hoffe euch geht es allen soweit gut! zum glück ist ja das schlechte wetter vorbei und somit hoffentlich auch die schnupfnasen!
@ solina: ja, lenny war über 1 jahr alt, als er endlich anfing zu schlucken. es war niemals unser ziel damit er keine sonder mehr bräuchte! es ging mir hauptsächlich um das sekret! lenny hatte so massive probleme damit! seit er schlucken kann, macht er das meist auch. somit brauchen wir da absauggerät nur noch wenn er erkältet ist! er trinkt am tag ca 20-30 ml tee. (nicht angedickt) nahrung bekommt er keine. er darf immer wieder mal schlecken das liebt er !
wir haben ganz ganz viele verschiedene flaschen bzw sauger probiert. die einzigsten die er annimmt sind die avent. diese nimmer er aber nicht in den mund, sondern vor die zähne und zieht mit den lippen raus, schluckt dann aber artik runter. im sommer finde ich das eben auch gut, denn wer will schon nen trockenen mund?? letztes jahr haben wir immer mit watteträgern "befeuchtet'"
lenny konnte die ersten wochen seinen mund nicht schließen. nachdem der tubus allerdings weg war, ging es schnell. er kann sein mund sonst auch recht gut bewegen. er macht den schnute, kann küssen, kann schnaltzen, schmatzen und auch "babytöne" von sich geben. er ist nun fast 2 jahre alt und kann ja sagen und wie ein tiger fauchen (macht er wenn er was will)
ich wünsche euch allen viel erfolg und hoffe jedem einen kleinen aber sehr wichtigen fortschritt!
ja, das ist schon ganz toll, dass Lenny so gut schlucken kann, dass er nicht mehr abgesaugt werden muß und ein bisschen kosten kann.
Da wäre ich schon glücklich, eben wegen dem Sekret und der schlechten Atmung. Einen trockenen Mund hat unsere Maus wegen dem vielen Speichel nicht. Nur die Lippen....aber mit regelmäßig cremen geht das.
Leider ist der Gaumen wegen dem fehlenden Mundschluß schon recht verformt. Das macht das zahnen nicht unbedingt leichter. Ihrer Schönheit kann es aber nichts anhaben...
Hallo,
als wir mit Castillo-Morales Therapie anfingen war mein Sohn(schwerste Hirnschädigung nach Intoxikation) gerade ein Jahr alt geworden.
Er hatte keinen Saug-und Schluck Reflex und hatte bis dahin die Milch aus einem riesigen Saugerloch seiner Flasche einfach in sich reinlaufen lassen.
Etwa um das erste Lebensjahr herrum verliehren Kinder die Möglichkeit gleichzeitig zu atmen und zu schlucken. So kam es dann das er sich immer häufiger verschluckte und schließlich die Nahrungsaufnahme verweigerte. So waren wir dann gezwungen zu sondieren.
Gerade zu dieser Zeit wurden wir auf die Castillo-Morales-Therapie aufmerksam und es war unsere absolute Rettung.
Diese Vibrationstechnik bezieht sich nicht nur auf das Gesicht, sondern auf den ganzen Körper. MeinSohn hat die Behandlungen immer sehr genoßen.
Wir waren mit ihm bei Jörg Prüß in Mühlheim a.d. Ruhr.
Er ist ein super Therapeut und menschlich einfach ein Segen. Innerhalb kürzester Zeit wurde mein Sohn sehr ruhig bei der Behandlung, die Spastiken hörten dabei auf, er entspannte sich,wurde wie zur einer Schlenkerpuppe und dann wirkte er wie aus Wachs und wurde unter Jörgs Händen formbar. Bei dem ganzen herscht eine unglaublich ruhige ja fast schon heilige Stimmung.Hört sich wahrscheinlich ziehmlich schräg an, aber man muss es einmal erlebt haben.
Ich hab es immer sehr genossen,die beiden zu beobachten.
Mein Sohn hat so sehr schnell das schlucken gelernt und Jahre später sogar, was niemand für möglich gehalten hätte,das kauen und abbeißen.
Wenn Du magst schau Dir doch mal die Seite an und wenn Du irgentwie die Möglichkeit hast, fahr mit deinem Kind dort hin.
ich melde mich auch mal zu Wort, denn unser Sohn ELias scheint eine sehr ähnliche Schädigung wie eure Tochter.
Elias kann auch nicht schlucken und hat keinen Saugreflex. Er wird auch von einer Logopädin nach Castillo-Morales und Padovan behandelt. Er hat jedoch auch eine ausgeprägte Kieferspastik, was die Arbeit erheblich erschwert. Ganz vereinzelt hat die Logopädin mal ein Schlucken feststellen können, aber es wird nie zum essen reichen und auch nicht, dass er seinen Speichel schlucken wird.
Wir haben die Ansicht, dass man alles versuchen und auch ne Weile durchhalten sollte auch wenn es nur sehr sehr geringe Chancen gibt, dass es was bringt. Versteifen sollte man sich darauf nur nicht. Wir freuen uns über jede Entwicklung die Elias macht riesig aber wir sind auch nicht enttäuscht, wenn es nicht so ist, weil man es nicht unbedingt erwarten kann.
Liebe Grüße
Carina _________________ Elias (*18.09.2008 / † 04.04.2010) HIE (hypoxisch-ischämische Enzephalopatie, apallisches Syndrom, Tetraspastik, PEG, kein Saug- und Schluckreflex, kein Lidschlussreflex, viele fehlende Primitivreflexe, therapieresistente Epilepsie, www.elias-welt.de
Enya (*01.04.2010) Unser Engel, den Elias uns geschickt hat (enya.elias-welt.de)
ich mache noch einmal dieses Thema auf und würde gerne noch weitere Erfahrungen hören, ob es geklappt hat einen schwachen ode keinen Schluckreflex wieder zu gewinnen?
Unser Henri war 11 Wochen intubiert und hatte die ganze Zeit den Mund ganz weit offen stehen. Nachdem der Tubus draußen war, folgte der Mundschluss. Nun ist er 6,5 Monate alt und er hat alle 1-3 Stunden Absaugbedarf, da er seinen Speichel nicht schluckt. Heute hat er manchmal den Mund auf und auch mal fast zu. Er röchelt aber ziemlich und irendwie ist er so mit dem atmen beschäftigt, dass es wohl mit dem Schlucken nicht klappt. Alle 3 Physiotherapeuten meinten er schluckt wohl ganz leicht und selten auf Stimultaion.
Wie sind Eure Erfahrungen??? Wir planen Castillo-Moralis und evtl. einen Aufenthalt im Dysphagiezentrum Darmstadt (wenn die uns nehmen). Hat jemand hier Erfahrungen gesammelt?
Liebe Grüße & Danke
Amelie _________________ ___________________________________
Mama *71, Papa *74, Henri *12.11.10 - 12.12.11, Frühchen 23. SSW mit diversen Baustellen, Schluckproblem (=Absaugbedarf), hypoton, geringe Augenbeweglichkeit, ohne Diagnose
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