Verfasst am: 10.03.2009, 09:35 Titel: Erbrechen bei Schluckstörung
Hallo,
Nachdem ich mich gestern mehr oder weniger vergeblich bemüht habe, den Ärzte unser Problem zu verdeutlichen, will ich heute bei euch Eltern nach Erfahrungen (und Vorschlägen) fragen.
Friedrich hat eine Schluckstörung. Die hat sich in den letzten Wochen noch einmal verschlechtert, zusätzlich hat er Probleme beim Husten (er hustet trotz Sekret nicht und wenn, dann nur mit großer Mühe) und Probleme beim Erbrechen, d.h. er würgt es nicht hoch und es kommt irgendwie aus dem Mund, sondern es bleibt irgendwo auf dem Weg unkoordiniert hängen, so dass er nicht atmen kann. Das dauert so lange, bis er blau wird und macht uns allen große Angst, weil uns gar nichts einfällt, um den Zustand schnell zu beenden. Irgendwann ist "es" dann oben oder wieder unten und Friedrich kann wieder atmen.
Hat jemand einen Rat? Ärztlicherseits kam dazu gar nichts, außer dass die Logo das Erbrechen (wie das Schlucken) üben könnte- weiß nur nicht wie
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Verfasst am: 10.03.2009, 09:47 Titel:
Hallo,
es gibt tatsächlich Schlucktraining bei der Logo, da soll der Reflex und das Gefühl für den Schluckakt wieder intensiviert werden, die arbeiten mit vielen verschiedenen Sachen und das soll auch gut helfen..
Vielleicht könntet ihr auch ein Absauggerät beantragen, für die "Not"? Der arme kleine Kerl kriegt doch auch Angst, wenn da was steckt!
So wärt ihr auf der sicheren Seite, das kann ja auch mal gefährlich werden.
Viele Grüße aus dem schon wieder verschneiten Erzgebirge! _________________ Andrea (*81; Krankenschwester) und Josch (*61, Schlagzeuger) mit Semino Amun (*07.09.07 Hämangiom OS, therapierte KISS- Vorstufe); Schwester Katrin (*70), leichte Intelligenzminderung, chron. Nierenbeckenentzündung, frühkindl. Hirnschaden?; und ET 28.12.2009
vielen Dank für deinen Beitrag.
Wir sind seit über 3 Jahren bei einer Logopädin, die das Schlucken übt. Der Schluckvorgang ist inzwischen in allen Phasen des Schluckens gestört und gegen eine fortschreitende Erkrankung kann leider auch keine Therapie etwas langfristig ausrichten.
Ein Absauggerät haben wir auch, aber wir können nur absaugen, was oben im Mund ist, tiefer geht es nicht, weil Friedrich notgedrungen alles dicht macht, da er Atmen, Schlucken, Würgen nicht koordiniert bekommt.
Gefährlich ist es sowieso; ich weiß nicht, wieviele Aspirationspneumonien wir schon hatten. Natürlich ist es ein Notfall, darum suche ich verzweifelt nach Ideen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Verfasst am: 10.03.2009, 11:07 Titel:
Hallo,
das ist natürlcih Mist, habt ihr mal probiert über die Nase abzusaugen?
Da werdet ihr ja sicher auch schon inhalieren und diverse Klopfmassagen und so machen.
Steht eine Tracheotomie im Raum? Oder PEG? Wobei es natürlich schön wwäre, wennns ohne geht.
Trotzdem alles gute für euch und den süßen Matz! _________________ Andrea (*81; Krankenschwester) und Josch (*61, Schlagzeuger) mit Semino Amun (*07.09.07 Hämangiom OS, therapierte KISS- Vorstufe); Schwester Katrin (*70), leichte Intelligenzminderung, chron. Nierenbeckenentzündung, frühkindl. Hirnschaden?; und ET 28.12.2009
Warum über die Nase absaugen? Erstmal muss doch die Nahrung oder was auch immer nach oben? Wir gesunden Menschen atmen beim Erbrechen auch nicht, nur geht das schnell und einigermaßen koordiniert bei uns.
Eine PEG hat er seit 2006 und vom Tracheostoma war keine Rede gewesen, höchstens von einer Fundoplicatio, damit einfach gar nichts mehr hochkommen kann, aber das kommt für uns nicht in Frage.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Verfasst am: 10.03.2009, 16:27 Titel:
Ja das stimmt schon mit der Nahrung, aber manchmal kommt da etwas besser ran und ab und zu hängt ja aucch mal was auf halber Höhe fest.
Warum mmöchtet ihr die Fundoplikato nicht, wäre es zu stressig für Friedrich? Er hat ja auch bestimmt schon genug durch, der arme Kerl. _________________ Andrea (*81; Krankenschwester) und Josch (*61, Schlagzeuger) mit Semino Amun (*07.09.07 Hämangiom OS, therapierte KISS- Vorstufe); Schwester Katrin (*70), leichte Intelligenzminderung, chron. Nierenbeckenentzündung, frühkindl. Hirnschaden?; und ET 28.12.2009
vielleicht würde ihm eine PEJ helfen. Wenn er eh schon eine PEG liegen hat, ist das ja kein all zu großer Eingriff. Es könnte dann ein Teil der Nahrung in den Darm sondiert werden. Unserer Tochter hat das sehr geholfen und das ständige Erbrechen deutlich reduziert.
Alles Gute und viele Grüße
Solina _________________ unser besonderes Kind (3 J.), schwere Asphyxie, schwerst mehrfachbehindert, † 2010
Hallo,
auch wir wollten zuerst nicht die Fundoplikatio OP machen lassen. Sind jetzt aber soooo froh, dass wir es doch machen lassen haben.
Ilvy hat vorher ständig erbrochen und ist dann immer auch gleich blau geworden, musste abgesaugt werden und brauchte zur Beruhigung Sauerstoff. Das ist jetzt alles vorbei.
Wäre das nicht nicht doch etwas für euch? Ständig nach Luft zu schnappen und Angst haben zu ersticken ist doch für Friedrich auch ziemlich anstrengend und für alle Beteiligten belastend.
LG Katrin _________________ Katrin mit Anna-Lena (04/2004 gesund) und den Zwillingen (04/2008) Liv (gesund) und Ilvy: kein Saug- und Schluckreflex, Muskelhypertonie, Mikrozephalie, Gedeihstörung, Button, kein Fixieren, monitorüberwacht, absaugpflichtig; ohne Diagnose. Gestorben am 08.08.09
Eine PEJ hatte er schon, weil er damals alles erbrochen hat- mit dem Ergebnis, dass er Durchfall hatte und außerdem ist die Dünndarmsonde ständig in den Magen gerutscht und musste unter Vollnarkose neu gelegt werden.
Hallo Katrin,
Wir werden drüber nachdenken, aber zur Zeit erbricht er nicht so massiv, dass ich den Eingriff für gerechtfertigt halte. Er hat schon immer viel erbrochen, das ist nicht schlimmer geworden; nur der Vorgang an sich, ist schlechter koordiniert.
Vielen Dank für eure Gedanken dazu!
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy B.,
warst du schon bei einer Schluckdiagnostik. Herr Dr. Diesener in Gailing ist da sehr kompetent. Er kann euch bestimmt auch gute Ratschläge geben, wie ihr euch in solchen Situationen verhalten sollt. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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