hab heut endlich mal Zeit ein paar Zeilen zu schreiben und wollte fragen wie es euch geht. Mit dem Veptr klappt alles super. Giuliana geht es sehr gut.
Monja: Wann seid ihr denn in Münster habe am 30. ten einen Termin.
sind auch am 30 .7. um 8:00 Uhr in der Kardiologie und um 9:OO in der Stoffwechselambulanz!
Schreibe gerade aus Frankreich.wenn ich wieder da bin melde ich mich.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Na kuck, sind um 9:00 in der Kardio und um 10:00 in der Ortho. Wünsch euch noch einen schönen Urlaub. Bis bald. _________________ Giuliana (5) neonatales Marfan-Syndrom, Herztransplantiert, Hemiparese rechts, Schrittmacher, PEG, Skoliose, Knick-Senk Füße, Hüftdysplasie strabbissmus am rechten Auge, Stimmbandlähmung, Schluckstörung, Heimbeatmet, Epilepsie.... & Alessandra (35) aus Essen
Viele liebe Gruesse aus Frankreich _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Hallo Alessi,
so Donnerstag haben wir unseren Termin.Er sollte ja schon gewesen sein und wurde wegen Urlaubszeit verschoben.Wir haben ja Kontakt zu einem weiterem Kind mit Filamin A,dessen Eltern haben die Kleine auch in Münster vorgestellt.Ich hatte sie auf dem Herzproblem aufmerksam gemacht und wie das so ist, hat man in Münster bei ihr auch mehrere erweiterte Stellen gefunden.Die Kleine war vor ein paar Tagen schon im MRT,sie warten nun auf das Ergebnis.Die Kleine bekommt nun auch Captopril.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Ich drück Euch allen für Donnerstag die Daumen,und hoffe,dass Ihr keine schlechten Nachrichten mit nach Hause bringt.
Lena hat am 11.8.ihren Termin beim Kardiologen.Ich bin chon langsam aufgeregt,und hoffe,dass sich die Aorta nicht erweitert hat.
Lena hält sich tapfer,und schluckt seid 1Woche Ihre Tabletten so,vorher mußte ich sie immer in Wasser auflösen,da sie die sonst nicht runterbekam.
Treppen steigen macht sie seid ne Zeit auch alleine.Ihr fehlte immer die Kraft,aber sie macht das alles so toll.Selbst Fahrrad fahren klappt,zwar mit Stützräder,aber ich bin soooo mega stolz auf sie.
Würde sie nicht so unbeschwert damit umgehen,wäre ich manchesmal echt am Ende.Sie ist diejenige,die mir immer wieder Kraft gibt. _________________ LG Anja mit Lena(Marfan Syndrom:Aortendilatation,Mitralklappeninsuffizienz,Mitralklappenprolaps,Beta Blockergabe,Skoliose der Wirbelsäule mit Korsettversorgung,Knick-Senkfüße mit Einlagenversorgung)
Hallo Anja,
schön das es bei euch so gut läuft!Bei Jacqueline sind die Erweiterungen auch so geblieben.Blutdruck war erhöht und sie bekam 24 Stunden Blutdruckmessung verpasst.Mal schauen was dabei rum kommt.In August werden die MRTs laufen.
@Alessi: Ich hoffe das bei deiner Maus alles soweit in Ordnung ist! Schön das wir uns getroffen haben und wir euch kennen lernen konnten.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
So Termin für das hochauflösende MRT steht fest. Am 19.8. ist es soweit. Erst wird eins vom Gehirn und den Gefäßen im Gehirn gemacht.Zu einem anderen Zeitpunkt eins vom Herz.Können leider beides nicht gleichzeitig machen,würde zu lange dauern für Jacqueline,weil wir es ohne Narkose machen.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Ich drück Euch für den 19.8. ganz doll die Daumen.
Wir hatten ja heute Kontrolle beim Kardiologen.
Es ist alles bestens.Es ist nicht schlimmer geworden.Ich bin soooooo glücklich. _________________ LG Anja mit Lena(Marfan Syndrom:Aortendilatation,Mitralklappeninsuffizienz,Mitralklappenprolaps,Beta Blockergabe,Skoliose der Wirbelsäule mit Korsettversorgung,Knick-Senkfüße mit Einlagenversorgung)
Wie ist das MRT gestern gelaufen? _________________ LG Anja mit Lena(Marfan Syndrom:Aortendilatation,Mitralklappeninsuffizienz,Mitralklappenprolaps,Beta Blockergabe,Skoliose der Wirbelsäule mit Korsettversorgung,Knick-Senkfüße mit Einlagenversorgung)
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