toleriert, würde es eher dafür sprechen, dass ihr der Platz zum Ausatmen nicht ausreicht und sie eher eine kleinere Kanüle bräuchte.
Eigentlich sollten wir auch jährlich eine große Bronchoskopie machen, aber wir schaffen das auch nicht immer, weil wir dafür nach Köln fahren und das sind 400km! Wir machen hier vierteljährlich beim ambulanten HNO-Arzt eine Endoskopie durch das Stoma, um nach Granulomen und Entzündungen oder Druckstellen zu schauen. Das ist ohne Sedierung und geht schnell.
Ich finde den Eingriff mit der Narkose gar nicht so groß, weil es zumindest in Köln auch schnell geht. Linn bekommt ein wenig Narkosemittel über die Vene, schläft ein und lässt sich dann alles anschauen. Beatmet werden muss sie dabei kaum, mal ein wenig Sauerstoff. Nach ein paar Minuten ist die Untersuchung rum und noch ein paar Minuten später ist sie wieder wach.
Wir machen das ambulant und man darf sogar mit in den Raum rein und kann zuschauen, wenn man möchte. Leider durfte ich das letzte Mal nicht mit, weil ich da schon schwanger war und sie in dem Raum auch Narkosegase benutzen, die für das Baby gefährlich sein könnten.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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.........Ihre Kanülen Grösse beträgt im Moment 5,0 und ein Sprachventil hat sie auch wobei sie das nicht so mag und auch gut ohne zu verstehen ist....wäre aber dann jetzt besser wenn sie es öfters tragen würde 
....Gruß erstmal und ein schönes Osterfest für euch
eine durchführen, mir wurde jetzt erst im KH gesagt, es müsste Jährlich durchgeführt werden, ist das richtig?