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An die Eltern von älteren Kindern (fast) ohne Lautsprache
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Simone_Annabelle
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 12:38    Titel: An die Eltern von älteren Kindern (fast) ohne Lautsprache Antworten mit Zitat

Hallo,

ich würde mich dafür interessieren, wie Euer Leben mit einem Kind aussieht, das aufgrund einer Behinderung keine oder fast keine Lautsprache erwerben konnte - das sich mit UK oder anderen Alternativmitteln behilft.

Geht es Euch gut? Die Erkenntnis ist sicher ein Schock - kommt man dann darüber hinweg? Sind Eure Kinder glücklich? Haben sie ein eigenes Leben?

Diese Fragen bewegen mich sehr. Unsere Tochter ist eigentlich ein aufgewecktes Kind, und ich hoffe, dass sie trotz ihrer Probleme ein schönes Leben haben kann.

lg, Simone

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Simone 07/1970, Roberto 04/1969, Sophie 12/1998, Annabelle 07/05 partielle Monosomie 3p.25 - global entwicklungsverzögert, macht aber ständig Fortschritte
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Jenni-nrw
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 13:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen Simone!!!


Bei uns ist es so das Melli wenig Lautsprache hat, da Sie im mundbereich sehr hypoton ist und die Zunge das auch nicht macht was Sie möchte. Wir sind nun dabei ein wenig gebärden zu erlernen und sie nimmt es Super an. Mir als Mama tut es immer wieder weh, weil der Wunsch ja da ist das sie mir einfach mal sagt wie es ihr geht!!! Durch Mimiken zeigt uns Melli aber ihren Missmut, sauer sein, ect. Wenn man Sie mal nicht versteht wird sie wütend. Es wird aber zunehmenst besser und sie schaut auch sehr dabei auf die lippen. Nachahmung kommt sehr langsam aber halt kein Ton. Wir machen halt das beste daraus und Mlli ist eh eine Kämpferin und Willensstarke. Sie macht ehrlich das beste aus ihrer Situation.

Lg Jenni

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Jenni(31),Dikki(41),Timi (10) High Funktioning Autist, Meli (5)Verd.auf Geburtsschaden;Asphyxie,membranöse Trachealstenose,Respir.Insuff.,Konnat.Pneumonie,Hirnödem,Milde PPHN,Ob.Plexuslähm.,Muskul.Hypotonie,MyokardHypertrophie,V.a.post.Enzelphalopatie,Krampfanfälle,V.a.Diab.Fetopathie,Trinkschwäche
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IngeH
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Beiträge: 2606

BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 13:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
J. wird 12 und wie oft habe ich von einem Wort geträumt, aber nichts kam. Vermissen tu ich es sehr, aber was nicht ist, ist nicht.

Dennoch klappt es eigentlich alles recht gut. J. hat den PowerTalker, den er im Alltag wenig nutzt, aber unendliche Minspeak Sequenzen kennt und in 2-3 Wortsätzen auch kommunizieren kann. Talkerunterricht ist sein liebstes. Seine Lehrerin meinte neulich, daß sie ihn schon fragt, wenn sie eine Ikonenkombination für ein Wort vergessen hat.

Wir haben also gute Grundlagen gelegt, wenn er seine Kommunikationsverweigerung ablegen sollte, steht ihm ein Vokabular zur Verfügung.

Seine Zukunft wird der Computer sein, ein Medium mit dem er ohne Lautsprache zurecht kommt. Auch in fremder Umgebung kommt er ohne Sprache verhältnismäßig gut klar.

Aber lieber wäre es mir anders.

Liebe Grüße

_________________
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Jan-Paul kann auch nur lautieren - ab und zu klappen mal "Oma" und "Mama", aber auch nicht immer zielgerichtet.
Man kann sich damit arrangieren - letzten Endes bleibt einem nichts anderes übrig.
Wir haben für JP ein Buch mit Fotos von uns und anderen Familienmitgliedern erstellt, die er auch interessiert betrachtet. Wir zeigen ihm die Fotos auch, wenn wir diese Leute aus der Familie besuchen möchten oder sie zu uns kommen. Ähnlich wollen wir jetzt auch mit Gegenständen aus dem Alltag verfahren: Flasche, gedeckter Tisch etc.
Obwohl JP weder sprechen noch gezielt Blickkontakt aufnehmen kann, verstehen wir meistens schon sehr gut, was er möchte. Besonders Essen, trinken und schlafen können wir sehr deutlich einordnen. Ebenso teilt er seinen Wunsch nach Nähe mit oder wenn er zu kaputt für irgendwas ist. Dritte können sich auch schnell auf ihn einstellen. Natürlich wäre mir ein sprechendes Kind lieber - aber so geht es auch.

LG
Sabine

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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Simone_Annabelle
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 13:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo meine Lieben,

danke für die Antworten - ja, mir wäre ein sprechendes Kind auch deutlich lieber, aber ich denke, dass man irgendwann halt die Tatsachen akzeptieren sollte: ein interessanter Drahtseilakt zwischen "annehmen" und "trotzdem niemals aufgeben".

Ich bin halt ein bisschen müde bzw. nimmt Annabelle die Gesten eben auch super an und hat so zum ersten Mal die Möglichkeit, sich mit uns auszutauschen bzw. sehe ich zum erstenmal, das muss ich zugeben Embarassed, auch ihr geistiges Potential.

Aber ich hatte auch gemeint: wie geht es Euch in Eurer Familie mit der Situation? Mein Mann z.B. tut sich nach wie vor schwer mit dem Annehmen; ich hoffe, dass wir halt dann einmal so hineinwachsen, dass man bei uns wieder von Normalität sprechen kann.

Es ist schon schwer Sad

Welchen Beruf kann denn ein Kind ohne Lautsprache ergreifen?

Und - IngeH.: wie kommt er in fremder Umgebung klar - verwendet er da auch den Talker? Ist er auch alleine unterwegs, hat er Freunde?

Macht es Sinn, die Gebärdensprache für Taubstumme zu erlernen - ich dachte, da gehört dann das Kind wenigstens einer "Gemeinde" an bzw. ist das auch, zumindest in Wien, eine Möglichkeit, an eine gute Schulausbildung zu kommen.

Fragen über Fragen...

lg, Simone

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Simone 07/1970, Roberto 04/1969, Sophie 12/1998, Annabelle 07/05 partielle Monosomie 3p.25 - global entwicklungsverzögert, macht aber ständig Fortschritte
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An-Pa
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 14:06    Titel: Antworten mit Zitat

hm.............Anabelle ist nciht Taubstum wer sagt das ?????

Taubstum bedeudet , kann nix hören kann nicht sprechen wie bild still,,,,,,,,,,,,

DeinTochter ist Hörgeschädigte

Mein Sohn ist Hörgeschädigte kann gar kein Wort .................... sprache. nix

sehr schwach Mimik-gebärden

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Mama Taubheit/ Papa Taubheit/Naty gesund /Fabian Taubheit spastik Hirnhälfte, schattenblind.schluckplm.PEG , Epilepsie,lähmung links ; und viel mehr / Ci inplan nein Danke.......
Timmy gesund.....
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Simone_Annabelle
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

An-Pa hat folgendes geschrieben:
hm.............Anabelle ist nciht Taubstum wer sagt das ?????

Taubstum bedeudet , kann nix hören kann nicht sprechen wie bild still,,,,,,,,,,,,

DeinTochter ist Hörgeschädigte

Mein Sohn ist Hörgeschädigte kann gar kein Wort .................... sprache. nix

sehr schwach Mimik-gebärden


Ich sage das. Annabelle hat ein sehr gutes Sprachverständnis - sie reagiert adäquat auf alles, was ich sage und hat rund 60 aktive Gebärden.

Tut mir leid, dass Dein Sohn hörgeschädigt ist, aber das ist bei meiner Tochter - wie unter anderem mit einer BERA bewiesen wurde - nicht der Fall.

lg, Simone

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An-Pa
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 16:29    Titel: Antworten mit Zitat

60 Gebärden ist doch super .................
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Simone_Annabelle
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 17:33    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, ich bin sehr froh. Aber über Lautsprache wäre ich noch froher!

lg, Simone

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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 17:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich glaube, es ging Anke um den Ausdruck "taubstumm".
Denn verwendet man heute so nicht mehr, üblich ist "gehörlos".
Also, auch die Gebärdensprache für Gehörlose zu lernen Wink

Anne

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DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO

Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
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