Verfasst am: 07.04.2009, 17:37 Titel: Kein Saug-/Schluckreflex - kann man schlucken lernen?
Hallo,
Meine Tochter hat aufgrund einer Stammganglienschädigung keinen Saug-und Schluckreflex. Sie kann den Mund nicht schließen und auch ihr schönstes Lächeln bleibt uns verborgen.
Ich habe mich schon oft gefragt, ob es möglich ist, trotz eines so schweren Schädigungsbildes das Schlucken noch zu lernen.
Nach meiner Vorstellung unterliegt Schlucken keiner Entwicklung, sondern man kann es oder eben nicht, wie das bei anderen Reflexen auch ist. Wenn der Reflex schwach vorhanden ist, kann ich mir gut vorstellen, dass man es auch ein Stück weit trainieren kann.
Aber vielleicht ist es bei manchen Kindern möglich, dass sich durch Prozesse im Gehirn, durch Stimulation oder was auch immer, das Schlucken doch noch erlernen lässt, bzw. wieder kommt.
Wenn ich ganz ehrlich bin, glaube ich das bei meiner Maus nicht. Dazu ist einfach die gesamte Motorik und auch die Mundmotorik viel zu stark eingeschränkt. Aber vielleicht gibt es ja doch noch kleine Wunder, für uns wäre es ein riesiges .
Mich würde sehr interessieren (und einige andere User auch ), ob es hier Kinder gibt, die aufgrund einer Basalganglienschädigung keinen Saug- und Schluckreflex hatten und es auch nach einem längeren Zeitraum noch gelernt haben oder ob es bei euren Kindern auch so geblieben ist .
Oder vielleicht weiß auch so jemand was zu diesem Thema.
kenne mich mit der Basalganglienschädigung nicht aus aber meine Tochter hatte nach der Geburt auch nicht geschluckt und musste somit über Sonde ernährt werden, wir haben lange gebraucht sie dazu zu bekommen etwas in den Mund zu nehmen ausser ihren Schnulli ......jetzt ist sie fast 5 Jahre und ist seid einem Jahr regelmässig.....allerdings nur Brei,Joguhrt und Püriertes....aber am liebsten Kinderschokolade ........Sonde haben wir auch Okt. letzten Jahres enfernt und seid dem trink sie auch Super........ihr müsst euch viel Zeit und Geduld nehmen...und einen guten Logopäden......ihr schafft das schon .......
Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
neben Sprachproblemen kümmern sich Logopäden auch um Kau- und Schluckprobleme.
Seit ihr bei der Logopädie oder habt ihr mal eine konsultiert? Das wäre evtl. eine Möglichkeit. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Eine tolle Stimulationstherapie ist die orofaziale Mund-Gesichtstherapie nach Castillo-Morales. Such die eine KG oder Logo, die das gut beherrscht. Damit geht vieles. Natürlich nur mit Geduld und Zeit. Diese Therapie ist endlich auch mal eine, die Spass machen kann. Sie ist entspannend und ich wende Sie oft direkt vor dem Einschlafen an.
Mein Grosser hatte auch Schluckprobleme (sicher nicht so schlimm wie bei Euch) und wurde sondiert, danach 3 Jahre nur Flasche, nach und nach dann auch andere Kost.
Schlucken ist zwar ein Reflex, aber in gewissem Rahmen kann man ihn ja auch willentlich auslösen, also lässt sich die Schluckbewegung lernen, auch wenn sie dann nicht - wie ein Reflex - als Schutzmechanismus funktionieren kann. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Hallo Solina,
vielleicht habst du die Möglichkeit Herrn Dr. Diesener in Gailingen aufzusuchen. Er ist Spezialist für Schluckstörungen. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
als sie noch ganz klein war, hatten wir eine Logopädin da, die auch Mund- und Esstherapheutin ist. Sie hat uns verschiedene Übungen gezeigt. Das haben wir dann auch gemacht. Auch die Krankengymnastin hat anfangs mit ihr geübt. Da das aber ihre Sekretproblematik noch verschlimmert hat und dann ja auch das Erbrechen dazukam, haben wir das wieder sein lassen. Sie hat letztendlich auch fast gar nicht reagiert und es gab so viele andere Baustellen...
Wenn man heute ihre Zunge berührt, bewegt sie sich minimal. Manchmal "zucken" ein bisschen die Lippen. Das war von anfang an so und hat sich auch nicht verändert.
Von der Castillo-Morales Therapie habe ich schon öfter gelesen. Weiß jetzt aber nicht genau was das ist.
Anmeldedatum: 02.11.2008 Beiträge: 1696
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 07.04.2009, 21:26 Titel:
Hallo!
Da Lara auch auf Grund einer Schädigung in den Basalganglien keinen Saug-Schluckreflex hat, möchte ich mich gerne Solinas Frage anschließen.
Unsere Logopädin sagte uns, schlucken kann man nicht lernen, das ist ein Reflex, den kann man nur stimulieren und hoffen dass er irgendwie wieder auftaucht bzw man ihn irgendwie auslösen kann. Das setzt aber voraus, dass er irgendwo schlummert und das Ganglion das mit dem Schluckvorgang betraut ist, nicht abgestorben ist.
Dazu sagt aber jeder Arzt und jeder Therapeut ein bißchen was anderes, es gibt schon manche, die meinen die Technik des Schluckens wäre zu erlernen.
Ich hab mich aber mal erkundigt was alles zusammenarbeiten muss damit der Schluckvorgang funktioniert und bin davon überzeugt, dass man das nicht erlernen kann, schon gar nicht mit starken motorischen Einschränkungen auf Grund einer Hirnschädigung....
Ich habe aber auch schon mit einer Ärztin gesprochen, die sagte, dass auf Grund des Reifungsprozesses des kindlichen Gehirns manchmal auch bei sehr schweren Hirnschädigungen nicht erwartete Entwicklunsschritte möglich wurden.
@ Corinna: Hat deine Tochter nicht geschluckt oder konnte sie nicht essen? _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
muss mal schnell dazu schreiben, dass wir so viele andere Baustellen haben, dass das Schlucken zwar sehr, sehr schön wäre, aber uns auch damit abgefunden haben, dass sie das wohl nicht mehr lernen wird. Das ist bei unserer Maus auch nicht pessimistisch, eher realistisch.
Bin aber auch immer wieder mit anderen Usern darüber im Austausch, weil es halt vieles so viel leichter machen würde. Hatte deshalb den Vorschlag gemacht, diesen Thread zu eröffnen.
Also eigentlich ist dieser Thread eher für alle gedacht, die diese Problematik kennen. Ich beteilige mich eher, weil es mich persönlich auch wirklich interessiert, ob es möglich ist und ich mir dazu schon viele Gedanken gemacht habe.
Unser Sohn hat seit seiner zweiten Lebenswoche auch keinen Saug und Schluckreflex mehr durch einen überlebten SID, d.h. er hat eine hypoxische Hirnschädigung davongetragen. Der größte Teil seines Gesichts ist gelähmt, die Zunge zur Hälfte und seiner ganzer Rachenbreich auch. Bei ihm ist der Schluckreflex nicht auslösbar. Wir haben es mit Castillo Morales probiert, aber die Logopädin hat uns gesagt, dass es kein Erfolg bgingen wird, die Schädigung ist zu groß. Die einzige Möglichkeit die man uns gesagt hat, ist dass er selber irgendwann bewußt schlucken lernen könnte.
Andreas hat in der logopädischen Behandlung nur auf einen Griff aus der Vojtatherapie reagiert, also probieren wir das jetzt aus.
Aber vielleicht solltest du es wirklich erstmal mit Castillo Morales probieren, an sich hat diese Therapie gute Erfolgschancen, ein Versuch ist es wert.
Liebe Grüße
Lea _________________ C. (1982) & L. (1985), unsere 1. Tochter (05/09), unsere 2. Tochter (12/10) und unseren besonderen Sohn A (03/08): Stammhirnschädigung unklarer Ursache, 2 Wochen nach der Geburt ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, entwicklungsverzögert, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rollifahrer,TK seit 07/11
Hallo YvonneE,
meine Tochter hat nicht geschluckt aber der Saugreflex war vorhanden, war aber anfangs auch nicht sehr ausgeprägt.....
@Solina....denke verstehe was du meinst....viel Erfolg
Gruß Corinna _________________ Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,
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Aber vielleicht gibt es ja doch noch kleine Wunder, für uns wäre es ein riesiges 
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), ob es hier Kinder gibt, die aufgrund einer Basalganglienschädigung keinen Saug- und Schluckreflex hatten und es auch nach einem längeren Zeitraum noch gelernt haben 
......jetzt ist sie fast 5 Jahre und ist seid einem Jahr regelmässig.....allerdings nur Brei,Joguhrt und Püriertes....aber am liebsten Kinderschokolade 
