Verfasst am: 04.04.2009, 10:17 Titel: Tracheostoma- und /oder Tracheomalazieerfahrene gesucht
hi
ich heiße Daniela und mein zweiter Sohn Yannis wurde am 24.01.09 mit einer Ösophagusatresie IIIb und einem komplexen Herzfehler DORV geboren. Sein Aortenbogen geht rechts herum und er hat eine Tracheomalazie.
Wir liegen seid der Geburt im KH, also heute 10 Wochen, er wurde dreimal operiert. ZUletzt wurde am Donnerstag die Aortopexie gemacht. Diese war intraoperativ, was man mit der Brochoskopie sehen konnte, wohl erfolgreich. Nun wurde er gestern extubiert und brauchte anschließend den CPAP, weil seine Luftröhre sofort kollabiert ist. Dann wurde er wieder reintubiert. Leider hat er an der Stelle, an der sich die Luftröhre gabelt, so weiches Gewebe, dass er sofort dicht macht. Und dort konnte man durch die Aortopexie nichts straffen.
Gestern hab ich nochmal nachgefragt, ne Stenose ist es wohl nicht.
Aber ohne Beatmung kommt er nicht aus. Jetzt wollen die Ärzte ihm nochmals eine Chance geben und wenn es dann nicht klappt, dann bekommt er eine Tracheotomie.
Ich weiß, es gibt schlimmeres, aber für mich ist gestern erstmal eine Welt zusammen gebrochen. Das musste ich erstmal verdauen, obwohl ich bei den ganzen Rückschlägen schon damit gerechnet habe.
Nun weiß ich, dass wir auch das schaffen, dass wir da reinwachsen.
Aber ich suche auf diesem Weg Betroffene, Eltern mit Erfahrung. Jemand, der mir Mut macht.
Momentan sind wir noch im Herzzentrum Duisburg in Behandlung. Die Ärzte dort arbeiten zum Glück mit Dr. Laschat zusammen und die Tracheotomie wird vielleicht in Köln gemacht.
Nun hab ich aber noch nen 3,5 jährigen, der auch versorgt werden muss.
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Verfasst am: 04.04.2009, 10:29 Titel:
Hallo Dani!
Unsere Lara hat (aus anderen Gründen) am 22.12.2008 ein Tracheostoma bekommen. Es geht ihr sehr gut damit! Ich hatte auch sehr sehr viel Angst davor und mich auch 2 Monate lang massiv dagegen gewehrt, aber heut sind wir sehr froh es haben!
Ich kann dir gerne abends mehr schreiben, hab jetzt leider keine Zeit! Falls du Fragen hast, gerne....
Es gibt ein Forum www.tracheostoma-kinder.de da kannst vielleicht ein bißchen lesen wennst Zeit has, ist ein sehr nettes, kleine Forum. Nellie wird dir das sicher auch schreiben, sie organiesiert dieses Forum.
Bis dahin, einen schönen Samstag,
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Ich wünsche Euch alles Gute wir sind auch immer mal wieder im Herzzentrum Duisburg !!!!
Ich denke Ihr seit da sehr gut aufgehoben !!
LG nicole _________________ 3 leibl. Kinder zwischen 6-12Jahren
1 PT geb.02.07 mit 870 gr 35 cm in der 30 SSW(870 gramm) ehem. Extremfrühchen,SGA,operierter Ductus arteriosus..,Entwicklungsverzögert,FAS
2 kleine Sternchen seit 2001 im Herzen(9 SSW Sternenkinder geworden)
Euer Yannis hat wirklich kräftig "HIER" geschrien
Hoffe, er erholt sich gut von seiner Aortopexie und sein Herzchen kann ein wenig entlastet werden
Ich habe einige Kinder mit Tracheomalazie und daraus resultierender Tracheotomie betreut - mit Kanüle ging es ihnen seeehr gut
Mit Tracheostoma ist oft auch eine zeitweise oder völlige Beatmungsfreiheit zu erreichen - je nach dem wie tief die Malazie reicht
Ich wünsche Dir hier einen guten, hilfreichen und informativen Austausch, der Dich weiter stärkt und durch diese kritische Anfangszeit trägt
Wünsche Dir außerdem viele liebe Menschen an die Seite, die Nico betüddeln und versorgen und die Euch stärken und zur Seite stehen können
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Felix hatte auch eine Ösophagusatresie Typ IIIb. Auch er hat eine hochgradige Tracheomalazie und dadurch ein Tracheostoma. Ich kann dich sehr gut verstehen, wie es dir gerade geht. Falls du noch Fragen hast, immer raus damit.
LG Jessi _________________ Felix * 22.10.2007, 37 SSW, 2350g, 47 cm, Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheomalazie, Reflux, subglottische Stenose, Trinkschwäche, Dystrophie, Tracheostoma und Gastrotube
immer gut drauf, kleiner Frechdachs und ein totaler Sonnenschein
Hallo daniyannis,
unser Sohn hat auch ein Tracheostoma und eine Trachomalezie. Unser Arzt sagte uns, dass das im laufe der Zeit besser würde und das ist es auch schon. ich wünsche euch alles gute _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
unsere Tochter hat zwar keine Tracheomalazie, aber sie ist damals tracheotomiert worden, weil sie beatmungspflichtig geblieben war. Danach brauchte sie allerdings recht schnell weniger Beatmung, weil ihr das Atmen viel leichter fiel.
Schön, dass es mit Dr. Laschat/Köln zusammen gemacht werden soll, das spricht meiner Meinung nach wirklich für das Krankenhaus. Da sitzen wirklich Experten!
Zuhause mit Tracheostoma und (Teil-)beatmung, insbesondere mit Geschwisterkind, geht nur mit Pflegedienst, der Euch entlastet. Ihr macht soviel, wie Ihr schafft und den Rest muss ein Pflegedienst abdecken. Dafür gibt es zum Glück diese Dienste. Ohne ihn würden wir das auch nicht schaffen.
Konkrete Fragen kannst Du auch gerne stellen! Hier sind einige mit Erfahrungen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
danke für eure lieben worte. ich hab jetzt zwei nächte darüber geschlafen und mir geht es heute viel besser. ich weiß, wir schaffen das und wenn es yannis dadurch besser geht, dann ist es so. man bekommt manchmal aufgaben im leben, an denen man wachsen muss und dazu bin ich mehr als bereit. hab nur ein bisschen angst vor der OP. ist immerhin schon der vierte große eingriff in so kurzer zeit.
ich melde mich später nochmal. fahr jetzt zum KH und danach muss ich auf einen großen kindergeburtstag mit meinem anderen schatz _________________ yannis 24.01.09, ösophagusatresie tyb IIIb (korrigiert am 25.01.09), DORV (teilkorrigiert am 19.03.09), Aortopexie (am 08.04.09), Tracheomalazie, Tracheostoma (11.05.09), hochgradige Pulmonalklappeninsuffzienz, starke muskuläre Hypotonie. Unser kleiner Kämpfer
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Verfasst am: 05.04.2009, 10:26 Titel:
Hallo Dani!
Das Legen der Kanüle ist kein großer Eingriff! Lara war nach 1 Stunde schon wieder aus dem OP zurück und noch am selben Abend munter und gut drauf. Ich glaub der Eingriff selbst dauert 15 Minuten.....
Ich weiß aber, dass für eine Mutter jeder Eingriff ein Horror ist!
Drück euch die Daumen dass es gut läuft wenns so weit ist bzw dass es doch ohne geht! _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hallo Dani!
Wir haben Nastja mit Kanüle seid dem 4/2008 ebenfalls wegen einer Tracheomalazie.Sie wird ebenfalls in Köln, amsterdamer str betreut. Dr. Puder ist DER kanülenpapst für die BRD und arbeitet eng mit dr.Laschat zusammen.
Nastja ist ein freches, aufgewecktes Kind und die Kanüle macht eher uns Streß denn ihr. allerdings muß der Kanüle zugute gehalten werden, das sie ohne bestimmt mehrfach wieder auf Intensiv gelegn hätte. Keine Panik, das schafft Ihr!!
Ich kann nur folgendes raten:
laß Dich zügig in die Kanülenversorgung (Wechsel, absaugen) einweisen, mache das schon in der Klinik selbst
besorgt Euch einen guten Hilsmittelliefernaten (wir haben Servona, ist zu empfehlen)
beantragt eine Pflegestufe und Benadlungspflegestunden
sucht Euch einen guten Kinderarzt der Yannis zu Hause weiter betreuut
guten Physiotherapeut suchen
ich wünsche Euch viel Kraft und Glück! _________________ yadzia *72 mit Nastja*07, Hypoplastisches Rechtsherz, TGA ,DORV,m Z.N Norwood II, Trachealkanüle, aktive Intensivkinder-krankenschwester
"Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht."
(Václav Havel)
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