Verfasst am: 20.03.2009, 15:54 Titel: Fieber als zentrales Problem?
Hallo,
lena-marie hat seit fast zwei wochen fieber,erst hat man angenommen,dass es mit bronchitis oder lungenentzündung zusammen hängt,ist jetzt aber nicht so. dadurch ist ihr krampfpotenzial enorm gestiegen..in einer großen blutdiagnostik soll jetzt der wahre grund gefunden werden....
hat von euch jemand das problem gehabt oder hat es noch ? was macht ihr dagegen,denn bei uns schlägt weder para noch nurofen an....
danke
lg
melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
Es kann gut sein dass hohe oder auch sehr niedrige Körpertemperatur ein zentrales Problem sind.
Wenn Hirnschäden in Regulationskreisläufe eingreifen, ist das gut möglich und kein seltenes Phänomen.
In harten Fällen kann extern ´runtergekühlt werden, natürlich möglichst mit ärztlicher Aufsicht wenn man das noch nie gemacht hat. Das ist ne gute Möglichkeit wenn keine Medikamente greifen.
wir haben auch immer mal wieder mit möglicherweise zentralen Fieberschüben zu tun. Fiebert Lena-Marie auch immer sehr schnell sehr hoch? Bei Johanna geht das innerhalb einer Viertelstunde auf 40 Grad .
Paracetamol half bei uns auch nicht. Johanna bekommt dann Novaminsulfon-Tropfen. Aber ich weiß nicht, ob Lena-Marie dafür nicht zu jung ist. Schade, dass bei Euch auch Nurofen nicht hilft, das funktioniert nämlich bei uns.
Liebe Grüße
Daniela _________________ Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
also in letzter zeit ist das fieber nur ca drei mal unter 38 gekommen,die regel ist 39,3 und wenn sie nen guten tag hat dann so um 38,5 , aber sie brauch sich nur wegen irgendetwas aufregen und schwups sind wir an 40 dran, wobei man sagen muß,dass man es ihr nicht anmerkt,es sei denn man berührt sie
ist es bei euch denn mal richtig untersucht worden und wenn ja wie....
wegen den tropfen frag ich mal nach...,
lg
melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
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Wohnort: Österreich
Verfasst am: 21.03.2009, 22:50 Titel:
Hallo Melanie!
Lara hatte anfangs sehr oft Probleme mit der Temperatur, im Sommer ging die Temperatur auch mal gleich binnen kürzester Zeit auf fast 40 Grad rauf und dann gleich wieder runter - da hat immer ausziehen und runterkühlen geholfen. Wir machten das immer mit Wasser auf die Innenseite der Arme und in die Händfläche und dann trockenpusten - klingt komisch, hat aber meistens geholfen - in Graz im KH haben sie ihr Coolpacks aufgelegt....
Jetzt merk ich auch immer wieder wenn ich sie angreif dass sie zu warm ist, aber nicht zu sehr, wenn ich nichts mach und eine halbe Stunde später nochmals schau, ists schon wieder vorbei....
Wenn sie krank ist bekommt sie "anderes" Fieber, dann atmet sie schlecht und lässt sich dann mit Mexalen Zäpchen senken. Allerdings mag ich das nicht so gern, denn dann muss ich aufpassen, dass mir mein sonst so hitziges Kind nicht noch Tage später zu kühl ist....
Untersucht worden ist das noch nie, erklärt ist uns das mit dem Schaden im Gehirn geworden bzw haben wir uns das selbst auch schon so gedacht.
Allerdings hat das bei Lara nie so angehalten wie bei Lena-Marie sondern war meist gleich wieder vorbei.
Jetzt hatte sie schon länger keine Probleme mehr, hoff sie kommen im Sommer nicht wieder....
Alles Liebe,
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hallo ,
ich hoffe Deiner Tochter geht es schnell besser .
Zentrales Fieber kann schon sein , schließlich wird die Wärmeregulation über das Gehirn gesteuert.
Ich ahbe das in der Erwachsenen Pflege sehr oft mei Hirntumoren erlebt das die Patienten über Wochen hoch gefiebert haben ohne auch nur ein Anzeichen eines infektes zu haben.
Allerdings würde ich trotzdem auch noch mal über eine Blutkultur abklären lassen , ob evtl ein Erreger da ist , der nicht auf das ANtibiotikum reagiert.
Bekommt sie denn noch welches??
Gruß
Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
das "normale"blutbild war unauffällig,sie bekommt jetzt zwar trotzdem wieder antibiotikum,aber es soll noch eine weite untersuchung folgen,leider sieht ihr kopf zur zeit auch aus wie ein ball,sie bekommt keine zusätzliche flüssigkeit,ein MRT soll gemacht werden zwecks hirndruck.....mach mir echt sorgen....
lg
melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
Hallo,
das glaube ich Dir das Du dir sorgen machst .
Denke eher , das das eine zentrale Sache ist , vlt ist auch der Hirndruck gestiegen?
Petra _________________ mit Niclas *01 Entwicklungs und Sprachverzögert Ursache noch unbekannt,Vanessa *97 Fibromyalgie??Gelenksrheuma??? Nun entlich Diagnose ...SLE .....und Dennis *93 Dyskalkulie und Konzentrationsschwirigkeiten und Pascal (+00) im Herzen.
Hat Lena- Marie schon ihr MRT gehabt?
Wir hatten auch lange mit zentralem Fieber zu kämpfen, das hieß dann als Diagnose "Fieber unklarer Genese". Vor der Diagnose standen aber unzählige Untersuchungen an, V.a. wurde das Immunsystem genau angeschaut. Letztlich hat dieses Fieber die Richung zu unserer Diagnose gewiesen.
Geholfen hat dagegen gar nichts, wir waren aber immer in der Klinik zur Überwachung- das machen wir nun nicht mehr, man wird entspannter
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
ja im MRT war sie am montag,gehirndruck und lumbalpunktion wurde auch gemacht...alles ohne befund.....also machen wir weiter mit den untersuchungen,aber man muß sagen,dass es ihr nicht so gut geht,montag war es sogar mehr wie schlecht,da haben auch die ärtze gemeint das man auch mal andere gedanken haben sollte.....
lg
melanie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
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