Ich werde ab ca 20.3. einige Tage "Urlaub" haben und freue mich jetzt schon darauf, endlich mal wieder am Stück meine REHAkids-"Schulden" abbauen zu können!!!
Im Folgenden etwas eiliger, siehe unten, eine Bitte, den unten näher beschriebenen Fragebogen anzuschauen und bestenfalls auch auszufüllen! Ich denke, wenn man bei einer großen Augenarzttagung direkt Eure Stimmen zur augenärztliche Versorgung besonderer Kinder einbringen kann, könnte das - eventuell - doch eine breitere Wirkung und Verbesserung der Augenvorsorge und Sehförderung bringen.
Fragebogen zu augenärztlichen Betreuung bei Kindern mit Mehrfachbehinderung und Sehbehinderung
Ich möchte mit diesem Fragebogen herausfinden, wie gut sich Eltern mehrfachbehinderter Kinder mit Sehminderung augenärztlich und fördermäßig betreut fühlen.
In den letzten Jahren bekam ich den Eindruck, dass die augenärztliche Versorgung nicht überall bzw. nicht immer wünschenswert umfassend ist. Hier möchte ich herausfinden, wo im Besonderen die Probleme liegen (Untersuchungstechnik? Kenntnis über seltene Erkrankungen? Fähigkeit zum erklärenden Gespräch? Einleitung von Förderung, Infos über rechtliche Möglichkeiten?)
Anlass für den Fragebogen jetzt ist, dass ich bei der Augenärztlichen Akademie Deutschland AAD, einem großen augenärztlichen Fortbildungskongress, der in einer Woche beginnt, einen Kurs für Augenärzte über Untersuchungsmöglichkeiten und Beratung von / bei sehbehinderten mehrfachbehinderten Kindern halten werde. Leider fiel mir jetzt erst 10 Tage vor dem Kurs ein, dass es am deutlichsten wäre, SIE, die Eltern, sprechen zu lassen…. Daher der Fragebogen. Ich werde den Fragebogen aber sicher bis Sommer offen lassen, würde mich dennoch über einige (etliche?) ausgefüllte Bögen freuen, damit ich den Kollegen in 8 Tagen klar sagen kann, wo Sie für Ihr besonderes Kind Mängel in der augenärztlichen Untersuchung und beratenden Förderung sehen.
Der Bogen hat vier Seiten: Allgemeines; zur Sehbehinderung; zu Ihren Erfahrungen mit den Augenärzten; zu Ihrer Einschätzung der Versorgung und der Frühförderung. Jede Seite wird zu Beginn erläutert.
Runde Kreise – nur eine Ankreuzmöglichkeit.
Eckige Kreise: Mehrere Kreuzmöglichkeiten.
Sternchen neben der Fragennummer: bitte unbedingt beantworten.
Der Bogen kann (muss aber nicht) anonym beantwortet werden. In jedem Fall sehe nur ich die Resultate – Ihre ausgefüllten Bögen erscheinen nirgendwo einzeln.
Dauer der Bearbeitung: ca 25 – 35 Minuten – herzlichen Dank für Ihr Zeitgeschenk!
Über das vorläufige Ergebnis und – in einem halben Jahr – endgültige Ergebnis werde ich Euch natürlich in den Foren REHAkids und Leona e.V. informieren!
ich habe den Beitrag repariert. Da ist ein Fehler in der Zeichenfolge drin.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
setz doch in Deinen Beitrag den Link auf diesen Beitrag. Dann bleiben die Antworten zusammen.
Ich bin schon am Ausfüllen und stoße gerade auf Probleme.
Punkt 29 und 35 muss ich der Technik wegen anklicken, obwohl mein Kind erst 5 ist. Weiter bin ich noch nicht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich habe keine ahnung wo man die frage stellen soll also mach ich das hier weil Sina wurde auch diese link hier geschickt.
Hallo Barbara
ich bin auf die suche nach eine augenärztin oder Arzt ( ist mir egal ) die ,der efarug mit Mehrfach behinderte Kinder hat. ich habe Grunde zu denken das Tomasz Brille brauchen kann und das werde ich gerne untersuchen lasen nur leider ist das mit so ein Kind wie Tomasz nicht einfach. wir wohnen in Berlin. kannst du und eine hier einfielen?
LG Magdalena _________________ Magdalena&Bernd mit Tomasz (17/12/04) *26 08 09 "Die Leute haben Sterne, aber es sind nicht die gleichen (...) Du wirst Sterne haben, wie sie niemand hat (...)." Und wenn du dich getröstet hast, wirst du froh sein, mich gekannt zu haben" Jonathan 05/05/09
bei mir streikt der Fragebogen bei 4. weil wir von keinem Arzt irgendwelche behinderungsbedingte Infos bekommen haben (ich da aber auch keine Notwendigkeit sehe, weil anderweitig versorgt). Wenn ich jetzt sinnlose Häkchen mache, hilft das aber doch auch nicht weiter .
LG Rachael _________________ Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken , Felix (*6/2008).
ich finde den Fragebogen sehr sehr gut! Habe mich gefreut, dass Du zu diesem Thema unsere Meinung gefragt ist. DANKE!
Leider kann ich den Fragebogen auch nicht komplett ausfüllen - ich komme nicht auf die Seite 4 sondern nur bis zur Frage 39 auf Seite 3. Wie werden denn die Angaben dann gespeichert, wenn es nicht weitergeht? Wäre schade, wenn die Daten der ersten drei Seiten "flöten gingen".
Ich würde den Fragebogen auch gerne ausfüllen, verzweifle aber an der Technik. Nach dem Ausfüllen der ersten Seite lande ich immer wieder auf der aller ersten Seite, wo alles erklärt ist. Wie komme ich zur zweiten Seite des Fragebogens? Wenn ich auf nächste Frage klicke komme ich zum Anfang zurück.
Danke für Hilfe.
Katrin _________________ Katrin mit Anton *8.2.06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und Madita (*22.6.08) und Lotta (*2.8.11) http://wir-schroeders.blogspot.com
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) die ,der efarug mit Mehrfach behinderte Kinder hat. ich habe Grunde zu denken das Tomasz Brille brauchen kann und das werde ich gerne untersuchen lasen nur leider ist das mit so ein Kind wie Tomasz nicht einfach. wir wohnen in Berlin. kannst du und eine hier einfielen?
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, Felix (*6/2008).
