Eure Geschichte liest sich fast wie unsere, die Zeiten im Krankenhaus, Anzahl Punktionen,etc. sind fast gleich.... Bei uns bestand während der Schwangerschaft jedoch noch kein Verdacht auf Bartter, die Fruchtwasseruntersuchung wurde nach den häufigsten Ursachen für Polyhydramnion resp. Fehlbildungen gemacht. Es gab noch keine Hinweise darauf, dass man danach suchen könnte. Wir waren froh, haben so viele Punktionen überhaupt geklappt.
Unser Sohn kriegt derzeit Indometacin, was wir aber allmählich reduzieren können. Wir gehen einmal wöchentlich zur Blutkontrolle. Natrium ist meist ok, Kalium in schlechteren Phasen (wenn er besonders viel erbricht) leicht reduziert aber meistens auch gut und die Osmolalität derzeit auch stabil. Die Indometacin-Suspension wird derzeit von einem örtlichen Apotheker hergestellt, da das Medi Indopead seit November nicht mehr lieferbar ist.....kamen alle ganz schön ins Schwitzen bei dieser Nachricht. Ansonsten kriegt er Nexium als Magenschutz wegen des Indometacins und soll auch bei Erbrechen helfen (bindet Säure). Zu Beginn erhielt er noch zusätzlich NaCl und Kalium, hat sich aber alles nach ca. 2Monaten stabilisiert.
Das ständige Erbrechen hat er schon relativ lange. Am Anfang dachten wir, es sei das Medikamtent, was wohl u.a. auch ein Grund dafür ist. Dann war es wohl auch die Flüssigkeitsmenge z.T. 500ml/kg, was für den kleinen Magen enorm viel war. Kriegte dann Infusion. Manchmal ist es aber auch, weil er leicht verstopft ist und dann schon wieder Flüssigkeit kriegt.
Durch das ganze Erbrechen hat er dann das Trinken komplett verweigert und schon geweint und gewürgt, wenn er den Schoppen nur sah. Schoppen wie auch Schnuller toleriert er überhaupt nicht mehr, haben darum Becher, etc. Mittlerweile sind wir aber bei einer Trinkmenge, die wohl etwa diesem Alter und Gewicht enspricht, müssen jedoch noch immer den Trinkfahrplan einhalten. Dh. er erhält ca. 4x180ml Milch tags und 160ml nachts (im Schlaf), was er trinkt, ist super, der Rest wird sondiert. Gemüse/Früchtebrei versuchen wir auch, eher flüssig, aber scheint ihn noch nicht so zu interessieren, ev. hat er dafür auch noch zu wenig Hunger und ist u.a. sehr empfindlich im Gaumenbereich. Zusätzlich trinkt er immer wieder etwas Tee/Wasser. Temperatur hat er nicht.
Die Infekte hatten mit dem Bartter an sich überhaupt nichts zu tun, zeigten aber, wie schnell es ihn aus der Bahn wirft. Hoffe, das wird mit der Zeit besser.
@Silke: Wie viel trinkt Raphael etwa am Tag?
Kam er trotz Punktionen auch zu früh?
Woran erkennt ihr, wenn euer Kind dehydriert, resp. die Werte schlecht sind? Finde das äusserst schwierig oder z.T. fast unmöglich. Achten auf Fontanelle, Lippen, Trinklust, Gewicht,.... aber verlässlich ist das nicht.
So, das war jetzt sehr viel, tut mir leid. Hätte manchmal noch soooooooooooo viele Fragen.
Wünsche allen einen schönen Tag,
Nicole
ja, Raphael war auch zu früh - 33. SSW. Die letzte Punktion hatte uns 5 Tage gebracht - aber eine weitere hätten die Ärzte sowieso nicht gemacht. Es war dann ein Notkaiserschnitt kurz vor Mitternacht.
Die Vermutung in der Schwangerschaft auf Bartter-Syndrom beruhte lediglich darauf, dass das Bartter-Syndrom bekannt ist für diese großen Fruchtwassermengen - die Ärzte in unserer Klinik haben super zusammengearbeitet und ich war schon auf allen Stationen bekannt, bevor Raphael geboren war . Genetisch wurde da noch nicht geguckt. Man hat versucht Prostaglandine im Fruchtwasser zu messen - es gab aber keine Referenzwerte und daher blieb es beim Verdacht.
Raphael trinkt und isst derzeit ca. 750 Gramm. Was wie gesagt zu wenig ist, aber er nimmt jetzt erstmal wieder zu. Zwischendurch hat er mal zwei Wochen Pause gemacht - da waren wir schon ein wenig beunruhigt.
Bisher hatten wir keine Dehydrationserscheinungen - wir haben halt die Tipps vom Arzt - Mundschleimhäute, Fontanelle (wobei das bei Raphael schwer ist weil die schon von Anfang an recht klein ist), Trinklust, Bauchfalten. Das einzige ist wie gesagt die leicht erhöhte Temperatur am abend aber damit kommt er gut zurecht und morgens ist das wieder okay, weswegen sich die Ärzte noch nicht sorgen.
Unser Arzt sagt immer, sie merken schon wenn etwas im Argen ist - ich hoffe das ist wirklich so.
Die Trinkmengen von euerm Sohn waren ja enorm - wurde deswegen mit den Medikamenten angefangen?
So akut wie bei euch war Raphaels Erbrechen nicht - häufig denke ich wegen zu großer Essensmengen und Luft im Bauch.
Unser Nephrologe will mit den Medis so lange wie möglich warten wenn es geht - wegen der Nebenwirkungen.
Brei koche ich übrigens gern mit Kartoffel und Gurke - die hat super viel Wasser und der Brei wird nicht so dick. Zusätzlich in Pfefferminztee gekocht und ein bisschen Kümmel oder Dill dazu - ist gut für den Magen.
Wie nimmt Euer Sohn zu? Wie groß ist er und was wiegt er?
Wie ist er in seiner motorischen Entwicklung?
hallo nicole
ich such jemanden mit dem ich meine krankheit austauschen kann .wie ich gelesen habe kennst du bartter syndrom ,hast du vieleicht auch die krankeit .würde mich sehr freuen ,wenn du dich meldest.ich bedanke mich in vorraus..
hallo leute ich habe die krankheit bartter syndrom bin 30 jahre alt....ich möchte über meine krankenheit austauschen die auch erwachsene betrifft..würde mich sehr freuen wenn die betroffenen sich meldet
Danke!!!!
Hallo Ihr Lieben, wir haben auch Diagnose Bartter und leider hat mein Sohn Lucas von uns Beiden es vererbt bekommen und es ist zudem auch noch mutiert (besser gesagt, bei mir ist es mutiert und beim Papa normal) und Lucas hat es doppelt von uns bekommen. Er wird auch mit Indometacin behandelt und bekommt Kalium.
Mir macht das Erbrechen viel Sorgen und das er kein Brei mehr essen will. Momentan ist alles essbares für Ihn total ecklig und er bekommt beim kleinsten Krümel im Mund das würgen, kennt Ihr das auch von euren Kindern ?
Hallo Susann,
sorry, dass ich so spät antworte, bin nicht so oft im Forum.
Unser Sohn hat bis zum 4. Lebensjahr nur püriert gegessen. Wenn was Grobes dabei war, flog es anschließend im hohen Bogen raus. Jetzt mit fast 15 nimmt er immer noch Indometcintbl. und Kalinorkps..Ansonsten geht es
ihm aber gut. Die Nieren sind mitgewachsen und funktionieren. Wenn du noch was Spezielles wissen willst, frage ruhig.
Gruß Kirsten _________________ Kirsten(`69) u.Philipp(`96) 29.SSW,Bartter-Syndrom,Hemiparese rechts beinbetont,Epiphyseolysis capitis femoris links
Hallo Kirsten,
danke, das Du geantwortet hast
Lucas ist jetzt 15 Monate und alles außer Milch, Tee und Wasser kommt wieder raus - zur Zeit versuche ich es auch nicht mehr, möchte Ihn nicht noch mehr stressen, er übergibt sich auch so schon oft genug.
Ein wenig beruhigt es mich auf jeden Fall, das es nicht größere Probleme mit den Nieren gibt. Ich hoffe nun das er bald wieder mit Brei anfängt.
Danke nochmals fürs antworten (mir fällt bestimmt noch mal eine Frage ein - dann melde ich mich wieder)
Gruß Susann
habe dir eine pn(persönliche Nachricht) geschrieben.
LG Kirsten _________________ Kirsten(`69) u.Philipp(`96) 29.SSW,Bartter-Syndrom,Hemiparese rechts beinbetont,Epiphyseolysis capitis femoris links
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. Genetisch wurde da noch nicht geguckt. Man hat versucht Prostaglandine im Fruchtwasser zu messen - es gab aber keine Referenzwerte und daher blieb es beim Verdacht.
