Verfasst am: 26.03.2009, 12:09 Titel: Maria mit Neil (Asphyxie nach Uterusruptur, apall. Syndrom)
Hallo zusammen,
nachdem ich nun ein paar Tage stiller Mitleser war, möchte ich uns dann jetzt auch einmal vorstellen:
Mein Sohn Neil wurde am 16.02. nach einer Uterusruptur während der letzten Presswehe (ich kann immer noch nicht fassen, wie nah wir dem "guten" Ende waren ...) und manueller Plazentalösung per Notsectio geboren. Sein NS ph wert lag bei 6,8; APGAR werte waren 0/3/5.
Direkt nach der Geburt konnte er reanimiert werden und wurde im Anschluss daran wie so viele Kinder hier für 72 Stunden unterkühlt, aber letztlich scheint das alles nur wenig gebracht zu haben, zumindest konnte man während und nach dem Aufwärmen kaum Veränderungen feststellen. 5 Tage später fing er dann langsam an, selbständig zu atmen, nochmal eine Woche später hat er dann die Augen geöffnet aber seither können wir keine Veränderungen mehr an ihm feststellen. Neil hat keinen Pupillenreflex und muss wegen fehlendem Schluckreflex abgesaugt werden. Ausserdem Hirnoedeme, eine Hirnthrombose, beginnende spastische Tetraparese (die heute mit 5 Wochen schon so stark fortgeschritten ist, dass auch die Physiotherapeutin es nicht schafft, seine Beine zu beugen) und eine Temperaturregulationsstörung. EEG's waren hochgradig pathologisch.
Seit 2 Wochen pflegen wir ihn nun zu Hause, was eigentlich verhältnismässig gut funktioniert (wenn man mal vom Reflux absieht; er hat bisher sein Geburtsgewicht nicht mehr erreicht)- was mich aber zunehmend belastet ist, dass ich kaum mit ihm das Haus verlassen kann, weil sowohl die Fahrt im Kinderwagen als auch im Auto sofort das Sekret löst und er teilweise innerhalb von Sekunden blau anläuft und droht zu ersticken. Das ist für uns sehr belastend und erschwert für mich die Situation mental zusätzlich, weil ich langsam das Gefühl habe, zu Hause begraben zu werden...
Die Krämpfe, die er kurz nach der Geburt hatte, konnte in den ersten Wochen durch Luminal ganz gut in Schach gehalten werden, aber seit Anfang dieser Woche krampft er verstärkt; wir mussten daher die Luminaldosis erstmal erhöhen und haben für Notsituationen Chloralhydrat bekommen.
Die Ärzte haben uns eine sehr geringe Lebensdauer prognostiziert (wie wahrscheinlich sehr vielen Kindern hier) . Während ich in den letzten Tagen hier im Forum die Einträge gelesen habe, habe ich eigentlich fast immer den Eindruck gewonnen, dass die meisten Eltern therapeutisch alles dafür tun würden, dass ihre Kinder weiterleben. Ich schäme mich fast dafür zu sagen, dass ich mir dabei in Neils Fall nicht sicher bin - die Prognosen sind so furchtbar schlecht für ihn; ich hatte in den letzten zwei Wochen zweimal Situationen, in denen er fast in meinen Armen an seinem Erbrochenen erstickt ist (so schnell konnte ich gar nicht absaugen.) und wenn ich sehe, wie er oft um jeden atemzug kämpft, dann denken wir, es wäre besser ihn gehen zu lassen, wenn sich die frage stellt. Wie seid ihr mit dieser Frage umgegangen?
Ich würde mich freuen, mich mit Mamas und Papas auszutauschen, denen ähnliches passiert ist.
Euch allen einen schönen Tag
Maria
ich weiß, dass das alles erst sehr kurz her ist, aber habt ihr euch schon und um einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe gekümmert?
Wenn ihr eine Pflegestufe habt, könnt ihr einen Pflegedienst in Anspruch nehmen, der euch entlastet. Herzlich Willkommen hier und weiterhin viel Kraft.
Es gibt hier auch eine Rubrik für Intensivkinder - vielleicht hilft dir das.
unsere Situation war eine andere als Eure, aber auch wir hatten uns entschieden, dass Marte selbst ihren Weg bestimmt, d.h. wir hätten auch nicht alles therapeutisch mögliche getan. Lebensqualität ging immer vor Quantität.
Du siehst also, Du bist nicht allein damit und es gibt überhaupt keinen Grund, weswegen Du Dich schämen müsstest. Lass Dir da auch nie etwas von anderen einreden.
Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber evt. gibt es in Eurer Nähe einen ambulanten Kinderhospizdienst? Dort gibt es speziell geschulte Menschen, die Dir vielleicht Unterstützungsmöglichkeiten aufzeigen können, damit Du Dich eben nicht zu Hause begraben fühlen musst........ und wenn es nur ein lieber Mensch ist, der Dich bei einem Spaziergang mit Neil begleitet....... oder Dich besucht und Dir für ein paar Stunden Gesellschaft leistet. Du kannst nicht jetzt schon Deine ganze Kraft verbrauchen, Du weißt ja noch gar nicht, wie lange Du sie noch brauchen wirst......
Liebe Grüße,
Jenny, Mutter von J. und Marte (13.4.06 - 9.11.07, Hirntumor) _________________ Jenny mit J. und Marte, gestorben 11/07 im Alter von 1 1/2 Jahren, schwere körperliche und geistige Behinderung durch Hirntumor
Ich kann mich Jenny nur anschließen, es gibt absolut keinen Grund sich zu schämen!
Es ist einfach eine Extremsituation in die man gerät, und da gibt es kein richtig oder falsch. Ihr müßt Euren Weg finden, wie auch immer.
Unsere Situation ist auch etwas anders, aber wir haben "unseren Weg" hoffentlich gefunden ( das Leben ist sowieso nicht voll planbar)
Wir tun alles um sein Leben so schön wie möglich zu gestalten und fördern ihn so gut es geht. Wenn er sich entscheidet zu gehen, werden wir ihn gehen lassen.
Kein einfacher Gedanke, aber es gibt für uns wohl kein "happy end", so oder so.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, und hoffe Ihr findet viel Unterstützung
Liebe Grüße Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
Unsere Geschichte ist auch eine andere. Aber auch wir waren dem guten Ende ganz nah und dann kam alles so ganz anders. Für uns hat seit diesem Tag ein Weg begonnen, der alles übersteigt, was ich mir jemals hätte vorstellen können. Wie Isabel schreibt, es ist eine Extremsituation des Lebens.
Dieses Forum ist für mich ein Wegbegleiter geworden, obwohl mein Eindruck anfangs ähnlich war wie deiner. Auch mit meiner Trauer fühlte ich mich lange Zeit immer noch sehr allein. Letztendlich sind wir das ja auch. Trotzdem habe ich mich in vielen Gedanken und Gefühlen wiedergefunden und bin froh, mich hier austauschen zu können.
Ich hoffe es kann dir auch helfen und du findest Mut, Rat und Unterstützung.
Bestimmt werden wir uns im Forum wieder begegnen.
Bis dahin
Sei lieb gegrüßt von
Solina _________________ unser besonderes Kind (3 J.), schwere Asphyxie, schwerst mehrfachbehindert, † 2010
Anmeldedatum: 02.11.2008 Beiträge: 1696
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 26.03.2009, 20:51 Titel:
Hallo Maria!
Herzlich willkommen hier, ist für mich immer wieder traurig zu lesen, dass so etwas immer wieder passiert! Unsere Geschichte ist zwar auch etwas anders gelagert, aber auch wir waren dem "guten" Ende schon sehr sehr nah und hätten uns nicht gedacht dass noch was schiefgehen kann.....
Lara gings anfangs auch sehr schlecht, wir waren 3,5 Monate im Spital, dann sind wir mit Absauggerät, Monitor und Sauerstoff nach Hause. Das erste Lebensjahr war geprägt von Stress weil sie nur erbrochen hat, das ganze dann eingeatmet hat, ständig blau wurde und einfach nur irritabel war, egal was wir mit ihr machten, es war stressig ohne Ende.....voriges Jahr im November dachten wir schon es wär vorbei....
Mittlerweile ist Lara Reflux operiert und hat ein Tracheostoma. Und ich muss sagen, es geht ihr richtig gut damit!
Die ersten Monate waren ihre einzigen Bewegungen sich total steif zu machen (Beine und Kopf überstrecken) und Nahrung hochzuwürgen.
Mittlerweile haben wir uns mit der Situation sehr gut arrangiert und Lara macht Fortschritte, winzig klein und langsam aber es wird immer besser...wir machen mit ihr mittlerweile fast alles.
Schämen brauchst du dich für gar nichts, niemand wird dich urteilen, kann auch niemand, steckt ja auch niemand in deiner Haut! Wir sind mit der Frage auch nicht immer gut umgegangen, unser Problem war, dass wir zu keiner Zeit bereit waren, Lara gehen zu lassen und es vermutlich niemals sein werden....Ich finde diesen Gedanken aber nicht mehr oder weniger egoistisch als andersrum....
Neil ist noch sehr jung, ich hoffe dass er dich noch das ein oder andere Mal positiv überraschen!
Alles Liebe
Yvonne
P.S. Was sondierst du ihm? _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Meine Tochter Qendresa hat auch eine Asphyxie erlitten und musste reanimiert werden.Mit der Kältebettvariante, das las ich auch erst hier, bei ihr wurde das nicht gemacht.
Ein Hirnödem III.Grades hatte sie auch.
Wurde Euch denn von Physiotherapie abgeraten?Seid Ihr nicht an ein SPZ überwiesen worden?
Wie äußert sich die Temperaturregulationsstörung bei Deinem Sohn?Qendresa hat da auch so ihre Probleme - wird zu kalt bzw.zu heiss.
Wir haben an einer UNI Klinik auch eine ganz schlechte Diagnose erhalten und jetzt ist sie schon über 1Jahr alt und macht nur Fortschritte.Es dauert eben, aber es wird irgendwie.Von uns verlangt man auch die Antwort was im Notfall gemacht werden soll (Beatmung usw.) - ich bin nicht in der Lage das zu beantworten.Ich kann doch nicht daneben stehen, nichts tun und sie gehen lassen!Ich würde mir mein Lebenlang Vorwürfe machen, dass ich ihr nicht geholfen habe.
Hast DU einen Überwachungsmonitor zu Hause?
Maria, Du brauchst Dich nicht zu schämen.Guck, Du bist vor kurzen Mama geworden und musst erstmal mit der unvorhersehbaren Situation zurecht kommen.Bei mir ist es jetzt über 1Jahr her und klarkommen werde ich niemals damit.Aber, gib Deinen Sohn nicht so schnell auf.Unsere Kinder sind stark und kämpfen.Du hast ihn jetzt schon zu Hause (wir mussten 8Wochen darauf warten), das ist doch super.
Ich hab auch manchmal gedacht, vielleicht wär es ja für alle besser gewesen, wenn die Reanimation ihr nicht geholfen hätte und sie von uns gegangen wäre.Aber, ich hoffe sehr sie nie wieder hergeben zu müssen (obwohl dies auch ungewiss ist bei einer Hirnschädigung)und bin stolz auf sie, was sie bis jetzt geschafft hat.Und, Physio tut ihr sehr gut - vor allem das Vojta.
Hol Dir Hilfe und Unterstützung und kämpfe für Deinen Sohn.Auf jeden Fall bist Du hier im Forum gut aufgehoben und kannst mit all Deinen Fragen die Leser löchern.Fühl mich sehr wohl hier.
Ich wünsche Dir alles Gute weiterhin.
LG Angi _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
Vielen lieben Dank für Euer Willkommen; es tut gut zu sehen, dass man dass man nicht alleine mit so einer Situation ist (ich frage mich manchmal, wo all die behinderten Kinder bis vor 5 Wochen waren - ich hab sie nie wirklich wahrgenommen und jetzt seh ich sie überall - man realisiert mal wieder, wie selektiv doch die eigene Wahrnehmung ist).
@ Yvonne, wir sondieren Beba AR plus Duocal (die normale Pre-Nahrung kam sofort 1:1 wieder raus, mit der Anti Reflux läuft es halbwegs gut), allerdings nicht über PEG sondern über die Nase. Man hat uns vor der Entlassung zu einer Duodenal Sonde geraten, aber da ich dafür eine Pumpe bräuchte hab ich erstmal abgelehnt; jedes zusätzliche technische Gerät finde ich (zumindest im Moment noch) einfach unangenehm. Wir nutzen momentan nur das Absauggerät und ein Inhalationsgerät; vom Monitor wurde uns auch abgeraten wegen der Fehlalarme ...
@Antje - da hab ich mich wohl falsch ausgedrückt: Nein, von Physiotherapie wurde uns nicht abgeraten, im Gegenteil. Neil bekommt 2-3 die Woche KG (ich glaube nach Bobath) und es scheint ihm auch sehr gut zu tun, zumindest schläft er meist dabei ein, obwohl er sonst sofort überstreckt und hyperventiliert, wenn zuviel bewegt wird.
Neils Temperatur ist eigentlich meist zu niedrig; teilweise liegt er bei unter 34 grad; er hat eigentlich immer eiskalte Hände und Füsse. Zu heiss war er bisher noch nie (ausser bei seiner ersten Pneumonie, noch in der Klinik) .
Bzgl Förderung sind wir gerade in einem Zwiespalt - die Ärzte haben uns geraten, ihn mit Physio zu fördern, aber nicht zu überfordern (ich wollte darüber hinaus noch zur Logopädie um den Schluckreflex zu animieren, weil ich denke, dass es sowohl für ihn als auch für uns ein Riesenfortschritt wäre, wenn er da Fortschritte erzielen könnte). Wieviel Föderung und welche Form habt ihr denn genutzt?
Mir wird auch immer klarer, dass ich tatsächlich Unterstützung brauche - anfangs hab ich das abgelehnt, die Ärzte in der Klinik haben aber insistiert und mittlerweile bin ich ganz froh darüber. Ab nächster Woche bekommen wir über nacht Hilfe über einen ambulanten PD, ich glaube das wird die Belastung schon sehr reduzieren.
herzlich willkommen im Forum! Es ist schön, dass Du schon so kurz nach der dramatischen Geburt von Neil den Weg hierher gefunden hast, denn es hilft, sich auszutauschen und sich nicht so allein und verloren zu fühlen.
Deine Vorstellung hat mich gestern sehr berührt, ich habe Gänsehaut beim Lesen bekommen. Bei mir kamen die Bilder hoch, wie Max nach seinem Schlaganfall auf der Intensivstation lag, wir auf die Monitore starrten, die ständig Alarm auslösten, weil seine Vitalwerte total verrückt spielten. Die akute Temperaturregulationsstörung legte sich bei ihm wieder und auch sonst hat sich sein Zustand - von den gravierenden Hirnschädigungen und Folgeproblemen abgesehen - recht gut eingepegelt.
Aber ich fühle es Dir von Herzen nach, welche Gedanken und Zweifel Dir kommen. Keiner darf sich anmaßen, darüber zu urteilen. Diese Extremsituation, um das Leben unserer Kinder bangen zu müssen, zu sehen, wie sie leiden und sich abmühen, bringt uns einfach an unsere Grenzen. Wer weiß, was richtig oder falsch ist? Wir hätten Max damals gehen lassen. Und sind jetzt sehr froh, dass er blieb. Aber wir haben auch jetzt noch, nachdem die akute Phase bald ein Jahr überstanden ist, mit Ängsten zu kämpfen, dass wir plötzlich wieder einer Situation auf Leben und Tod gegenüberstehen und dann vielleicht neu entscheiden müssten. Vor einigen Wochen ist uns Max beim Breifüttern in einem epileptischen Anfall fast erstickt. Diese lebensbedrohlichen Momente, die Du derzeit mit Neil erleben musst, sind einfach unvorstellbar grausam.
Ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe, weiter von Dir und Neil zu hören.
Herzliche Grüße von Andrea
PS: Die von Dir angesprochene Logopädie würde ich auf jeden Fall ausprobieren. Von Castillo Morales habe ich in dem Zusammenhang schon viel Gutes gehört. Eigene Erfahrungen habe ich nicht, weil Max' Mundschluß funktioniert und er saugen und schlucken kann, leider nimmt er trotzdem keine ausreichenden Mengen zu sich. Aber kleine Fortschritte hier würden Euch sicher ein Stück weiter bringen. _________________ Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger , Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)
Anmeldedatum: 02.11.2008 Beiträge: 1696
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 27.03.2009, 13:49 Titel:
Hallo Maria!
Wir machten von Anfang an Physio, FF und Logopädie. Wobei wir Physio und FF nur alle 2-3 Wochen, Logopädie nur alle 4-6 Wochen hatten. Wir haben aber selber mit ihr täglich geübt.
Ich würd dir die Logopädie auch sehr empfehlen weil ich denke dass sie die Lebensqualität erheblich bessern würde wenn unsere Süssen ihre Spucke schlucken können und nicht abgesaugt werden müssten. Unsere Logopädin hat uns gesagt dass die Chancen den Schluckreflex zurückzubekommen im ersten Lebenshalbjahr am größten sind! Wie oft ist er abzusaugen? Reagiert er darauf?
Wegen dem Reflux: was sagen die Ärzte bezüglich OP? Lara hats extrem geholfen aber dazu müsste er in einem Allgemeinzustand sein, der eine derartige OP zulässt.
Wir haben auch zuerste Muttermilch und dann Beha HA sondiert. Erst jetzt habe ich erfahren dass es ganz leicht verdauliche Sondennahrung (ich glaub Pregomin oder so) gibt. Vielelicht tät ihm das gut?
Unsere Monitor machte keine Fehlarlarme solange sich Lara so wenig bewegt hat - mittlerweile kann sie strampeln und das ist natürlcih für die Überwachung nicht optimal, ich bin aber trotzdem froh dass wir den Monitor haben, ich könnt sonst keine Minute schlafen.....
Wünsch dir einen schönen Tag, hoff in Deutschland ist heut auch ein herrlicher Frühlingstag!?
Lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
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...) und manueller Plazentalösung per Notsectio geboren. Sein NS ph wert lag bei 6,8; 
, Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei)