Schmerzen

mireillesimon · Verfasst am: 22.03.2009, 18:37 Titel: Schmerzen

Hallo, ich bin die Mireille mit Nathalie, 12, leidet an NCL2. Seit Dezember hat sie starke Schmerzen wegen der luxierten Hüften und der starken Spastik. Sie bekommt Lioresal, Myolastan, Valtran und seit einer Woche Morphium, leider hat sie noch immer Schmerzen, jammert, schreit wenn ich sie umlagere oder Windel wechsele, sie hat nasse Füsse und und und...
Kann mir vielleicht jemand helfen?

IngeH · Verfasst am: 22.03.2009, 20:43 Titel:

Hallo,
ich kenne nun NCL2 nicht, aber warum wird denn die Hüfte nicht operiert und gelichzeitig die Muskeln verlängert, vielleicht könnte das Erleichterung verschaffen, aber ich denke, diesbezüglich habt Ihr sicherlich mit Euren Ärzten schon gesprochen, oder?

Euch herzlich willkommen hier und ich hoffe, Euch wird hier geholfen.

Liebe Grüße

mireillesimon · Verfasst am: 22.03.2009, 22:09 Titel:

Hallo, eine op ist zu viel für Nathalie, ihr Allgemeinzustand ist zu schlecht. So eine op dauert mindestens 4 Stunden und nachher Gips von der Taillie bis zum Fuss. Das können wir ihr nicht zumuten.

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo Mireille,

Es macht mich sehr betroffen, dass deine Tochter weiterhin so starke Schmerzen hat, weil ich weiß, wie man sich als Mutter daneben fühlt... Hilflos.... und wütend auf die Ärzte, die wahrscheinlich selbst hilflos sind? Oder die Schmerzen nicht richtig ernst nehmen? Oder die Mutter nicht ernst nehmen? Ich weiß es nicht, wir haben insgesamt fast 1,5 Jahre für eine gute Einstellung gebraucht.
Unser Friedrich hat Nervenschmerzen und bekommt nach einem festen Schema Novalgin (2x tägl), Tramal (4x tägl.) und Lyrica (5x tägl.) Bei Bedarf kann er noch mehr Novalgin bekommen. Damit ist er schmerzfrei, außer im akuten Krankheitsfall. Morphium geht bei uns leider nicht, weil es bei Friedrich zu stark auf die Atmung gehen würde. Normalerweise muss so eine Einstellung auf Morphium auch immer stationär deshalb erfolgen! Nur so kann die richtige Dosierung gefunden werden.

Alles Gute!
Mandy

BettinaR. · Verfasst am: 23.03.2009, 13:30 Titel:

Hallo Mireille

Das ist ja klasse dich hier zu lesen.

Schade das es Nathalie nicht gut geht.

Aber Sie hat die gleichen Probleme wie sie Pascal hat(te).

Pascal hat seit letzten Nov. die Lioresalpumpe implantiert.

Wenn du willst dann können wir mal telefonieren.

Schreib mir deine Telnr. per PN und ich rufe dich an.

Übrigens fahren wir am Do.- nach Olpe.

Bitte melde dich.

Bettina beck

Ines Sieber · Verfasst am: 23.03.2009, 13:57 Titel:

Hallo Mireilke,

habt ihr schon mal an eine Höherdosierung der antispastischen Medikamente gedacht bzw. so wie Bettina schon geschrieben hat, an den Einsatz einer Baclofenpumpe? Das ist ein relativ kleiner Eingriff.

Ich habe selber eine Baclofenpumpe. Ich hatte davor auch Schmerzen bedingt durcch die Spastik, die haben sich jetzt sehr gebessert.

Gruß
Ines