Hallo Sabine,
wir waren zunächst drei Monate in der Frauenklinik und Neonatologie (Tal), seit der Entlassung aus der Neo sind wir V.a. in der Kinderklinik Abt. Neuropädiatrie (Berg) und in der Augenklinik (Tal) unterwegs. Pädaudiologie waren wir nur einmal in einer Praxis in RT, weil die OAE mehrfach links negativ waren, BERA war dann aber okay, insofern ist zumindest diese "Baustelle" vorerst geschlossen.
Kannst gerne Fragen losschicken...
Von wo kommt ihr denn? Eure Anfahrt ist ja ganz schön lange, und das mit mehreren Kindern und Zug - puh... Wir wohnen zum Glück ganz nah an den Kliniken dran, das erleichtert einiges.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo ju+ju
Wir wohnen in Bräunlingen.
Das ist bei Donaueschingen/Villingen Schwenningen.
Die länge ist auch durch die Aufenthalte.
Reine Fahrzeit ohne groß Aufenthalt sind ca 2,5Std.
Mit Aufenthalt ca3-3,5
Nächstes mal sind wir am 18.03 mit dem großen in der Orthopädie.
Am 08.04+15.04 mit dem Kleinen einmal zur OP Besprechung einmal zur OP.
ca 6Wochen Postoperativ nochmal zur Nachkontrolle,da hab ich aber noch keinen Termin.
Ich weis jetzt nicht wie lange die OP Besprechung geht,aber vieleicht könnt man sich danach kurz auf einen Cafe im Krankenhaus Cafe treffen.
Kann nur nicht Ewig weil ich die beiden anderen bei meiner Mutter las.
Mit allen 3 ist es nicht möglich.
Liebe Grüße Sabine
Hallo Sabine,
gerne können wir uns da treffen. Wir haben allerdings Ende März EEG, und erst dann wissen wir, wie es mit den Kortison-Stößen weitergeht. Während der Stöße geht's Julian nicht gut und er ist immunschwach, sodass wir zu Hause bleiben müssen. Vielleicht schickst du mir ein paar Tage vorher einfach eine PN, dann sehen wir, wie es bei uns aussieht.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo ju+ju
oh mist das mit dem Cortison.
Muß er das dauerhaft nehmen?
Das ist mir fast zu gefährlich!!!
Da ich nie 100%ausschliesen kann das er was hat,weil er seit Geburt ne laufende Nase hat.
Daniel hatte Cortison zusammen mit anderen Medikamenten,jedenfalls mußte sein Immunsystem abgetötet werden.
Da war jeder Schnupfen Lebensgefährlich und er durfte nur mit Mundschutz raus und nicht in Menschenansammlungen.
Ich könnte es mir nicht vrzeihen wenn ich dein Julian in Gefahr bringen würde!!!
Krankenhäuser sind zusätzlich Krankheitsschleudern.
Wenn du an einem Treffen trotzdem Interesiert bist las uns das ohne andere Termine Planen.
Mal an einem Wochenende oder in den Ferien.
Bei euch kann man so schön am Neckar entlang Spazieren dann könnten wir uns so mal Treffen wenns auch Julian gut geht,und kine Gefahr droht!
Ich denke das ist besser.
Falls du dich überhaupt treffen willst?
Liebe Grüße Sabine
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