Verfasst am: 20.03.2009, 14:22 Titel: Wer kennt Vimpat/Lacosamid?
Hallo,
unser Sohn 7 Jahre alt hat das Lennox Gastaut Syndrom. Als Medis nimmt er Valproat Lamotrigin, und Dibro BE mono. Vom letzteren bekommt er mega große Pupillen. Was in Hinblick auf den Sommer kein Traum ist. (Lichtempfindlichkeit). Zudem hat die Apotheke mit dem Hersteller telefoniert, weil die Sehtrainerin bedenken wegen der großen Pupillen und der Sehschärfe hatte. Verschlechterung dadurch ? Der Hersteller weiß gar nichts darüber , nur daß es so ist.
So nun ist es so, daß er eh wieder zu entgleisen droht und wir ihn gerne auf Grund der Augen umdosieren wollen. Brom raus und der Doc sagt Vimpat oder Rufinamid. Letzteres ist ab 4 Jahren zugelassen , soll gut sein ahuptsächlich bei Strurzanfällen, die hat er nicht, wäre aber gur könnte man trotzdem versuchen. Oder eben das Vimpat / Lacosamid.
Lacosamid zugelassen ab 16 Jahre, unser Sohn ist 7 Jahre, heißt erst mal nicht würde ich sagen, sonst gute Wirkungsweise laut Internet u erst seit Oktober 08 auf dem Markt.
Wer weiß was über Vimpat ?
LG Sigrid _________________ Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit wieder genommen werden kann
ehemaliges Frühchen der 34 SSW ,Sectio,schwierige Entwicklung mit Zange
Lennox-Gastaut-Syndrom, Dopaminmangel,PEG
Dauerpflege"mädchen seit Geburt 08 mit FAS
Angela hat dir die Links ja oben schon gegeben,ich hatte auch dort geantwortet...
Also,wir haben Vimpat ausprobiert,mein Sohn war auch erst 9 !
Er hat eine therapieresistente Epilepsie,Verdacht auf PseudoLennox Syndom,(Diagnose ist nicht 100 %zu sichern) mit täglichen Anfällen!
Tja,was soll ich schreiben: gewirkt hat es nicht,Nebenwirkungen nur in Form von etwas müder /langsamer,das ist bei ihm aber oft bei einer 3er Kombi so ( Vimpat zu Lamotrigin und Topamax beides hochdosiert),wir konnten es problemlos abdosieren ,ohne das irgendwas passiert ist!
Hoffe ich konnte etwas helfen!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
mic wird momentan mit vimpat eindosiert bzw. ist eindosiert 2 mal 100 mg bei 35kg körpergewicht.
wir haben einen individuellen heilversuch unterschrieben.
bis jetzt von seitens der anfälle keine besserung.
wir mußten sogar phenytoin erhöhen,damit es nicht noch schlimmer wurde.
sie ist kognitiv z.z. etwas besser, aber ob das vom vimpat kommt ????
fakt ist: sie hat sehstörungen, vermutlich doppelbilder !!!
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Hallo Sigrid,
Hannah (8 Jahre, 30 Kg) nimmt seit Oktober 08 Vimpat in Kombi mit Keppra.
Ich würde sagen, dass die Anfälle etwas gemildert wurden und auch die Anzahl hat sich leicht reduziert - weg sind sie aber nicht!
Allerdings ist Hannah seitdem richtig gut drauf, bekommt viel mehr mit als vorher und ist in ihren Reaktionen schneller und konkreter geworden. Ob das an Vimpat liegt oder sie einfach gerade eine gute Zeit hat kann ich nicht mit Sicherheit sagen. Und ob sie Sehstörungen hat??? Sie sagt uns ja nichts!.
Gruß, Henrike
bei euch hört sich dasähnlich an wie bei mic.
die sehstörungen können wir auch nur anhand des laufenden korrigieren der brille und augen zusammenkneifens ihrerseits festmachen.
wie hoch ist hannah dosiert und soll das bei euch die enddosis sein ?
lg alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
Hallo Alex,
Hannah bekommt z.Zt. 75 mg morgens und 50 mg abends. Abends haben wir auf jeden Fall noch Spiel (bis 75mg ist "genehmigt"). Die Enddosis vorab zu bestimmen scheint nicht ganz einfach zu sein, da Vimpat ja erst seit Kurzem auf dem Markt ist und auch für Kinder noch nicht zugelassen ist. Hannahs Doc meint, dass es wichtig ist zwischen positiven Effekten und Nebenwirkungen abzuwägen. Solang alles einigermaßen gut läuft erhöhe ich nicht.
LG Henrike
Hallo, möchte diesen Thread mal wieder hochladen.
Wer von Euch nimmt noch Vimpat? Mich würde interessieren welche Erfahrungen Ihr mit diesem Medi gemacht habt und wie es Euren Kiddis jetzt damit geht.
Patty bekommt seit letzten Donnerstag Vimpat zu Apydan, Ergenyl und Neurontin.
Seit gestern sind die Anfälle deutlich rückläufig . Er hängt halt nur sehr durch. Er ist noch wackliger auf den Beinen als sonst und extrem müde. Ich hoffe das sich das nach der Einstellung noch bessert. Wir sollen bis auf 400 mg dosieren, dann soll versucht werden eins der alten Medis rauszunehmen. Bisher hat das ja leider nicht geklappt . Auf ner 3er Kombi werden wir wohl sitzenbleiben.
Ich würde mich freuen wenn Ihr über Eure Erfahrungen mal berichten könntet.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
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. Er hängt halt nur sehr durch. Er ist noch wackliger auf den Beinen als sonst und extrem müde. Ich hoffe das sich das nach der Einstellung noch bessert. Wir sollen bis auf 400 mg dosieren, dann soll versucht werden eins der alten Medis rauszunehmen. Bisher hat das ja leider nicht geklappt