Liebe Kirsten
Bin heute zufällig im Netz auf Deine Anfrage gestossen.
Es gibt tatsächlich noch mehr mit dieser Krankheit !!!!!
Wir haben ein Mädchen mit Bartter Syndrom Typ I, welches gerade zweijährig geworden ist.
Da wir in der Schweiz leben und im Kinderspital Zürich behandelt werden, wäre es für mich sehr interessant, welche Behandlung Dein Kind erhält und wie es sich ausser der beschriebenen Hemiparese entwickelt hat. Essverhalten, Wachstum etc...
Vielen Dank für Deine Antwort
Bis bald Katia
Hallo Katia,
na das ist ja mal ne Überraschung!Erst monatelang keine Reaktion,und jetzt
außer Deiner Antwort ,noch eine private Nachricht für mich zum Thema!
Stress! Also,man hat es beim Philipp erst mit 2 1/2 festgestellt!Durch
Zufall,da er mit Verdacht auf Darmverschluss ins KH kam.Bis dahin hat er
schlecht gegessen,alles wurde püriert!Kann aber auch an seiner Frühgeburt
gelegen haben! Er wog zu dem Zeitpunkt 7,5kg!!!Ein netter Prof. hat dann das
Bartter-Syndrom festgestellt.Seitdem nimmt er Kclorid und Indometacin!
Erst als Lsg.,musste ich aus einer Amp. in Spritze aufziehen und in den Mund
geben.Das Indometacin war eine Suspension(Indopaed)auch wieder aufziehen etc..Jetzt kann er ja schon Kps. und Tbl. nehmen!Wir gehen alle 3-
4 Monate zur Blutkontrolle!Z.Zt Kalium bei 4,1!Er hat nach der Feststellung
alles in kleinen Schritten an Gewicht aufgeholt!Nieren werden zweimal im Jahr geschallt und 24h Urin abgegeben! Nieren wachsen stetig mit,weisen
leichte Verkalkungen auf.Wesentlich weniger als bei anderen Patienten,laut Arzt!Kann aber auch von Diuretika sein,die er als Frühchen
bekommen hat! Jetzt isst er ganz normal,aber die Sachen ,wo viel Kalium
drin ist,nicht! Von der Größe ist er wie andere Jungs in dem Alter!
Wenn du noch was spezielles wissen möchtest,melde dich bitte!Bin vom 23.8 -10.9 im Urlaub,ich werde dann keinen Computer anfassen!
hallo kirsten danke erstmmal dafür das du dich gemeldest hast.
Wie ich die gesagt habe habe ich eine tochter die 3 jahre alt ist.
meine frau ist im 6.Monat in die klinik eingeliefert worden weil zuviel flüssigkeit im bauch war(riesenbauch)man wusste nicht warum .und in der 29.woche hat man sie holen müssen sonst wäre unsere tochter erstickt,dann musste meine tochter in intensiv.
leider nahm meine tochter kein gewicht zu und sie lies sehr viel urin ab unnormal viel.
Als erstes sagten sie mir sie hätte bakterien im hirn das sich aber als falsch herausgestellt hat ,dann kam ein artzt auf die idee die uni marburg zu kontaktiern sie kamen durch die ganzen befunde schlieslich das sie an das barrtersyndrom leidet nach dem man ihr das indopaed regelmässig gab nahm sie endlich zu (vergessen zu sagen sie hat sich sehr oft übergeben)und das erbrechen wurde auch weniger
nach dem meine frau 7 wochen und meine tochter 2 monate im krankenhaus verbracht haben ich sie endlich zuhause gehabt.wir mussten am anfang jeden monat zur klinik zur kontrolle(gewicht.grösse,blut)und jetzt alle 3-4 monate und 2 mal ihm jahr nierenschall.
Meine tochter wiegt 12 kg der artzt sagt das wäre in ordnung .die ersten 2 lebensjahre hat sie sehr viel erbrochen mittlerweile seltener nur wenn sie stark weint und gut gegessen hat.sie ist süchtig nach wasser sie trinkt mehrer liter amm tag.nachts ruf sie uns und schreit nach wasser,dementsprechen geht sie haufig aufs klo.Sie ist eine ganz liebe und sehr intilligent aber auch sehr syntimental(wenn man nur ein keines bissen lauter mit ihr redet fängt sie anzuweinen).Man sieht ihr ihre krankheit nicht an nur ein wenig untergewichtig aber der artzt sagte das wäre in ordnung jetzt habe ich genug geschrieben bin müde hoffe sie melden sich danke gruss micha
Hallo Michael,
das kommt mir alles sehr bekannt vor,was du so schreibst! Ich hatte
ab der 24.SSW sprunghaft viel Fruchtwasser!Sah in der 29 so aus ,als ob ich
Zwillinge bekäme!Hatte 5-6mal soviel Fruchtwasser!Das man dann erst nach
2 1/2 Jahren zu der Diagnose kam,ärgert mich manchmal immer noch!!! Man hätte ihm manches ersparen können!Das mit dem Wassertrinken macht
unser heute immer noch!Er trinkt gute 2Liter,egal ob am Hahn oder Vittel!
Muss auch einmal pro Nacht aufs Klo!War auch erst mit 8! nachts trocken,ob
es mit Bartter zusammenhängt?Sensibel ist er auch,hat aber bestimmt nix mit Bartter zutun.Eher,dass man ihn mit Notkaiserschnitt holen musste!
Mich würde interessieren,ob ihr als Eltern auch getestet worden seid?Da das
Sydrom ja vererbt wird!Wir haben das Gen nicht,evtl. mein Vater oder Schwiegervater!Die nehmen oder nahmen Kalium ein,angeblich fürs Herz!Nieren haben sie nie testen lassen,oder mal nachgefragt,warum sie einen zu niedrigen K-spiegel hatten.
So,werde jetzt den Rest für den Urlaub packen und mich bis zum 10.9
verabschieden!
Gruß kirsten _________________ Kirsten(`69) u.Philipp(`96) 29.SSW,Bartter-Syndrom,Hemiparese rechts beinbetont,Epiphyseolysis capitis femoris links
melde mich aus dem URLAUB zurück! War alles super,hatten aber mit Philipp ab und zu ein kleines Magen-Darmproblem.Durch die Hitze und
für ihn neuen Gewürze,hatte er Durchfall und auch mal Erbrechen.Da weiß
man halt nicht,wie es mit dem Kaliumhaushalt aussieht! Man kann ja nicht
einfach das Kalinor erhöhen!Naja, er hat es sehr gut überlebt! Das ist halt sein Problem in heißeren Ländern,deshalb sind wir da nicht so oft!
Was gibts neues bei Euch?
freut mch für euch das euer Urlaub so super war,hätte ich jetzt auch lust.
Ist dein sohn jetzt wieder fit,meinte seinen magen.Meine tochter macht uns seit einer woche koüfschmerzen.Sie hustet nachts so lange bis sie sch übergibt,der artzt meinte sie hat schleim im hals.Sie weckten uns mitten inder nacht.das ist ein bißchen nervig.
Aber ist gibt schlimmeres.gehe jetzt schlafen hoffe du meldest dich wieder.BYE BYE
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Kirsten M
Also,man hat es beim Philipp erst mit 2 1/2 festgestellt!Durch
