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Was inhaliert ihr mit euren Tracheostoma-Kindern und warum?
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 11:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Nellie

wie heißt die denn? Kann ich die auch einfach so kaufen oder geht das über Rezept?

Hat Linn denn oft blutiges Sekret? Das haben wir wirklich nur ganz selten. Aber das liegt wohl daran, dass Felix eh viel Schleimhaut hat und alles ein bisschen verdickt ist.

Liebe Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 12:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maren,

wir haben das auch nur ganz selten. Und ich bin immer froh, dass wir die Lösung zuhause haben. Als wir sie mal nicht hatten, hat es deutlich länger gedauert.

Es heißt einfach nur Bepanthen Lösung und ist auch ohne Rezept zu bekommen. Aber ich denke, es ist eh besser, wenn man es mit dem behandelnden Arzt abspricht, ob es für das jeweilige Kind geeignet ist. Es steht nämlich auch gar nichts in der Packungsbeilage von Inhalieren und Dosis.

LG
Nellie

_________________
Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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Ramona1982
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir haben auch den Aeroneb und inhalieren mind. 3 x täglich. Bei Infekten dann mit Salbutamol und mind. 5 mal täglich bzw. Tag und Nacht.. seit einer Weile ists so, dass Melissa bei einem Infekt sehr schnell komplett "dicht" ist und das Inhalieren nur bedingt hilt, dann hilft nur noch Rectodelt. Bei blutigem Sekret inhalieren wir ebenfalls Bepanthen.

_________________
Liebe Grüße

Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 20:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

danke Nellie, da frag ich mal nach.

Hi Ramona. Wenn Felix so dicht macht, nehmen wir erstmal das suprarenin. das entspannt ihn dann sichtlich. Kennst du das?

Wir inhalieren mit dem Aerochamber und mit dem Pariboy an den dann diese grünen Inhaletten kommen, die in die Beatmungsschläuche gehängt wird.

Liebe Grüße
Maren

_________________
Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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Andrea1
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
wir inhalieren 3 x tagl. mit 3 ml NaCl 0,9% 5 Tropfen Sultanol und 5 Tropfen Atrovent im AeroSolo. In Infektzeiten erhöhen wir die Dosis auf jew. 10 Tropfen oder 6x tägl. Außerdem haben wir einen Warm-Vernebler, mit dem wir bis zu 8 Std. tägl. vernebeln. Wobei ich seit seinen letzten beiden Lungenentzündungen sehr vorsichtig bin mit dem Einsatz, weil ich nicht weiß, ob der Einsatz nur Vorteile bringt. Ich habe noch nie gehört, dass man Mucosolvan inhalieren kann. Ist das eine Inhalationslösung ? Was ist Suprarenin?

_________________
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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Danielamit hannah
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BeitragVerfasst am: 21.02.2009, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Suprarenin kenne ich nur aus der Notfallmedizin, wie gebt ihr das @Maren? Gibt es das auch als Rektiole? Hustet er dann auch weniger? WIr haben in letzter Zeit ja immer mehr das Problem, das Hannah sich so in ihren Husten reinsteigert, das wir auch zu Rektodelt greifen müssen.
Blut haben wir bisher noch nie (außer kurz nach der OP) im Sekret gehabt. @Maren, habe eben den Beitrag mit dem Sauerstoff und der Flüssigkeit überflogen, da hattest Du geschrieben(Sorry eben erst gelesen), das man den SpO2 nicht anfeuchten darf. Das hat uns so auch noch nie jemand gesagt Confused , aber ich glaube Hannah würde sonst ,,trocken gepustet,,. Wir inhalieren daher auch sehr viel nach Bedarf.

LG
Daniela

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Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
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MarenRuth
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BeitragVerfasst am: 22.02.2009, 09:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Daniela

dafür ist das Supra wohl auch am ehesten gedacht. Nein, wir haben es Flüssig 1ml und lösen es mit 9ml Nacl in einer Spritze. Diese Lösung muss in den Kühlschrank und hält so 3 tage, danach kann man es nicht mehr verwenden. Ich finde das tut Felix wirklich gut und entspannt ihn sehr. und es ist eben nicht gleich Cortison, da bekommt er ja schon genug von. Rectodelt haben wir, wenn wir gar nicht weiterkommen...

Gegen den husten - versuch es doch mal mit Bronchipret oder Drosithym von Bürger. Da muss ich Felix nur ein paar tropfen geben (steht auf der Packungsbeilage) und es klingt super ab! Der Vorteil ist - es macht das sekret nicht fest, wie die Standarthustenstiller. Ich bin völlig davon überzeugt, denn Felix in Hustenattacken - das ist kaum zum aushalten Crying or Very sad Crying or Very sad

Ja, mit dem O2, ich meine es geht darum, dass die feuchte ja letzendlich nur den Filter anfeuchtet und nicht weiterkommt. Und damit wohl einen ziemlich "Herd" bildet. Wir feuchten nur an der "feuchten Beatmung" Also auch mobil hat Felix einen Filter vorgesetzt (Tracheovent) und bekommt nur O2, ohne Feuchte. Und was sich da dann ansammelt beieindruckt mich immer wieder Wink

Liebe Grüße
Maren

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Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
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JohannaB
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BeitragVerfasst am: 24.02.2009, 23:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Johanna hat morgens fast immer zähes Sekret, auch ohne Infekt und deshalb inhalieren wir:

morgens: 2ml Nacl mit 6 Tropfen Sultanol

mittags: bei Bedarf nur mit 2 ml Nacl

abends: nur mit 2ml NaCl

Bei beginnendem Infekt bzw. übermäßiger Sekretproduktion nehme ich morgens und abends 1 Ampulle Pulmicort Fertiginhalat und zusätzlich 6 Tropfen Sultanol. Außerdem inhalieren wir dann noch zusätzlich nur mit NaCl, so dass wir auf bis zu 6 Inhalationen am Tag kommen. Nach dem Motto schön flüssig halten, damit man den Mist raus bekommt und sich nicht noch die nächste Lungenentzündung einhandelt Evil or Very Mad . Hat beim letzten Mal ganz gut funktioniert.

Bei Obstruktion nehmen wir eine Kombination aus 6 Tropfen Sultanol und 10 Tropfen Atrovent auf 2 ml NaCl.

Bei blutigem Sekret nehmen wir auch Bepanthen-Lösung 0,5 ml auf 1,5ml NaCL. Das wirkt Wunder.

LG Daniela

_________________
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße
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