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Ulrike und Camilla (FG/O2-Mangel/Leukomalazie/Tetraparese)
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UlrikeG
Gast





BeitragVerfasst am: 11.08.2004, 22:58    Titel: Ulrike und Camilla (FG/O2-Mangel/Leukomalazie/Tetraparese) Antworten mit Zitat

Hallo Ihr lieben! Wir sind zwei Mädels (30 und 3J) aus Sachsen.

Camilla kam in der 29. SSW mit Sauerstoffmangel (->Leukomalazie) zur Welt und hat jetzt eine Tetraparese. Sie kann weder sitzen (hypoton) noch krabbeln oder laufen. Seit Februar geht sie in einen Heilpädagogischen Kindergarten und hat seitdem erstaunliche kognitive Fortschritte gemacht. Es purzeln die ersten Worte, sie kann Tiere und Farben erkennen. (Ihr könnt Euch vorstellen, wie wahnsinnig glücklich mich das macht, denn kurz vor ihrem 3. Geburtstag konnte sie nicht mal Mama sagen.) Körperlich stagniert sie leider seit langem, trotz ständiger Therapien (Vojta, Bobath, Wasser, Hippo etc.) Aber trotzdem ist sie für mich das wichtigste auf der Welt!

Ich dachte schon, dass ich schon - im Vergleich zu 90 % unserer Mitmenschen - eine Menge über Therapien, Hilfsmitteln, Krankenkassen, Behördenkriegen etc. weiß. Aber erstaunlich, was man bei Euch alles dazulernen kann! Ich freue mich riesig, dieses Forum gefunden zu haben! Nebenher bin ich alleinerziehend und berufstätig, ansonsten (fast) Einzelkämpfer, was die Betreuung und Förderung meiner Tochter betrifft. Wir wohnen in einer totalen Provinz im Osten, kurz vor der tschechischen Grenze, da muss man nehmen, was man an Ärzten und Therapien bekommt...

Hoffentlich klappt es dieses Jahr noch mit einer Reha in Brandenburg, die 12 Wochen letztes Jahr haben uns gutgetan! Für nächstes Jahr habe ich mir mal einen Petö-Block in Bad Kösen vorgenommen. Alles nach und nach. Finanzielle Mittel und Urlaub sind schließlich begrenzt. (Meinen Job in der Bank brauche ich, auch als Ausgleich...

Seid ganz lieb gegrüßt von

Ulrike und Camilla
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Sabine
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Anmeldedatum: 20.03.2004
Beiträge: 16063
Wohnort: Menden-Lendringsen

BeitragVerfasst am: 11.08.2004, 23:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike,

herzlich Willkommen bei REHAkids und viel Spaß beim Austausch hier.
Schön zu lesen, dass Camilla durch den Kindergarten so große kognitive Fortschritte gemacht hat. Das macht mir echt Mut und die Hoffnung, dass unser Sohn Jan-Paul im Kiga (ab Okt.) auch noch so einiges an Fortschritten - gerade im kognitiven und motorischen Bereich - machen wird.
Werde mir gleich mal den Atlas schnappen und gucken, wo Marienberg genau liegt Wink .

Lieben Gruß,
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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benni
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BeitragVerfasst am: 11.08.2004, 23:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch von uns ein herzliches Willkommen hier.
Schön dass mal wieder jemand aus unserer Heimat Sachsen dazu kommt.
Wir stammen aus der Nähe von Görlitz an der polnischen Grenze und leben schon über 13 J. in Bayern , aber nicht für immer.
Habe auch gerade nach gesehen wo Marienberg liegt, doch noch ein ganzes Stück weg von unserer Ecke.
Super dass Du Arbeit hast und der Kiga so viel positives gebracht hat. Ist es mit Ärzten ... wirklich so schlecht in Sachsen ?

Viele Grüße

Anja mit Benjamin

_________________
Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
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Denise M.
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BeitragVerfasst am: 12.01.2006, 22:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo UlrikeG,
auch ich bin aus Sachsen und habe viele Probleme mit meiner Tochter zur Zeit 6 Jahre.
Würde gern mit Dir telefonischen Kontakt aufnehmen, weil wir uns von früher her noch kennen (Kindergarten im Kreis Mek).
Melde Dich einfach mal.
Benutzername: Denise
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Kate
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Beiträge: 1203

BeitragVerfasst am: 12.01.2006, 22:42    Titel: Antworten mit Zitat

hallo ulrike
auch von mir ein liebes willkommen hier
herzliche grüße icon_sunny.gif
kate

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24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
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-marika-
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Beiträge: 5153
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BeitragVerfasst am: 13.01.2006, 08:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

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Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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Tanja Patti
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BeitragVerfasst am: 13.01.2006, 13:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike,

herzlich Willkommen hier im Forum,

LG Tanja

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Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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BeitragVerfasst am: 13.01.2006, 14:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike,

Auch vom mir ein herzliches WILLKOMMEN hier. Yvi 74 Very Happy
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Julia V.
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Beiträge: 825
Wohnort: Hagen

BeitragVerfasst am: 13.01.2006, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ulrike,

herzlich willkommen im Forum

LG Julia

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Julia 6/72,Christian6/70,Tim1/03 ADHS und Lucas 11/97 Hypophysenstörung,Anfallsleiden,Hirninfarkt
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Angelika74
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BeitragVerfasst am: 13.01.2006, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

hallöchen,

auch herzlich willkommen von mir. unser sohn ist körperlich relativ fit, leider redet er aber bisher (außer mama) kein wort. man meint, das seine kognitiven fähigkeiten bei etwa 1,5- 2 jahren liegen. ich weiß, wo marienberg liegt Wink ...erstens, weil mein mann dort beim bund war und zweitens, weil wir euch gelegentlich mit der durchfahrt nach tschechien nerven Embarassed

eric besucht einen integrativen kiga und hat im letzten jahr auch schöne fortschritte gemacht. sein kommunikativen fähigkeiten haben sich verbessert, er kann jetzt rennen, steigt an der hand die treppen rauf und runter, kann selbstständig mit der kugelbahn spielen...geistig hatte ich mir für das jahr 2005 etwas mehr erhofft, aber wir sind froh, daß er entwicklungsfortschritte gemacht hat.
wir fangen im frühjahr (wenn alles klappt) mit der hippotherapie an. im moment machen wir logo, ergo und physio. außerdem werde ich mich jetzt intensiv um eine kur für eric bemühen. wo wart ihr genau?? seit ihr im chemnitzer SPZ in behandlung??

liebe grüße!!!

_________________
Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
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