Ich habe den Fragebogen auch ausgefüllt, komme allerdings aus Österreich, hoffe das paßt? _________________ Markus (8/99) - Kidd-Syndrom, ADHS; Christian (7/01), Kidd + Sprachentwicklungsverzögerung, AVWS; David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09,
Ich habe auch meine Kreuzchen verteilt und bin sehr gespannt auf die Ergebnisse.
Hoffe es sind schon einige für den Kongress da.
Isabel _________________ Isabel ´76 mit Leonard´04 und Lorenz `06 schwer mehrfachbehindert durch hypox. Hirnschädigung nach "verpatztem" Start ins Leben
Mittlerweile sind es ca 45 Bögen, was ich für die Kürze der Zeit sehr schön finde!! Ich lasse den Bogen ja noch länger stehen, aber auch mit den 45 fertig ausgefüllten Bögen werden sich schon manche Tendenzen abzeichnen.
Ich werde berichten!
Liebe Grüße - vielleicht findet ja die ein oder andere Familie noch die Zeit...
Habe den Fragebogen auch ausgefüllt. Ohne Probleme. _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Ist die Umfrage noch aktuell? Werden noch Ausfüller gesucht? Tut mir leid, habe ich irgendwie jetzt erst gesehen...
Liebe Grüße
Sandra _________________ Sandra (40) und Max (40) mit Nina, 10, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008
Ich war vorhin mit Michelle und Emma bei Barbara!
Da sie zur Zeit sehr viel um die Ohren hat ist sie wenig hier im Forum. Ich habe deine Frage aber schon gestern entdeckt und daher Barbara direkt mal wegen dem Fragebogen angesprochen.
Sie freut sich, wenn weiterhin Fragebögen beantwortet werden!!!!
Sie wurde sogar von einer Fachzeitschrift angesprochen, ob sie da Ergebnisse veröffentlichen möchte. Daher: Um so mehr Fragebögen sie hat, um so ausagekräftiger wird diese Veröffentlichung dann!
Danke für die Info, Inga, dann werde ich also ebenfalls mal ausfüllen! _________________ Sandra (40) und Max (40) mit Nina, 10, geistig und körperlich schwer behindert nach Frühgeburt. 25.SSW, 530g, sehr starke Sehbehinderung, keine Sprache, autistische Züge, infektabhängige Anfälle und vieles mehr
& Lukas, geb. 19.06.2008
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